Ya conozco al neurólogo

Pues eso: que ya lo conocí ayer. Me dió buena impresión. Muy humano, delicado y de los que llaman  a las cosas por su nombre, como tiene que ser, jeje (al menos para mí). Me ha pedido un montonazo de pruebas: espirometría nueva, otra prueba de neumología, deglución, electromiograma, analítica de sangre, estudio genético...y no sé cuántas cosas más.

Todo lo que nos explicó lo voy a resumir EN MI IDIOMA jajajja. A ver, que el hombre lo explica bien y sencillo, pero yo soy más básica, jjajaja. Nos explicó que ahora hay que hacer una batería de pruebas para tener, digamos, una base sobre la que poder comparar y así saber si empeoro o no. Lógico. Y que hay que descartar que no sea alguna otra enfermdad paralela a la ELA. Con lo cual, obvio, le pregunté: "pero es que entonces cree usted que pueda ser otra cosa?" (la verdad que acababa de ver a Dios) pero me respondió que en su opinión, por la exploración y por el hecho de la ELA de Tita Uca, estaba prácticamente seguro de que lo era...al 99%. Ale...Dios se volvió a marchar. Paseíto corto que se dio ayer.
También me comentó que en el eletromiograma igual me pinchan también la lengua...eso es lo que mejor se me ha quedado grabado; que mira, eso no me hacía falta saberlo pq voy a estar cagada el resto del tiempo. Visto lo que me dolió cuando me pinchó el de Sanitas en las zonas malas...me puedo cagar literalmente. Corramos un velo pq no quiero pensarlo.

Más cosas que nos dijo...que es muy posible que mi ELA sea heredada y por eso me pide estudio genético, pero que no se conocen nada más que unos genes que se sepa que influyen en esta enfermedad, de modo que aunque no salga positiva, eso no quiere decir que no sea heredada, pq es muy posible que haya otros genes que influyan también pero que aún no están estudiados. Comprensible 100%.  Pero que él se decanta pq sea heredada.
Además me recetó ya el Riluzol. Y bueno, ya nos explicó que no está demostrado que haga nada pero que tampoco hace daño y total, pues de perdidos al río. En sus palabras más técnicas obviamente, pero que resumido es eso.

Y después de todo esto, salimos con un carpetón de papeles y la enfermera acompañándonos para ir a la farmacia del hospital a por el Riluzol. Pufff. Allí, mientras estábamos esperando, me da por mirar a Toño para decirle no sé qué (aún no nos habíamos dicho nada pq cada uno estaba procesando toda la visita por su lado) y le veo con ojos llorosos....jo, menudo bajón. Por él, no por mí. Debe de estar más acojonado que yo aún. A lo mejor tenía la ilusión de que el tontolaba del privado se hubiera equivocado...pero me afectó mucho verlo así. Intenté darle un abrazo pero me rehuyó, como siempre en estos casos. Qué mal lo va a pasar si se sigue encerrando así...qué mal.

Y bueno, que ya empecé hoy a tomar la pastilla nueva. Y que la vida sigue. Que igual yo no estoy aquí para verla mucho tiempo...pero no me importa, de verdad. Ahora mismo no me importa. Espero que más adelante sí.

Encontré más notas!!

Pues eso. Que encontré unas notas que llevaba tiempo buscando.  Como voy escribiendo y dejando por ahí,  pues tengo todo lo que escribí por ahí desperdigado en una libreta, en hojas sueltas, en el móvil,  algo en la tablet también....

Ahora tengo que seleccionar cuáles encajan aquí en cuanto al aspecto temporal se refiere, y cuáles no.  Hay algunas dolorosas,  muy dolorosas... como la del día que se murió María Ángeles,  mi amiga desde el instituto... otras alegres como el día de Reyes con el regalo tan inesperado que me hizo Toño...

En fin, que iré por un lado escribiendo y por otro organizando. A ver cómo lo hago.  Así lo tendré todo junto y si un día me decido,  pues se podrá leer con un orden lógico.  Quizás pueda servirle a alguien a decir que no es el único que piensa tanto,  o que tiene ELA  también y se siente parecido.... no sé.  Ya veremos.

Pero hoy estoy contenta por haberlas encontrado.  Se me ha olvidado hasta el casi guantazo que casi me di esta mañana.  Estoy feliz.

Primera Nochevieja con mi gemELA

Bueno, pues el lunes 30 nos fuimos a Santander pasando por Tafalla a ver a un señor que hace Biocuántica y no sé cuántas cosas más. Nos lo recomendó un amigo que va allí...pero no sé yo. Lo veo un poco cuento. Nos mandó volver el mes que viene pero no estoy yo muy por la labor. Te pone unos zapatos tipo mocasín de plástico puro, te manda tumbarte y él se pone a tus pies y te agarra por los tobillos y mueve uno en círculos y el otro de lado a lado. Te pone imanes por alrededor...y bueno se empeñó en que no tengo ELA; que lo que tengo son bacterias en el cerebelo..o en el cerebro...o en no sé cuántos sitios dijo todos de por ahí pq no le oye ni el cuello de la camisa y al mismo tiempo cuando habla de cosas médicas como que farfulla...imagino que para que no entiendas demasiado. No sé ni qué pensar, la verdad. Ya veremos.

Y ná, que llegamos a Santander a las quinientas pq telita el viaje, bufff. Lloviendo sin parar y cada dos por tres, peaje. Pero llegamos. Y el 31 nochevieja; que tengo yo unas ganas de fiesta que te cagas. Tanto como los demás, imagino. No sé. Tengo sensaciones raras; como que todo es más intenso, más ... no sé, como si yo fuera más consciente de todo. Quizás sea eso: que veo las cosas a través de otro prisma. Durante la cena hubo ratos que pensé: lo mismo el año que viene ya tengo que comer todo en puré. O no. O sí. O no. O sí. O yo qué sé si no me entiendo ni yo, ajjajaja. Esto de los purés resume claramente esos pensamientos y/o sensaciones a los que me refiero. Creo que, de una forma inconsciente, mi cerebro me va diciendo: ten tal o cual cosa en cuenta...o fíjate en este momento...pq igual es la última vez que pasa. Yo creo que es eso. Que quiero vivirlo todo y aprovecharlo todo. Otra etapa, seguro. No sé cuántas serán ni cuántas me quedan..pero seguro que voy pasando por todas sin dejar una atrás. Lo normal, supongo.

Al mismo tiempo noto que los demás están como raros, no sé definirlo bien. Sus tiros irán por sentimientos mezclados: pena por mí, miedo y preocupación ante lo desconocido, incertidumbre sobre como tratarme, etc.,  al mismo tiempo que pretenden fingir que todo va bien y que esto es normal y que ellos estarán ahí y que todo va a ir bien. Toñi, mi cuñada, excesivamente "normal" la pobre. Intentando aparentar normalidad cuando la noto nerviosa, incómoda incluso con la situación. Normal: no sabrá cómo afrontarlo ni enfrentarme a mí. Rafa en teoría normal..pero con unas miradas  de pena ocasionales que no puede reprimir. Normal también.

Estuvimos hablando un rato después de recoger la mesa, ya tranquilos mientras mamá trasteaba por la cocina y yo creo que Rafa está en la fase de: "ná, esto se queda así y no pasa nada". Creo que Toñi es más consciente de lo que se viene encima. Volvemos a lo de siempre: tendemos a ser más prácticas, en mi opinión.

Y nada...que ya estamos en casa. Que el martes 7 me hacen una Espirometría que me pidió Garuz para llevarla ya hecha al neurólogo (que lo tengo el día 30) y vendrá Ana (mi cuñada) conmigo y que el día 13 voy al fisio de la Asociación. Ah, y el 14 a hacer una mamografía, que vendrá Ana también.
Seguiremos contando..