¿Es para tanto?
Sí. En España se diagnostican 3 casos de ELA al día, lo que supone unos 900 al año. Somos unos 4.000 afectados de ELA...una cifra que nunca cambia, pq lo mismo que se diagnostican 3 casos al día, mueren 3 afectados al día. Es una enfermedad que lleva más de 100 años conviviendo con nosotros y sin embargo aún no hay
una cura. Si calculamos, 900 fallecidos al año en 100 años es una barbaridad. Pero sigue sin hacerse nada. Por qué? porque es una enfermedad "fantasma". Necesitamos una cura ya.
¿En qué consiste la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa progresiva que, de forma selectiva y sin ningún tipo de criterio previo, afecta a las motoneuronas , que son las encargadas de enviar impulsos eléctricos a los músculos implicados en el movimiento voluntario.
Como consecuencia de esta afectación esas motoneuronas mueren, de modo que los músculos van perdiendo fuerza y terminan perdiendo su movilidad hasta llegar a estar completamente paralizados. Poco a poco, esta parálisis va afectando a todos los músculos hasta lograr que el paciente pierda, además de la movilidad, las capacidades de tragar, masticar, hablar y finalmente, respirar.
El enfermo se ve privado de cualquier movimiento a excepción del ocular; puede controlar sus esfínteres y mantiene su sensibilidad cutánea además de que su inteligencia, pensamientos y sentimientos siguen intactos. Se podría resumir como que el enfermo es prisionero de su propio cuerpo.
La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro. No hay dos ELAS iguales.
En la mayoría de los casos (90-95%) la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.
En resumen: está catalogada como una de las enfermedades más crueles que existen y por otro lado se le llama la enfermedad de los ricos, puesto que según ha calculado la Fudación Luzón, esta enfermedad cuesta al paciente y familiares unos 36.000 € al año.
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