Copio lo que puse en FAcebook para dar a conocer al resto de la gente que no lo sabe, que tengo ELA.
Os preguntaréis qué pinta una foto de un andador en mi muro. Un andador y una playa. Mi futuro y mi pasado juntos. Porque mi presente es la ELA. Habéis leído bien: tengo ELA. Sí, sí: esclerosis lateral amiotrófica... "la mala". Me lo diagnosticaron en diciembre del año pasado aunque llevo más de un año y medio sospechando que si no era eso, era algo parecido. Quienes me conocéis y/o sabéis de mi vida un poco más, sabéis que tuve a MI tía con ELA también, con lo cual, no hay nada nuevo que contarme.
Si no lo dije antes fue pq no quería que mi madre lo supiera; quería evitarle el sufrimiento de saber demasiado sobre mi futura salud... pero ya no puedo hacerlo pq está sufriendo más al verme mal sin saber por qué e imaginando a saber Dios cuánto.
Lo hago público ahora por dos razones: una, que mi madre ya lo sabe y la otra, que desde el martes he contado lo mismo ya 18 veces por lo menos....y me cansa. No es que me parezca mal, eh? Es como que me aburre repetir lo mismo todo el rato. Y como ya lo he repetido muchas, muchas veces, sé que ahora mismo os habéis quedado sin palabras, no sabéis qué decirme y os sentís tristes...y a mí me entristece e incomoda haceros sentir así. Como acabo de decir, es un proceso por el que he pasado ya bastantes veces, jeje, y todos reaccionáis igual 😏. Pues todos tranquilos! No pasa nada. Que cunda la calma pq yo estoy tranquila. Ya está dicho y así ya no pasamos malos ratos ninguno.
Algunos os habéis dado cuenta de que he estado bastante callada, sin llamar a nadie y me habéis preguntado... puffff, me costaba muchísimo mentir diciendo que todo estaba bien; pq ni lo estaba ni lo está, claro. A día de hoy, voy ya con andador para sentirme más segura y poder sentarme cuando me canso, pq me canso mucho. Me cuesta andar y voy cojuca. O cojina. O cojica...o yo qué sé ni cómo voy que con tanta mezcla ya no sé ni lo que hablo, jajajaja. Pero ando; que dada la situación es algo muy importante. Los brazos empiezan a hacer el tonto también pero si ellos no me hacen caso a mi, yo a ellos tampoco. Ya llegará el momento para todo. Vamos paso a paso (nunca mejor dicho 😃).
Ya en serio, siento mucho no haber podido decirlo a todos en persona, para que comprobáseis que estoy bien. Con las piernas a su aire, pero bien. Sigo contenta (bueeeeeeno, algún día igual no 😉) e intento llevar la vida lo más normal que puedo. Perdonadme todos a los que no os lo he dicho y os estáis enterando ahora. No llego a más.
Y nada más. Que no os preocupéis pq yo sigo siendo la misma, con las mismas tonterías, las mismas ganas de reír y vivir. Tal como yo lo veo, tengo una ventaja sobre todos vosotros y es que, junto con el diagnóstico, me ha venido la lucidez de darme cuenta que de verdad la vida son dos días, que cada día es el mejor de los que me quedan por delante, así que estoy aprendiendo a disfrutar de cada rato y a guardar un montón de buenos momentos.
Sé perfectamente que un día estaré de mal café, otro contenta, otro aburrida, harta, como una moto, de bajón, ilusionada....o sea: como siempre. Así que cuando me veáis nada de estar tristes y no me miréis con pena, pq sigo siendo feliz. Tengo mucha gente que me quiere y una familia que no puede ser mejor; eso es lo mejor y más importante que se puede tener.
Para terminar, sólo pediros, POR FAVOR, que no le preguntéis a mi madre ni deis por hecho que ella sabe mucho de la enfermedad. Sabe lo justito pq yo no le he contado nada de lo malo; ya lo irá viendo ella. Sabe sobre la ELA de MI tía pq fue la que vivió pero MI tía fue un caso excepcional que vivió casi 30 años con la enfermedad; y cada ELA es un mundo. En mi tía lo que tengo es un buen espejo para reflejarme ya que siempre tuvo una actitud positiva y luchadora. Y así quiero ser yo.
Un abrazo enorme a todos. Devolvédmelo cuando me veáis. Lo necesitaré.
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