Con lo que tienes tú…

Me pasa mucho esto que os voy a contar. Viene alguien, conocido o no, da igual, y empieza a contarme lo que le duele, lo mal que lo está pasando por hache o por be…y de repente se queda callad@ hasta sintiendo vergüenza porque yo ya “tengo lo mío”

Seguido viene lo de “no tengo derecho a quejarme con todo lo  que estás pasando tú... perdóname”. 

Que te perdone, ¿por qué?; ¿Por quejarte?. ¿Es que porque yo tenga a mi gemELA se tiene que parar el mundo y a todos les tiene que ir bien? No…no es así. Ojalá lo fuera, pero no.

Cada uno se queja de lo que le duele y todos estamos en nuestro derecho de hacerlo. No quiero que nadie deje de quejarse delante mío pq crea que yo pueda pensar que de qué se queja. No es así. Yo no pienso eso; yo entiendo las cosas. Y casi que agradezco que se quejen, pq eso significa que me siguen viendo igual, como la persona que soy y que conocen, no como la enferma de la que sienten pena. 

Nochebuena 2.021

Este año hemos decidido celebrar la Nochebuena en nuestra casa. Por muchas cosas pero sobre todo pq será la última vez que yo pueda permitirme dar una cena para tantos y quiero hacerlo. La sorpresa ha sido que mi sobrina ha venido con su novio, un chico americano muy majete que no se enteraba de nada el pobre.

Lo hemos pasado bien. Ella está de Erasmus en Bruselas y según entró en casa y vio la mesa ya con cosas puestas solto un: "comida rica!!!!" que nos hizo mucha gracia pero que ya nos dijo el nivel de ganas de comida de casa que está pasando. 

Bueno, una noche tranquila con ella contando aventuras y el resto embobados mirándola.

Feliz Navidad a todos.

Este es el mazapán que hice yo. Uno de almendra clásico y el otro de naranja y avellana con café. Está mal que lo diga yo, pero estaban muy buenos los dos.

Más galletas!!! Estas de Navidad

Nada. Que le he cogido el gustillo a esto de decorar galletas y yo creo que el puntillo también. Os pongo fotos para que juzguéis jeje.  El montón mayor han ido para la clase de mi ahijada Macarena. No hace más que decirme que menudo exitazo jajaja.  El resto las he ido repartiendo entre amigos, vecinos con los que trato, familia y personas de los sitios a los que voy a tratamientos. Me encanta regalar y esto gusta a los niños...y a los padres 😉

El árbol ya está puesto también. Si lo del año pasado fue una pelea, lo de este ya ha sido un combate de lucha libre😂😂😂 pero para cabezona yo. Ahí está: puesto. Que se joroben él y mi gemELA, que se han puesto de acuerdo para ganarme este juego... pero lo he ganado yo ☺️. El año que viene, ya veremos pq con la silla aquí.....mmmmm

Y nada más. Que feliz Navidad a todos 😘😘

"Vivimos de espaldas a la muerte"

He leído que "vivimos de espaldas a la muerte" varias veces en estos días y no me había parado a pensarlo, pero es una gran verdad. 

En mi caso, ya no es así; ya no me da miedo morir y miro a la muerte de frente. Sé que esta ahí y que en cualquier momento se presentará ante mí: un mal catarro, cualquier complicación...y mi gemELA aprovechará para ganar la partida aunque sea con trampas. 

No siento miedo ya. Lo que siento es una mezcla de tristeza y pena pq amo vivir. Que no tenga miedo no significa que quiera morir.

Nos educan mal... nos ocultan la muerte de pequeños y eso nos hace vivir equivocados, creyendo que somos inmortales. Y no...nadie vive para siempre; así que quizás hablando de ella, haciéndonos desde pequeños conscientes de que está ahí, la muerte dejaría de ser un tema tabú. 

A cambio deberían enseñarnos a pensar en qué queremos dejar atrás cuando nos muramos: ¿una vida llena de discusiones?, ¿haber dado más importancia al exterior que al interior de cada persona?, ¿habernos importado solo lo material por encima de todo?... ¿O queremos morir con la satisfacción de haberlo hecho lo mejor que hemos podido?. 

Creo que cuando llegue mi final pensaré en quienes quiero y me quieren, en los momentos vividosy en las risas compartidas más que en el dolor que me haya podido causar alguien o en los malos momentos... y por eso intento vivir en paz, transmitiendo el valor de la vida y lo bonita que es si la sabemos mirar con otros ojos. Miro a la muerte de frente, sin miedo,  pq yo ya sabía (como todos) que eso iba a pasar. Nacemos para morir. En nosotros está hacer todo lo posible por disfrutar, ser felices y hacer felices a los demás. El resto sobra... es relleno. 

Y por eso vivo el hoy, el ahora. No quiero que la muerte me pille despistada. Quiero morirme sonriendo, sintiendo que he amado, vivido y hecho lo máximo que he podido; quiero seguir teniendo este sentimiento de no haberme dejado nada atrás. Y sobre todo, quiero que los míos me vean feliz incluso en ese momento para que así entiendan lo que yo ya entiendo y miren a muerte de frente.... como yo. 

Quiero sonreír porque en lugar de tristeza, quiero que el último minuto de mi vida sea para sonreír por lo disfrutado y amado y no para lamentarme por lo que no dije o hice. 

Sé feliz. Perdona. Sonríe. Vive. La vida es un suspiro.

Me entrevistan para un trabajo universitario

 Hace un mes y pico, a través de twiter se puso en contacto conmigo una chica estudiante de 4º de periodismo de la Universidad de Madrid, Carmen Álvarez. Me comentó que tenía que presentar un trabajo en clase y que ella quería hacerlo sobre la ELA y que le gustaba mi blog  (soy famosa, 😊😂) y que le gustaría mucho entrevistarme para hacerlo. Por supuesto le dije que sí y el día 14 del mes pasado se vino desde Madrid para conocerme. 

Estuvimos de charla 3 horas. Fue un gustazo, de verdad, pq me encontré hablando con una chica que conocía la enfermedad, que se había informado de modo que yo  no tenía que estar explicándole lo que era. Me sentí muy a gusto.

Charlando y charlando, al final la mi pobre se confesó, jajajaaja. Me dijo que había intentado contactar con Jordi Sabaté, con Jorge Murillo y con Juan Carlos Unzué y que, claro, estaban liados y no le habían contestado y que bueno,,,que estaba muy contenta de haberme encontrado…jajajja; pobrecilla…se quedó conmigo pq no pudo llegar más arriba 😉. Pero no me lo tomé a mal ni mucho menos. Es normal; alguien mediático (yo no lo soy) daría más trascendencia al trabajo.

Le dije que ellos reciben cientos de emails al día y que no pueden contestar todos, pq sé que es verdad y le comenté que intentaría contactar yo con ellos. Lo hice y, cómo no, los 3 más que dispuestos a sumar colaborando.

Y aquí os pongo el resultado. Me ha encantado. Ojalá le pongan un 10 no pq me haya caído bien, que también, sino pq otra gente que ya tiene el título y publica, no se toma la molestia de informarse tanto como lo hizo ella.

Galletas!!!! 😋

 😄 Es que hice unas galletas decoradas con motivos de Halloween para enviárselas a Macarena. Sin para que las den en su clase a los peques (o a los padres) yv así hacer algo distinto. 

Les han encantado según me ha dicho.  Bueno... me llamó el día que le llegaron muerta de la risa pq para embalarlo bien y que no se rompieran, metí guantes inflados (tengo 1 caja aún de cuando la pandemia). Me dijo que habían hecho un árbol con ellos 😃. A eso se le llama reciclar. 

Tienen muchos defectos pero son las segundas que hago. La verdad que disfruté muchísimo haciéndolas.

Nuevo artilugio!!!😂

Nuevo "artilugio" en casa. Para cocinar, para planchar, para sentarme, para tropezar....a ver cuál de las 4 gana .

Se admiten apuestas.

Cronometro mis lágrimas

Hay días en los que me levanto triste o me entristezco por cualquier tontería. O me enfado, que también hay alguno, pero más que nada me pongo triste. Me cuesta más intentos de lo normal levantarme de la cama... se me cae la pastilla y me las veo morenas para recogerla... se me atraviesa un botón... cualquier nimiedad puede hacerme de repente y sin ninguna razón lógica, sentirme muy triste. Y quiero llorar. Necesito llorar. Y me lo permito...pero un tiempo limitado, marcando un fin. Me concedo 5 minutos para llorar. Y lloro, claro que lloro. Lloro desconsolada, entrando en ese bucle en el que quienes están en una situación parecida reconocerán de inmediato: ¿por qué yo? ¿qué he hecho para merecer esto? con tanto violador y asesino suelto ¿y me tiene que tocar a mí? qué injusto es todo, no me quiero morir, tengo miedo, ¿qué será de los míos? no podré hablar, qué injusto, ¿por qué?, ¿por qué?, ¿por qué?...Es un bucle en el que siento pena a mí misma, siento la ira que no siento nunca y me permito odiar a mi gemELA. 

Por eso pongo una alarma: porque dejar de llorar, de estar triste o de sentirme enfadada con la vida o con mi gemELA no es fácil. Lo fácil es entrar en barrena, dejarse llevar y no poder (o no querer) parar. Lo fácil es sentir pena de mí misma y dejarme morir. Así que pongo el crono. La pongo porque ante su sonido soy capaz de parar, de volver a ser yo, de volver a mi día a día sin odios,  tritezas, ni llantos... en definitiva, de volver a ser la Olga que todos habéis conocido siempre y que soy. 

Pongo la alarma porque necesito algo que me haga volver a la realidad. Cuando suena, soy capaz de parar; dejo de llorar. Así lo controlo. Así me permito llorar, hacer lo que necesito en ese momento. Así me desahogo. Así puedo seguir después. 

La alarma es mi medio para permitirme dar rienda suelta a mis sentimientos negativos cuando los tengo. De este modo puedo pasar las 23 horas y 55 minutos que quedan de día sonriendo, siendo feliz y viendo la parte bonita de vivir con mi gemELA pq la fea ya me he permitido el gusto de odiarla durante esos cinco minutos en los que dejo que sienta que me domina. Y estos 5 minutos me dejan tranquila para varios días o incluso semanas.

A veces pienso si me estaré engañando a mi misma y no veo la realidad. Pero por otro lado, soy muy consciente de lo que va a venir. Y me preocupa.. claro que me preocupa. No me da miedo morir pero sí el proceso tan duro que me queda por medio. Pero no puedo evitarlo, así que elijo la opción que creo más inteligente: aprender a vivir con ello y aceptarlo. 

Y así lo intento hacer.

A mi manera.

Para seguir siendo yo.

Ha fallecido una amiga

Hoy nos ha comunicado la hermana de Cristina que ésta ha fallecido. Me he quedado en shock. Hace 4 días estábamos en una video conferencia diciendo tonterías y hoy ya no está. Estamos devastados. Y su hermana nos ha estado dando ánimos a los demás...

Qué mierda de enfermedad que no respeta a nadie. 

Es un día muy triste para mí, una bofetada de realidad. Estar en un grupo sin conocernos nos hace creer que estamos sanos y nada va a pasar.

Descansa en paz y disfruta del cielo porque te lo mereces. Hasta que nos conozcamos y nos veamos como éramos 

Vacaciones Lanzarote

Bueno, pues ya estamos de vuelta. Otra nueva aventura lo de viajar con el andador. Nos hemos ido a Lanzarote pq parecia que había más playas adaptadas...pero de la información que hay disponible (incluso me la enviaron por mail) a la realidad...una gran diferencia. Pero bueno, ha estado muy bien.

Quedamos un día con mi amiga Conchi (justo el día que explosionó el volcán de La Palma) y otro fuimos a su casa...que tiene 5 escalones 🤦🏻‍♀️😂. Toño empujándome el culo (ya le hemos cogido la practica a eso de una,  dos y treessss!! 🤣) y ella cogiéndome por las axilas. Pero subimos...hombre que no! La verdad que me encanta quedar con ella. Somos tan desidiosas que no nos hablamos durante el año 🙄 pero el día que nos vemos, es como si nos hubiéramos visto y hablado el día anterior.

Todo el tiempo pendientes del volcán. Conocer La Palma me da una sensación de cercanía que, añadida a las imágenes de las noticias y documentales de la tele de aquí, me hacen sentirme muy, muy triste e incluso algunos ratos ansiosa. Tiene que ser terrible quedarte sin nada; yan o sólo sin la casa sino hasta sin el terreno donde volver a construirla...qué pena me dan todos... Me parece increíble asumir que el centro de salud de Todoque, donde con tanto cariño me atendieron en las curas de mis caídas, esté tapado por la lava; que Puerto Naos, pegadito a donde nos hemos quedado las 3 veces, esté cubierto de ceniza y evacuado; que el supermercado de Todoque ya no exista tampoco....No me quiero ni imaginar lo que tienen que sentir ellos. Muy duro. 

Por lo demás, pues bien, como todas las vacaciones. Entrando al agua con Toño y mucho cuidado en la única playa que el agua era más tranquila y tenía plataforma hasta la orilla. Visitamos lo que se pudo pq no todo está adaptado, pero muy bien. Este andador tiene mucha vida que contar ya: nieve, arena, lava...

Y dos anécdotas muy buenas, jajaja. Volvimos al mismo restaurante al que hemos ido otras veces (y el año pasado por supuesto) en Órzola...y el chico me reconoció . Cuando nos trajo el postre, le pregunté una cosa un poco peculiar y se me quedó mirando y me dice: "usted estuvo aquí el año pasado, verdad??" Nos hizo gracia pero claro, el año pasado todo esto estaba desierto y recordar a los clientes es más fácil.

Pero no queda ahí. Nos vamos una noche a cenar al asiático al que habíamos ido el año pasado en Puerto del Carmen, sale el camarero, pedimos y cuando trae el primer plato nos dice: "sin wasabi, que yo recuerda que tú no puedes cafeína ni que pica" Nos quedamos cuadrados. Nos invitó al postre. Volvimos otro día y nos dice: "yo recuerda pq muy amable y año pasado casi no gente" y esta ven en lugar del postre nos trajo de comida lo que le dio la gana, jajajaj. Habíamos pedido una cosa y viene con otras 3 y dice: "no tiene wantu tú pides pero te traigo que a mí me da la gana" y el tipo descuajeringado. Es súper salado.

En fin...que se terminó el tiempo de relajo. Ahora a disfrutar del invierno confiando en poder salir de nuevo el año que viene

Esto de los selfies...

En en restaurante asiático 

Pensando... me embajoné un poco

 

Mi chico ❤️

Bien relajada... pero incómoda

Vaya pelos!!!

Mi mar precioso

11º Aniversario de boda

Cómo cambian las cosas. Cómo cambia la vida. 11 años ya de aquel “sí quiero” dicho con tanto amor y emoción. 11 años en los que la vida nos ha dado un sopapo metiendo a mi gemELA en nuestras vidas.

Muchas veces pienso que cuando el día de la boda durante la misa nos piden que repitamos eso de “ Yo, Fulanit@, te recibo a ti como espos@ y me entrego a tí; prometo serte fiel en la riqueza y en la pobreza, en la salud y en la enfermedad, y así amarte y respetarte todos los días de mi vida", yo creo que en la mayoría de los casos, ese día se repite un poco de forma autómata, sin pensar más allá…es un paso del proceso de casarse y ya. Son frases ya preparadas que quizás uno repite sin pensar en que se va a ver en la obligación de demostrar si de verdad era cierto lo que estaba prometiendo. Y cuando uno se casa, al pensar en el futuro, cree que todo va a seguir igual, sin días de pobreza ni días de enfermedad y con un amor inamovible. 

Hasta que llegan los problemas.

Hasta que entra en tu vida una gemELA.

Ahí es cuando se demuestra si de verdad uno estaba siendo consciente de lo que prometía ante Dios (cada uno le dé la importancia que considere) pero sobre todo, ante la persona amada.

Los que me leéis o me conocéis pensáis en mí, en si sufro y os da pena mi enfermedad.

Yo pienso en él, en mi amor; en aquel que hace 11 años prometió estar siempre a mi lado a pesar de todas la adversidades; aquel que, a pesar de lo difícil que le resulta aceptar que tenemos y tendremos a mi gemELA viviendo con nosotros todo el tiempo que nos quede de vida, sigue estando. Fiel, inamovible, atento, aprendiendo cada día, superándose en todo pq esta situación aún le supera…no me puedo sentir más afortunada por haberlo encontrado ni más orgullosa de él.

No es justo. Nuestras parejas pagan por nuestra enfermedad; nos cuidan, ven cómo nos deterioramos con la impotencia y frustración de no poder hacer nada y se van muriendo cada día un poco con nosotros. No se lo merecen. Nadie se lo merece. Nadie se merece pasar por algo tan duro no sólo a nivel emocional sino a nivel económico.

La promesa que hicimos la está cumpliendo en toda su extensión: en la enfermedad, en la pobreza, amándome y respetándome todos los días de mi vida. 

No cabe amor más grande.

Dias de familia en Peñíscola

Pues eso, que nos hemos ido con mi suegra, mi cuñada y mis sobrinos a pasar 5 días a Peñíscola. Mi cuñada tenía planeado ir unos días con mi suegra pero como mi suegra tiene demencia senil y va perdiendo la memoria a pasos agigantados, se me ocurrió que podíamos ir todos y así ellos (sus hijos y nietos) podrían tener un último recuerdo bonito. Pues en buena hora... Pero mira, allá ellos.

Yo no me pude meter al agua pq el primer día sin terminar de entrar, justo con el agua a media pantorrilla, vino una ola que me llegó a la rodilla...y a rezar de rodillas, ajajjajaja. Toño tirando de mí hacia arriba y yo, entre el ataque de risa y que al estar de rodillas con el culo apoyado en los talones venían las olas y me tapaban, no podía hacer la poca fuerza que tengo en las piernas para levantarme. A todo esto se cabrean las olas y empiezan a venir más fuertes, ajjajajja. Ya casi haciendo la croqueta jajjaja. Toño el pobre súper agobiado pq no me podía levantar y ya miro para la orilla (allí la peña viendo el show tan tranquilos) y digo: "nos ayudáis alguno?". Enseguida vino un señor que nos estaba mirando y se acercó otro por detrás y ya nos ayudaron. Según salgo del agua me salió del alma: "ale! pues yo ya estoy bañada". Había una chica con un crío que se tronchaba. Muy maja pq como salí rebozada de arena, cogió el caldero del crío y me empezó a echar agua para limpiarme. Eso sí, descuajeringada la tía. Y yo también, cómo no!

Al rato vino Toño con un caldero que compró y así me estuve bañando esos días, jeje. Iba con él hasta la orilla y allí iba cargando el calderito y echándome el agua por encima. A grandes males, grandes remedios.

Ayns, que se me olvidaba!! Alquilamos una motoreta para moverme yo y así dar algún paseo y genial. 40€ los 5 días. Os pongo mi foto a lo turistona alemana, jajaja.

Préstamo de silla

Me he venido unos días a casa de mamá para estar un poco con ella, pero ya no me puedo ni mover por la calle pq como todo es pendiente aquí, pues me fatigo muchísimo.

Así que se me ha encendido esta mañana la bombilla y se me ha ocurrido llamar a la asociación de aquí (estoy en Santander) para ver si me pueden dejar una silla estos días que estoy aquí. Me ha contestado el Trabajador Social que estaba de vacaciones, pero me ha dado el teléfono del presidente, Fernando. Lo he llamado y súper majo, que por supuesto que me dejaba una silla. Se ha venido el hombre desde Torrelavega para abrir la asociación (que está aquí al lado) y darme la silla. Que no tenga ninguna prisa en devolverla pq tienen allí tres y están sin usar y se estropean las baterías. Me ha parecido un hombre súper atento..

Así que me he traído la silla para casa. Tela lo que pesa la puñetera jajajajja, pq al estar sin carga, pues empujándola...y cuesta arriba, bufff. Mamá con el andador que toda se tropezaba, jajjaja (como no le hace falta🤦🏻‍♀️...) y yo echando el chofle por la gartanta, 🤣

Ahí la tengo cargando para usarla mañana.

EDITO:

Ya es mañana  y vengo que me parto de risa, 🤣🤣🤣. Vamos mi madre y yo todas felices al súper, yo toda chula en plan: "vamos donde quieras que con la silla no me canso" y sin llegar al súper la joía se ha parado en mitad de la entrada al parking 🥴. Ni para atrás ni para adelante, 🤣🤣.

Ha llegado uno con un camión a descargar justo en ese momento (¡cómo no!) y se ha bajado todo solícito a ayudarme, es decir, a quitarme del medio pq tenía prisa, 🙄 (se le ha escapado). Me parto, de verdad. Y mi madre toda apurada: "y qué hacemos ahora?" Pues tú al súper y yo para casa empujando la silla otra vez, que se ve que le ha gustado, ajaja.

De verdad que me ha dado por reir, con lo sobradita que iba yo y me tuve que volver andando...en fin.

EDITO OTRA VEZ:

Que ha venido Jesús Antonio a cenar pq llegaba de navegar (se está sacando el permiso de patrón de barco) y me ha dicho que las baterías me las compran entre él y Macarena, que es su regalo. Que no devuelva la silla, que está nueva y que con las batería la puedo usar perfectamente. Así que ahí la tengo en la salita...esperando...mirando por la ventana para que no se aburra.

Las preocupaciones están sueltas

Bueno! Pues hacía mucho que mi mente no me molestaba y hoy, a saber dios por qué, se ha dedicado a recordarme esos miedos que están ahí, que me llaman pero no los escucho.  Esto sí que es difícil; no dejarme dominar por mis preocupaciones por lo que vendrá, me cuesta. Y como ya he dicho otras veces es sufrir gratuitamente...pero  cuando a mi gemELA le da por tocar las narices, empieza a revolver en mi cabeza y al final, la puñetera, consigue alterarme. La razón se va a tomar un café y las preocupaciones campan a sus anchas.

Y esa es mi verdadera contienda. No dejar que esto pase.

Mi preocupación por no convertirme en una tirana sale la primera a dar una vuelta y a calentar motores. Con ella sale de la mano la de si Toño se cansará de mi gemELA y de mí. Después sale esa certeza de ser una carga pesada y aunque mi razón,  entre sorbo y sorbo de café, le explique que no es así, y lo entienda pq yo tampoco sentiría que otro fuera una carga...se queda por ahí agazapada esperando un mejor momento para salir y conseguir esa vez ser el centro de atención.  No contentas con eso y como están ya en fila, sale esa ansiedad que, en cierta medida, me genera lo conocido, lo que sé que va a venir: no poder hablar, comer, oler, besar, abrazar, tocar...y por supuestísimo, justo pegadito a ella sale la de preocuparme por lo desconocido, algo natural natural al fin y al cabo.

Y ahí está mi cabeza llena de preocupaciones yendo y viniendo, cada una con su letanía hasta que llega mi razón y pone orden. A veces le cuesta mucho y hasta me dice que ponga la alarma de los 5 minutos a ver si así se tranquilizan todas un poco. Otras veces me dice que me ponga música a ver si al cantar, la letra de las canciones no deja hueco para ellas. Un par de veces incluso ha tenido que llamar a Sensatez y a Calma para entre las tres volver a acallar a las preocupaciones.

Lo que me cae siempre es una buena bronca por dejar todas las puertas de mi mente abiertas, porque me ha dicho mil veces que con esas locas ya nos las veremos cuando llegue el momento...y le tengo que dar la razón; por algo es La Razón 😉

Tiempos de aceptación

Me sucede con cierta frecuencia que algunas personas relacionadas con la ELA (enfermos, amigos, familiares) contactan conmigo a través de twitter y me piden consejo sobre cómo actuar. Me da mucho miedo esto pq yo no soy psicóloga y no quisiera dar un mal consejo creyendo que es bueno. Siempre les recomiendo que pidan ayuda profesional, pero insisten en preguntarme y me sabe mal que crean que no les quiero ayudar, de modo que remarco que yo les puedo contar lo que EN MI CASO funciona pero que el suyo es distinto y que por favor, pidan ayuda a un experto. 

El otro día contactó conmigo la mujer de un chico que está diagnosticado de ELA desde hace un año. Ella se mata con la razón de que él no es capaz de enfrentar la enfermedad como lo hago yo, de una forma positiva. 

En estos casos, a veces pienso que quizás que me lean no es nada positivo para ellos, porque no se dan cuenta de que ninguno somos iguales. Les explico que que sus parejas o ellos mismos estén en el mismo grado de aceptación que estoy yo ahora mismo, es algo es muy difícil. Incluso habiéndonos diagnosticado al mismo tiempo, la enfermedad lleva una progresión y un ritmo diferentes en cada uno, de modo que comparar es imposible. No puede aceptar este diagnóstico de la misma manera que yo, por ejemplo, un chico de 35 años; le llevo 20 años en todos los sentidos de la vida... yo ya la he vivido con mis alegrías y frustraciones; él acaba de empezarla. 

Intento hacer entender que cada uno tenemos unos tiempos de curación. Una herida física puede tardar una semana, un mes o seis meses en cicatrizar dependiendo de mil factores personales de cada uno: nivel de plaquetas, que haya puntos o no, cuidados externos, una infección... Además, esa cicatriz puede no volver a molestarnos nunca o seguir molestando siempre. 

Un diagnóstico de ELA como el nuestro, también graba una herida muy profunda en nosotros, sólo que esta vez la herida es emocional; más difícil de ver, de darse cuenta que está y, por tanto, más difícil de curar. 

Al igual que con las heridas físicas, con las emocionales cada uno necesitamos nuestros tiempos de recuperación; hay quien es capaz de curarse en un mes, hay quien necesita seis y hay quien nunca llega a ser capaz de conseguir curarla.  

En esta curación influyen muchos factores también: nuestra personalidad de base, la de quienes nos rodean, la ayuda de expertos, conocer a otros compañeros, nuestra actitud...y el tiempo, que es lo que siempre termina de cerrar esos círculos.

Hay una diferencia fundamental entre un tipo de heridas y las otras a mi modo de ver. Una herida física deja una cicatriz que puede ser o no ser dolorosa para siempre; la herida emocional deja una cicatriz que cada poco tiempo se vuelve a abrir un poquito y molesta hasta que se vuelve a cerrar. Cada paso que la enfermedad avanza nos desestabiliza de nuevo y hace que esa cicatriz se altere y moleste. 

No es nada fácil gestionarlo, la verdad. Y menos si tienes al lado a alguien que no está en tu misma "onda" de curación. Si el otro va más despacio puede perjudicarte mucho pero si va mucho más rápido también. 

Suelo decirles siempre a quienes me preguntan que intenten ser muy comprensivos, que todos (enfermos, parejas, familia y amigos) solemos estar un poco más susceptibles de lo normal pq esa herida o esa cicatriz de vez en cuando duele. Que respeten los tiempos del otro, que es algo que sin querer no solemos hacer. Inconscientemente creemos que la herida del otro va tan bien (o mal) como la nuestra y no es así.

Palencia, comprensión y respeto. 

Y tiempo. Ya sabemos que se dice que ese todo lo cura y aunque nosotros los enfermos por desgracia no tenemos mucho, también lo necesitamos.

Dia mundial de la ELA y entrevista el El Periódico de Aragón

Pufff, ayer fue un día de locos. Fue el día mundial de la ELA y no paramos. Por la mañana fuimos al Ayuntamiento pq el presi, Jorge Gaya había conseguido una cita con el alcalde. Por la tarde fuimos al Parque Grande pq lo iluminaban de verde y por fin!!!! conocí a Jorge Murillo. Un día movidito, la verdad. Pero muy satisfactorio.

Antesdeayer por la tarde atendí por teléfono al Periódico de Aragón (pongo el enlace al reportaje)

"No nos dan opción a una vida digna"

Galletas-logo

Me he dedicado estos días a hacer unas galletas imitando el logo de la asociación para repartirlas el lunes, que el día 21, día mundial de la ELA.

Me encanta cómo han quedado para ser las primeras que hago así.

Traqueostomía sí o no?

No estoy  muy bien hoy.  He estado en el neurólogo y bueno..... que aunque mi ELA no es de las rápidas, va a ritmo esperado. A ver: es que he perdido mucho, lo noto yo. 

Y me ha preguntado que si he pensado algo en el futuro...o sea, muy sutilmente me ha preguntado si tengo pensado si quiero la traqueostomía o no; que me lo vaya pensando, vaya. Es una decisión difícil.  Sé lo que quiero pero no sé qué hacer.  Elegir morir queriendo vivir pq la opción de vivir supone arruinar a la familia, esclavizar a Toño a mi lado y arruinarlo...no es justo. No es justo que yo tenga que decidir la opción que no quiero pq el Estado no se hace cargo de nosotros. No es justo. 

Así que, como podréis imaginar.. no, no ha sido el mejor día. Me he quedado tristona pq he dicho en voz alta lo que pienso muchas veces y una cosa es pensarlo y otra ya decirlo,  es como hacerlo más real, no sé si me entendéis. 

En fin... qué mañana será otro día.  Que esto es una mierda pero no me queda más remedio que tragarlo. Que me parece tan injusto que sólo me apetece llorar. Insisto: hoy no ha sido mi mejor día.  

No quiero poner mal cuerpo a nadie pero mi desahogo siempre es mi ahijada y ahora está ella ahogada con la movida que tiene su hermano en casa. Y hoy he tenido la sensación de que a Toño le da igual. Al preguntarle en la calle que qué opinaba sobre lo que yo había dicho dentro de que quiero traqueostomía, va y me suelta que el tendría más que claro qué hacer... que él no quiere verse ni en una silla; así que me he embajonado mucho pq si él piensa así, le parecerá un despropósito que yo quiera vivir. 

Y me ha dolido. Pq por primera vez he pensado que de verdad se puede hartar de mí y marchar. Que lo entiendo... pero me duele. Que deje de ver a la mujer para sólo ver a la enferma que lo encadena. 

En fin. Que me voy para la cama. Hoy ha sido un día de mierda. Mañana será otro día. Aunque esto me va a costar tragarlo. 

Perdonad el desahogo pero llevo todo el día mal y sin poder ni llorar ni decirle nada a nadie. 

Que llueva, que llueva...

Hoy me apetecía ir hasta El Pilar y me fui en taxi. Entré a charlar allí un poco conmigo misma y con la Virgen que, aunque no me responde, no me importa pq yo me siento bien. 

Bueno... no tan bien. Me cuesta una barbaridad aguantar el llanto. No sé por qué el hecho de verme delante de una virgen me afecta tanto. Estoy tranquila, pensando en nada o en papá, en cómo llevaría él esto de que yo tenga una gemELA ....y me empiezan a caer unos lagrimones como puños. No sé qué me pasa. Al menos ahora ya lo puedo controlar y no monto un número. 

Cuando salí, estaba lloviendo como si no hubiera un mañana. Me quedé un rato esperando a ver si abocanaba pero como aquello no paraba me dije: a una chicarrona del norte como yo le van a frenar 4 gotas?? No, hombre, no....

Así que saqué los 2 chubasqueros que tengo en el andador y ale! uno para cada uno 😂😂. Estaba el guarda de la puerta mirándome y cuando terminé me dice: "una mujer con soluciones" 😉 😂.

Me fui por toda la calle Alfonso que me miraba la gente como las vacas al tren. Se creerán que me voy a quedar yo en casa pq llueva... Entré en una tienda y me quedé en el felpudo y las chicas: "pasa pasa" y yo: "esperad que escurra un poco todo el plástico que si no igual se os mata alguno con tanta agua". Muy majas.  Me dieron un trapo y papeles para secarme. 

Y bueno... pues después taxi y para casa. Aventura en la lluvia 😉

Ah!! Y se me olvidaba. Que tuve que volver a hacer la prueba del sueño pq la 2ª la perdieron 🤦🏻‍♀️. Y ya me han dado la bpap. Según el neumólogo no es que me haga falta pq tengo 9 apneas por noche y no llega a ser serio, pero me la recetó. Entré dientes le oí decir: "así te vas acostumbrando", algo con lo que no supe si mandarlo a la mirimi o dejarlo a prao... así que lo deje a prao, pero me parece que sobraba eso. En fin. A algunos no les da para más. 

Gasometría arterial...su padre

Hoy me han hecho una gasometría arterial para medir el niel de CO2, de Oxígeno y de no sé qué más en sangre. Que mira que tenemos venas para pinchar en las que nos pinchan siempre...Pues no. Tiene que ser en una arteria y te lo hacen en la muñeca. Su padre, de verdad...

Me he llevado 4 pinchazos en la mano izquierda y otros 3 en la derecha. Que resulta que como yo ya no puedo bailar, pues la que baila es mi arteria. Con lo besucona que soy yo y mi arteria les hace la cobra. Han sido casi 40 minutos de intentos. 

Te clavan la agua pero bien, como la espada al toro, nada de pinchazo bajo la piel. Y empiezan a mover la aguja buscando la arteria y, en mi caso, cuando la iban a pinchar...la cobra. Con  cada pinchazo han estado 5 minutos. Sacan la aguja y a por otro intento. Y yo ni mú, que bastante nerviosas se ponen ellas ya cuando no les sale a la primera.

Y a por la otra mano con otra chica...buffff.

Por fin se ha puesto la que parecía más mayor y aunque también le ha costado lo suyo, ha conseguido pinchar a la inquieta esta. 

Después lo comento en el grupo de wassap y me dicen: para otra vez pide capnografía. Pues nada, apuntao queda.

Mirad los agujeritos