Bien por la eutanasia; mal por lo que conlleva

Hoy es un día de esos en los que no sé muy bien cómo sentirme. Hoy se ha aprobado la Ley de la Eutanasia y me siento dividida; siento alivio y tristeza a la vez. Incluso diría que algo de frustración. 

Si me preguntan que si estoy de acuerdo con ella diré que sí. Estoy de acuerdo desde que teniendo unos 8 ó 9 años hubo una modelo española a la que su novio acuchilló con saña y ella quedó tetrapléjica. Ella concedió una entrevista a una revista y pedía morir porque su vida ya no tenía ningún sentido. Le pregunté a mi madre que por qué no le daban algo para que se muriera porque claro, ella no podía matarse tirándose por un balcón o pegándose un tiro (ya era práctica desde niña)... y mi madre horrorizada me dijo que uno tenía que aprender a vivir con lo que la Dios le daba (mentalidad religiosa de aquellos años). Me pareció muy injusto que no la dejasen morir y es un pensamiento que siempre he llevado adelante: si uno no quiere vivir más debería estar en su derecho de poder elegir. 

Después, por desgracia, me tocó vivir con familiares muy queridos su sufrimiento por una enfermedad, por dolores que eran incontrolables. Y seguí entendiendo que alguien ya no quiera sufrir más. 

Al principio de mi convivencia con mi gemELA también pensé que, llegado el momento, esa sería una opción que me gustaría tener. 

Y ahora la tengo y por eso siento alivio. Porque tengo y tenemos todos una puerta para salir del juego si no queremos seguir jugando.

Pero es que yo quiero jugar. Ya no tengo miedo a mi gemELA y quiero vivir. Y para vivir, no tengo opciones. 

¿Que qué problema tengo para vivir? Pues que cuando llegue el momento en que necesite una traqueostomía van a haber algunos factores que influirán en que me la "aconsejen" o "desaconsejen". El primero, el factor económico; el segundo, la parte social. Es decir, querrán saber si puedo echar mano de mi entorno para mis cuidados necesarios o en caso contrario, si puedo pagar por ellos. 

Una traqueostomía necesita de cuidados durante las 24 horas del día, ya que la propia salud o una flema pueden atascar el tubo y el paciente se ahoga al no entrarle aire. Esos cuidados cuestan. Mucho. Entre 35.000-40.000€ calcula la Fundación Luzón. 

¿Para que tanto dinero si la operación la hace la S.S.?. Pues para pagar a cuidadores que estén pendientes de la respiración, las flemas y la saliva, sepan usar un tosedor y un aspirador de flemas y, además, controlar la saturación entre otras cosas. Y con uno no te llega, pq tu cuidador principal (generalmente tu pareja) está trabajando (8 horas) y también necesita dormir (otras 8); además la jornada laboral es de 40 horas semanales. De modo que se necesitan 3 cuidadores; o 2 cuidadores y que tú pareja deje de trabajar... pero claro, entonces ¿con qué pagas?. 

No recibimos ninguna ayuda para esto. Nos ponen la tráqueo, medio enseñan a manejar un poco todas las máquinas que te prestan y te mandan para casa. Sin nadie que enseñe más. Sin nadie que ayude. Te vas para tu casa donde se monta una UVI; privada, claro, porque lo pagas tú. 

Y ahí viene el problema. No todos podremos pagar para mantenernos con vida. Y entonces tenemos que elegir: arruinar a todo nuestro entorno... o dejar que ellos puedan mantener la economía que tenían hasta ahora y morir.

No es fácil elegir morir cuando uno quiere vivir. Es muy duro ver que tenemos la opción de morir pero no la de vivir. ¿Cómo elegir vivir sabiendo que para ello dejas a tu familia en la ruina?

Por eso estoy triste. Porque me da la sensación de que han tirado por el camino fácil que es evitar gastar dinero en enfermos no recuperables (cuánto me harta ya oir esto) y para ello, ahorran costes dándonos la opción de morir. 

Así de duro. Y así de real. Porque cada vez que lo cuento, quien me escucha se echa las manos a la cabeza. Porque es una barbaridad que no tengamos la opción de vivir. Porque duele. 

Porque mi gemELA va a ganar con trampas. 

Porque en ningún momento ha sido juego limpio pero en ese momento es sucio del todo. 

Porque yo quiero vivir

Uno muy empático...

Vengo hoy un poco bastante cabreada. Muy cabreada en realidad. Por ser educada y no mandar a la mierda a nadie, que a veces creo que sería mucho más sano; para mí por supuesto jajajja. Me río pero estoy cabreada.

Me ha tocado para ir y para volver un tonto a las 3 (bueno, a todas las horas) de conductor en el bus amarillo** (PMR) que para demostrarme cómo tengo que subir el peldaño q hay dentro del bus para ponerme en los asientos que van mirando hacia adelante, lo ha subido y bajado él unas cuantas veces. Como si yo fuera tonta,vaya. Le he dicho 4 veces al ir y otras 2 al volver, que no puedo pq tengo ELA, le he dicho que eso me deja las piernas sin fuerza, que no es pq no sepa ni sea una vaga...pues dale. Que él es mayor que yo y no para de subir y bajar, que es que si te quedas quieto pierdes agilidad, que mira lo bien que me subo yo la rodilla hasta el pecho, que es que pones poco interés, que un escalón no es para tanto....y un bofetón tampoco jjajaja, pq me han dado ganas de dárselo a ver si así se callaba.

Estoy pensando si quejarme pero por otro lado, todos los demás se portan tan bien que porque haya un imbécil no voy a manchar al resto. Pero me ha puesto de un humor...por no mandarle a la mierda. Y no porque no me hayan faltado ganas, la verdad. Pero he pensado que bastante desgracia tiene con ser tan cortito de miras y que espero que no le toque nada parecido a nadie de su familia pq las clases de comprensión y empatía se las perdió.

En fin. Que por lo demás, en la piscina estupendamente. Me siento genial allí porque no noto para nada a mi gemELA y mis piernas allí son buena chicas y me obedecen y no hacen tonterías. 

** el bus amarillo es un bus adaptado para PMR. Es un servicio que da el ayuntamiento. Avisas el día anterior o si es algo rutinario avisas para todo el mes y te vienen a buscar a casa y te llevan a donde necesites.

¿No tienes miedo?

A veces, supongo que pq me ven que yo sigo tranquila y feliz, me preguntan eso: ¿no tienes miedo?  

Claro que lo tengo; como se le tiene a todo lo desconocido. Aunque he de reconocer que estar en grupos de wassap y en contacto con otros enfermos me ha hecho perderle el 90% del miedo que le tenía a mi gemELA, queda un 10% que yo creo que es inevitable. Y no es tanto miedo a mi gemELA como a que me preocupa lo que pueda pasar a mi alrededor como consecuencia de ella.

Me preocupa Toño. Me preocupa él pq va a tener que vivir lo que nadie se merece y me duele que tenga que pasarlo solo, que crea que ya no puede consolarse o desahogarse conmigo y se cierre en sí mismo.

Me preocupa que Toño no pueda con todo y me deje; que se deprima por la impotencia que genera esta enfermedad en los cuidadores y le supere la situación. Creo que no va a pasar…pero me preocupa él, su bienestar mental.

Me preocupa que llegue ese momento en que deje de verme como MUJER y empiece a verme como enferma. Tengo miedo a que su forma de mirarme cambie, a esas otras miradas.

Me preocupa dejarle arruinado, a que por mi empeño en vivir, él se quede sin nada después de llevar toda la vida trabajando. Y tengo miedo que pueda pasar lo mismo con mi familia...que los deje a todos arruinados.

Me preocupa  no saber gestionar lo que venga y no ser capaz de, como hasta ahora, intentar hacérselo más fácil a los demás. 

Me preocupa que no me dé tiempo a preparar a los míos y que no puedan gestionar mi ausencia como me gustaría, de una forma tranquila, natural. 

Me preocupa que mi madre me sobreviva. No quiero que se muera, claro que no….pero tampoco quiero que me tenga que enterrar. Ya ha tenido bastante en esta vida como para tener que pasar por eso también. 

A lo que sí le tengo miedo es a tener miedo al final. Pero creo que es normal...comprensible al menos. 

Excursión al Monasterio de Veruela

Pues hoy nos hemos ido toda la familia de aquí a pasar el día por ahí. Como mi sobrina ya conduce y tiene coche, pues ale! de pendoneo, jeje.

Una novedad lo de movernos fuera de nuestro entorno diario con el andador....y telita. Hemos elegido un destino perfecto: TODO ADOQUINADO 🙄🤣. He terminado con los brazos para el arrastre, lieteralmente. Para entrar en uno de los sitios había 8 escalones. Pues para bajarlos, de culo como hago siempre; igual que los niños, vaya. Así si me caigo ya estoy más cerca del suelo y no caigo de cabeza.

El show fue subirlos, 😀. Toño detrás empujándome el culo hacia arriba en plan: una, dos y...tresss! Pues eso, 8 veces. Pero bajé y subí 💪🏻💪🏻

Me gusta hacer este tipo de cosas para que Toño vaya habituándose a que se puede seguir saliendo; de otra forma, eso sí, pero se puede. Es cuestión de ir adaptándose.

Un día guapo.