📒 Léeme antes de seguir...

Hola lector del futuro!! 

Un motivo que me empuja a escribir este blog, abriéndome en canal y contando lo que de verdad siento y experimento, es hacer conciencia de la enfermedad; que la gente sepa que existe y en qué consiste. Que sepan de primera mano qué se siente cuando ya no se puede comer solo, cuando ya no se puede hablar, cuando la mínima cosa que antes era algo sin mayor relevancia se convierte ahora en algo realmente importante. Quiero dar visibilidad a la ELA y que llegue a todos. Quiero cooperar a mi manera en que la sociedad y los investigadores sean conscientes de que estamos aquí. No solo por la parte que a mí me toca, que también, sino por los otros 3.999 que siguen esperando como yo algo, lo que sea, que haga que al menos esto se pueda parar ya que no curar. Por eso, os agradecería que compartiérais este blog. Que se mueva por si a alguien le puede ayudar.

Por otro lado, si has llegado hasta mi blog, lo mejor es que lo leas en orden cronológico. Creo que entenderás mejor todo lo que cuento y escribo pq irás viviendo mis sentimientos y experiencias tal y como yo las estoy viviendo en mi presente. Yo iré contando cómo me voy deteriorando...o no (ojalá) y tú podras "vivirlo" conmigo y entender mis frustraciones. Oye!! Y las alegrías, que también quiero contarlas. Pienso yo que leyendo en el orden en que yo escribo, será más fácil que entiendas cosas de la que hablo que si no, te pueden pillar fuera de juego si no has leído lo anterior.

Dicho esto, ahí te dejo con mi blog. No quiero que te entristezcas. Yo soy feliz. A ratos estoy triste...es normal. Pero son ratos cortos y de verdad que soy feliz. Tengo mucha gente a la que quiero y que me quiere... y eso es lo más importante para mí. Tengo a mi marido a mi lado incondicionalmente, aunque a veces esta cabeza mía me haga dudar de si podrá; tengo a mi madre (pobrecilla) y a mi hermano, a mi niña del alma, a mis cuñadas, sobrinos, primos, amigos...tengo mucha gente que sé que no me va a dejar sola. Me siento querida y feliz.
Todos vamos a morir, ya lo sé. To-dos. Pero algunos más que otros, jajajja. No, en serio...la diferencia es que yo, salvo que me pase cualquier otra cosa (ya lo que veas), pues ya sé el porqué y también sé el cómo. Lo del cuándo es lo que me tiene loca. Pero bueno, como digo continuamente cuando me preguntan: "es lo que hay".

Y ya me desvié del tema (esa soy yo...bufff).

Para leer el blog en orden cronológico, veréis que a la derecha hay un "archivo del blog". Bueno, pues id hacia abajo de ese archivo, elegid el primer año de publicación (2019) y ahí el primer mes e id hacia abajo, porque coloca la entradas al revés, de abajo para arriba. Luego ya, seguir...seguir...

El sistema que utiliza Blogger es un poco puñeterillo para ir leyendo por orden, de modo que tendréis que ir organizándoos con lo del archivo e ir seleccionando la entrada que queréis leer. Si queréis, claro, jajaja.

Arriba, justo debajo de la cabecera del blog (en azul) podéis ver que hay 3 pestañas. Si picáis en ellas hay más cosas. En una os cuento quién soy, por ejemplo.

Y nada más. Que os dejo en paz para que podáis leer lo demás. Me da mucha vergüenza, la verdad. Pero por otro lado creo que es otra forma de que se conozca la enfermedad...y de primera mano.

Bueno sí: que apreciaría que me dejáseis algún comentario, bueno o malo me da igual; los acepto todos. Es solo por saber si alguien lee todo o resulta todo tan tostón que salís más rápido que entrásteis, ajajjaa. 

PD: que si queréis estar al día de lo que voy publicando, podéis seguirme por correo o haceros seguidores. Así cada vez que publique algo, os llegará un aviso ;)

También podéis conocerme en redes.

• en Twitter es un poco más a diario: 

https://twitter.com/Olga_Allende_T?t=MZIsiT2bzkGHnRkc2dzgzg&s=08

• en Instagram no es que sea muy activa:

olga_y_su_gemela

en mi  canal de YouTube donde voy subiendo videos (pero pocos aún): 

• https://youtube.com/channel/UCavoymqIW0DZ5A3QikWucTA

En esta casa se hace de todo

 Esto del encierro...vamos a salir de casa como los toros en San Fermín, bufffff. 

Aquí hemos hecho mascarillas porque no las había por ningún lado y Toño, excepto la primera semana, está trabajando todos los días. Ni siquiera le dieron mascarilla ni gel en el trabajo y yo para cuando llego en el supermercado a las estanterías de gel ya no queda nada. Da igual que esté la primera. En cuanto abren, los demás echan a medio correr y en 3 minutos ya no queda nada. 

Así que con una cortina de baño que tenía por casa y una sábana vieja nos pusimos a hacer mascarillas para Toño y para Rafa, que tampoco se las dan y como es camionero, ni un día ha parado. 12€ me han calzado en correos por enviar URGENTE diez mascarillas a mi hermano y mi cuñada y más de una semana para recibirlas...me podían haber dicho que como reparten un par de veces por semana daba igual urgente que no. En fin.

Mi madre todas las mañanas se pega un buen tute paseando por el balcón de mi habitación que, ancho no...pero largo más que una semana sin pan. Yo como salgo a  por el pan y pues ya me doy el paseo en la calle. Los findes nos salimos los tres a tomar "el vermut" al balcón. Ya que hace bueno y no se puede salir, pues hacemos lo que podemos. 

Y como díría Porky, el cerdito de Looney Tunes: esto es to, esto es to, esto es todo amigos!!

Alegre siempre por dura que sea la vida

Banco de voces

Pues enredando enredando, buscando información no sé ni sobre qué en Google, he encontrado una página en la que puedes donar tu voz. Que lo lees así y piensas: qué chorrada, no? Pues no lo es. Hay mucha gente que se queda sin habla o sin voz. Un accidente, una enfermedad.... Pues existe la opción de grabar tu voz para poder disponer de ella en un futuro o para donarla. Me he puesto muy contenta pq, si el día de mañana no puedo hablar y dispongo de una tablet para poder comunicarme, pues esa tablet podrá leer lo que escribo...pero con mi voz.

No sé...igual es un poco raro para los demás, pero por otro lado, siempre será mi voz, no la de un desconocido. Seguirá siendo una voz automatizada..pero la mía. Yo creo que a mí me hará sentirme menos "máquina" y como que sigo estando ahí, que sigo siendo yo. Que lo mismo me resulta doloroso, yo qué sé...pero ahora mismo me parece una opción genial.
He guardado el link para grabar mi voz cuando se vaya mi madre pq hay que grabar 100 frases que ellos te envían leyéndolas en tranquilidad y silencio...y prefiero que no esté ella para no tener que darle explicaciones.

A Toño de esto, ni mú. Si se lo digo no le va a caer bien..que nos conocemos. No pq no quiera que lo haga,  ni mucho menos; sino pq es admitir lo que hay...y yo creo que aún no está preparado. No le gusta que adelante acontecimientos, que en parte lo entiendo e intento no hacerlo. Pero por otro lado, con lo organizadora que soy yo...pues este tipo de cosas me hacen sentir tranquila, como que hay una cosa de las tantas que vendrán, para la que tengo una solución.

https://aholab.ehu.eus/ahomytts/