Léeme antes de seguir...

📒 Léeme antes de seguir...

Hola lector del futuro!!  Un motivo que me empuja a escribir este blog, abriéndome en canal y contando lo que de verdad siento y experimento...

martes, 22 de junio de 2021

Dia mundial de la ELA y entrevista el El Periódico de Aragón

Pufff, ayer fue un día de locos. Fue el día mundial de la ELA y no paramos. Por la mañana fuimos al Ayuntamiento pq el presi, Jorge Gaya había conseguido una cita con el alcalde. Por la tarde fuimos al Parque Grande pq lo iluminaban de verde y por fin!!!! conocí a Jorge Murillo. Un día movidito, la verdad. Pero muy satisfactorio.

Antesdeayer por la tarde atendí por teléfono al Periódico de Aragón (pongo el enlace al reportaje)

"No nos dan opción a una vida digna"





sábado, 19 de junio de 2021

Galletas-logo

Me he dedicado estos días a hacer unas galletas imitando el logo de la asociación para repartirlas el lunes, que el día 21, día mundial de la ELA.

Me encanta cómo han quedado para ser las primeras que hago así.



jueves, 17 de junio de 2021

Traqueostomía sí o no?

No estoy  muy bien hoy.  He estado en el neurólogo y bueno..... que aunque mi ELA no es de las rápidas, va a ritmo esperado. A ver: es que he perdido mucho, lo noto yo. 

Y me ha preguntado que si he pensado algo en el futuro...o sea, muy sutilmente me ha preguntado si tengo pensado si quiero la traqueostomía o no; que me lo vaya pensando, vaya. Es una decisión difícil.  Sé lo que quiero pero no sé qué hacer.  Elegir morir queriendo vivir pq la opción de vivir supone arruinar a la familia, esclavizar a Toño a mi lado y arruinarlo...no es justo. No es justo que yo tenga que decidir la opción que no quiero pq el Estado no se hace cargo de nosotros. No es justo. 

Así que, como podréis imaginar.. no, no ha sido el mejor día. Me he quedado tristona pq he dicho en voz alta lo que pienso muchas veces y una cosa es pensarlo y otra ya decirlo,  es como hacerlo más real, no sé si me entendéis. 

En fin... qué mañana será otro día.  Que esto es una mierda pero no me queda más remedio que tragarlo. Que me parece tan injusto que sólo me apetece llorar. Insisto: hoy no ha sido mi mejor día.  

No quiero poner mal cuerpo a nadie pero mi desahogo siempre es mi ahijada y ahora está ella ahogada con la movida que tiene su hermano en casa. Y hoy he tenido la sensación de que a Toño le da igual. Al preguntarle en la calle que qué opinaba sobre lo que yo había dicho dentro de que quiero traqueostomía, va y me suelta que el tendría más que claro qué hacer... que él no quiere verse ni en una silla; así que me he embajonado mucho pq si él piensa así, le parecerá un despropósito que yo quiera vivir. 

Y me ha dolido. Pq por primera vez he pensado que de verdad se puede hartar de mí y marchar. Que lo entiendo... pero me duele. Que deje de ver a la mujer para sólo ver a la enferma que lo encadena. 

En fin. Que me voy para la cama. Hoy ha sido un día de mierda. Mañana será otro día. Aunque esto me va a costar tragarlo. 

Perdonad el desahogo pero llevo todo el día mal y sin poder ni llorar ni decirle nada a nadie.