Léeme antes de seguir...

📒 Léeme antes de seguir...

Hola lector del futuro!!  Un motivo que me empuja a escribir este blog, abriéndome en canal y contando lo que de verdad siento y experimento...

lunes, 13 de abril de 2020

📒 Léeme antes de seguir...

Hola lector del futuro!! 

Un motivo que me empuja a escribir este blog, abriéndome en canal y contando lo que de verdad siento y experimento, es hacer conciencia de la enfermedad; que la gente sepa que existe y en qué consiste. Que sepan de primera mano qué se siente cuando ya no se puede comer solo, cuando ya no se puede hablar, cuando la mínima cosa que antes era algo sin mayor relevancia se convierte ahora en algo realmente importante. Quiero dar visibilidad a la ELA y que llegue a todos. Quiero cooperar a mi manera en que la sociedad y los investigadores sean conscientes de que estamos aquí. No solo por la parte que a mí me toca, que también, sino por los otros 3.999 que siguen esperando como yo algo, lo que sea, que haga que al menos esto se pueda parar ya que no curar. Por eso, os agradecería que compartiérais este blog. Que se mueva por si a alguien le puede ayudar.

Por otro lado, si has llegado hasta mi blog, lo mejor es que lo leas en orden cronológico. Creo que entenderás mejor todo lo que cuento y escribo pq irás viviendo mis sentimientos y experiencias tal y como yo las estoy viviendo en mi presente. Yo iré contando cómo me voy deteriorando...o no (ojalá) y tú podras "vivirlo" conmigo y entender mis frustraciones. Oye!! Y las alegrías, que también quiero contarlas. Pienso yo que leyendo en el orden en que yo escribo, será más fácil que entiendas cosas de la que hablo que si no, te pueden pillar fuera de juego si no has leído lo anterior.

Dicho esto, ahí te dejo con mi blog. No quiero que te entristezcas. Yo soy feliz. A ratos estoy triste...es normal. Pero son ratos cortos y de verdad que soy feliz. Tengo mucha gente a la que quiero y que me quiere... y eso es lo más importante para mí. Tengo a mi marido a mi lado incondicionalmente, aunque a veces esta cabeza mía me haga dudar de si podrá; tengo a mi madre (pobrecilla) y a mi hermano, a mi niña del alma, a mis cuñadas, sobrinos, primos, amigos...tengo mucha gente que sé que no me va a dejar sola. Me siento querida y feliz.
Todos vamos a morir, ya lo sé. To-dos. Pero algunos más que otros, jajajja. No, en serio...la diferencia es que yo, salvo que me pase cualquier otra cosa (ya lo que veas), pues ya sé el porqué y también sé el cómo. Lo del cuándo es lo que me tiene loca. Pero bueno, como digo continuamente cuando me preguntan: "es lo que hay".

Y ya me desvié del tema (esa soy yo...bufff).

Para leer el blog en orden cronológico, veréis que a la derecha hay un "archivo del blog". Bueno, pues id hacia abajo de ese archivo, elegid el primer año de publicación (2019) y ahí el primer mes e id hacia abajo, porque coloca la entradas al revés, de abajo para arriba. Luego ya, seguir...seguir...

El sistema que utiliza Blogger es un poco puñeterillo para ir leyendo por orden, de modo que tendréis que ir organizándoos con lo del archivo e ir seleccionando la entrada que queréis leer. Si queréis, claro, jajaja.

Arriba, justo debajo de la cabecera del blog (en azul) podéis ver que hay 3 pestañas. Si picáis en ellas hay más cosas. En una os cuento quién soy, por ejemplo.

Y nada más. Que os dejo en paz para que podáis leer lo demás. Me da mucha vergüenza, la verdad. Pero por otro lado creo que es otra forma de que se conozca la enfermedad...y de primera mano.

Bueno sí: que apreciaría que me dejáseis algún comentario, bueno o malo me da igual; los acepto todos. Es solo por saber si alguien lee todo o resulta todo tan tostón que salís más rápido que entrásteis, ajajjaa. 

PD: que si queréis estar al día de lo que voy publicando, podéis seguirme por correo o haceros seguidores. Así cada vez que publique algo, os llegará un aviso ;)

También podéis conocerme en redes.

  • en Twitter es un poco más a diario: 

https://twitter.com/Olga_Allende_T?t=MZIsiT2bzkGHnRkc2dzgzg&s=08

  • en Instagram no es que sea muy activa:

olga_y_su_gemela

en mi  canal de YouTube donde voy subiendo videos (pero pocos aún): 

  • https://youtube.com/channel/UCavoymqIW0DZ5A3QikWucTA

martes, 7 de abril de 2020

En esta casa se hace de todo

 Esto del encierro...vamos a salir de casa como los toros en San Fermín, bufffff. 

Aquí hemos hecho mascarillas porque no las había por ningún lado y Toño, excepto la primera semana, está trabajando todos los días. Ni siquiera le dieron mascarilla ni gel en el trabajo y yo para cuando llego en el supermercado a las estanterías de gel ya no queda nada. Da igual que esté la primera. En cuanto abren, los demás echan a medio correr y en 3 minutos ya no queda nada. 

Así que con una cortina de baño que tenía por casa y una sábana vieja nos pusimos a hacer mascarillas para Toño y para Rafa, que tampoco se las dan y como es camionero, ni un día ha parado. 12€ me han calzado en correos por enviar URGENTE diez mascarillas a mi hermano y mi cuñada y más de una semana para recibirlas...me podían haber dicho que como reparten un par de veces por semana daba igual urgente que no. En fin.

Mi madre todas las mañanas se pega un buen tute paseando por el balcón de mi habitación que, ancho no...pero largo más que una semana sin pan. Yo como salgo a  por el pan y pues ya me doy el paseo en la calle. Los findes nos salimos los tres a tomar "el vermut" al balcón. Ya que hace bueno y no se puede salir, pues hacemos lo que podemos. 

Y como díría Porky, el cerdito de Looney Tunes: esto es to, esto es to, esto es todo amigos!!


Alegre siempre por dura que sea la vida






domingo, 5 de abril de 2020

Banco de voces

Pues enredando enredando, buscando información no sé ni sobre qué en Google, he encontrado una página en la que puedes donar tu voz. Que lo lees así y piensas: qué chorrada, no? Pues no lo es. Hay mucha gente que se queda sin habla o sin voz. Un accidente, una enfermedad.... Pues existe la opción de grabar tu voz para poder disponer de ella en un futuro o para donarla. Me he puesto muy contenta pq, si el día de mañana no puedo hablar y dispongo de una tablet para poder comunicarme, pues esa tablet podrá leer lo que escribo...pero con mi voz.

No sé...igual es un poco raro para los demás, pero por otro lado, siempre será mi voz, no la de un desconocido. Seguirá siendo una voz automatizada..pero la mía. Yo creo que a mí me hará sentirme menos "máquina" y como que sigo estando ahí, que sigo siendo yo. Que lo mismo me resulta doloroso, yo qué sé...pero ahora mismo me parece una opción genial.
He guardado el link para grabar mi voz cuando se vaya mi madre pq hay que grabar 100 frases que ellos te envían leyéndolas en tranquilidad y silencio...y prefiero que no esté ella para no tener que darle explicaciones.

A Toño de esto, ni mú. Si se lo digo no le va a caer bien..que nos conocemos. No pq no quiera que lo haga,  ni mucho menos; sino pq es admitir lo que hay...y yo creo que aún no está preparado. No le gusta que adelante acontecimientos, que en parte lo entiendo e intento no hacerlo. Pero por otro lado, con lo organizadora que soy yo...pues este tipo de cosas me hacen sentir tranquila, como que hay una cosa de las tantas que vendrán, para la que tengo una solución.

https://aholab.ehu.eus/ahomytts/

sábado, 4 de abril de 2020

No puedo salir de la bañera

Qué mal...qué bajón...y qué disgusto me he llevado antes. No fui capaz de salir yo sola de la bañera.  Imposible. Cada vez más nerviosa y cada vez menos estable. Tuve que mandarle un wassap a Toño para que me ayudase. No tengo bien dónde agarrarme pero aún así, es que me tendría que soltar para agarrar la pierna y sacarla. Y hay días en que no puedo hacer eso pq me caigo seguro.

Ha sido un shock para los dos. O al menos para mí pq como él no habla, no sé qué porras piensa. Según se ha marchado me he puesto a llorar. Ahogada para no hacer ruido y que no me oyera, pq ni llorar puede una. Se supone que soy la fuerte...pero no.

Enfadada. Muy enfadada. Ahora estoy triste, pero en ese momento estaba enfadada. Enfadada conmigo misma...qué tontería, verdad? qué culpa tengo yo como para enfadarme conmigo misma? Pues ya ves..me enfadé. Supongo que sin querer volví a esa reacción antigua que tenía de enfadarme pq me resultaba más cómodo o fácil que llorar.

Qué mal. Mi gemELA me va ganando terreno a mí. Somos o ella o yo. Las dos juntas no podemos estar en el mismo cuerpo. Ella lo quiere y yo no quiero dárselo...pero me lo está quitando. Y sé que me va a ganar, no hay otra forma. Pero no tan pronto... necesito más tiempo...por favor. Que me deje asimilar un paso para ir al siguiente. Aún no he asimilado casi que está aquí, conmigo todo el día. Que me dé un poquito más de tiempo para acostumbrarme a que está, que es parte de mí, que las dos somos una. Necesito tiempo para asumir que va a ganar; ya sé que va a ganar..lo sé. Es invencible por ahora. Sólo pido tiempo... tiempo para asumirlo. Lo necesito.


viernes, 3 de abril de 2020

Ando rebotadilla...

No tengo buen día...llevo toda la mañana rumiando y rumiando sin querer cabrearme. Pensando en por qué este hombre no me dio el informe ya la primera vez que fui. Coño..me dice que tengo ELA,  que no hay duda; pero no me da el informe pq hay que hacer más pruebas. Que piensa que al 99% es ELA. No lo entiendo, pero bueno.

La verdad que en parte me cabrea un poco que no me lo diera antes, pq ahora con todo lo del coronavirus está todo parado. Si me lo hubiera dado en su momento, pues ese tiempo que tendría ganado. Al menos ya estaría presentado para poder solicitar la discapacidad. 

Y esa es otra fiesta...porque a ver qué porcentaje me reconocen. Cuando fui al principio a la asociación de aquí (ARAELA) y el médico, me dijeron que últimamente estaban ya reconociendo la incapacidad total  puesto que, con lo que tardan en gestionar todo, se ven en la coyuntura de que el grado que reconocen, para cuando llega al enfermo, se ha quedado corto. O sea, para entendernos: que cuando el paciente solicita la discapacidad tiene por ejemplo un 40% y eso es lo que le reconocen: peeeeeero, como todo esto de los papeleos lleva tiempo, para cuando ese reconocimiento le llega al enfermo, pues igual tiene ya un 80% o una discapacidad completa. Como la enfermedad es como es, pues lo mismo echa a correr y quizás ni lleguen a tiempo. Por eso lo hacían así.

Pero con la suerte que tengo y tal y como se presentan las cosas para cuando terminemos con el virus, habrá tanto que subvencionar, tanto que pagar y tanto que ayudar...que seguro que no me reconocerán el 100% y no tendré derecho a la mitad de las ayudas. Que además, no tengo tan seguro yo que sigan existiendo tal y como están; imagino que "cierren el grifo" y reduzcan la cantidad de dinero destinado a nosotros.

En fin. Que esta es otra de las cosas que me pasan por la cabeza contínuamente. Y lo de las obras en casa para adaptarla a mí... Vamos, que Toño está solo pensando en el baño y yo calladita sin decirle nada de la cocina. No se da cuenta y tampoco quiero agobiarle de golpe con todo. Ya se irá dando cuenta él. Bastante que el otro día me dijo ya lo de adaptar el baño.  Le dejaré a su ritmo

Y nada, que mientras estoy aquí sentada escribiendo, tengo a mi mulso derecho de fiesta con sus fasciculaciones; pero a lo bestia. Se ve que quiere participar en mi escrito y está intentando que no me olvide de él. Como para olvidarme...no lo quito de la cabeza. Y no pq yo quiera: cada paso que doy me hace ser consciente de que esa pierna es independiente la puñetera. Espero que la otra tarde mucho en tenerle envidia y siga tranquila.

jueves, 2 de abril de 2020

Domingo de meditaciones


Hoy me he levantado antes (las 7:30) pq no paraba de pensar en la cama. Estos días con la mierda del estado de alarma dan mucho de sí…y la cabeza también.

Por un lado, los días que salgo soy muy consciente de cómo voy perdiendo capacidades. El jueves salí a hacer compra y volví agotada, como cada vez que salgo ya. No pude entrar en la panadería pq tiene un escalón que no puedo subir. Como no hay donde agarrarse, pues me quedo fuera. Me compró el pan un chico que entraba. Ostión de realidad, para que me vaya acostumbrando. Tanto confinamiento con sólo moverme por casa lleva a que en la calle parece que no sé andar. Empiezo muy salerosa pero en cuanto llevo 2 minutos (o menos) andando, ya no puedo con las piernas. Las dos. No me llega la respiración tampoco y ya no sé si es por falta de fondo o pq los músculos piden más oxígeno para poder trabajar, ya que los que están sanos están haciendo un sobreesfuerzo. No sé…que me imagino yo que pueda ser eso. Otra de las mil preguntas para el neurólogo. Cuando vaya…que con esto del estado de alarma lo mismo me toca el año que viene. Jopeeee…tengo la suerte de lado hasta para esto, no me jorobes.

Y esa es otra de las cosas que me come la cabeza: ¿cuándo conseguiré el informe para poder empezar a arreglar papeles y conseguir la discapacidad? ¿cuándo? Me come viva. Para cuando quieran reconocerme algo, ya habremos tenido que hacer obra, comprar una silla y no sé cuánto más y sin ningún tipo de ayuda ni reconocimiento. Me dan ganas de llorar. Es una impotencia terrible.

Y luego está el otro tema, que también me agobia. Mucho. ¿Estará Toño preparado para todo lo que se le viene encima? Ahora mismo estoy convencida de que no. No es capaz ni de hablar del tema. Si lo saco, se queda callado con cara seria. A veces me da la sensación de que sólo piensa en lo injusto que es todo esto para él. Y sí, lo es. Por supuestísimo que lo es. Tengo que reconocer que estaría mil veces mejor solo. En todos los sentidos. Lleva toda su vida trabajando para poder tener una vejez tranquila...y salgo yo con esto. Que no tiene la culpa él...pero yo tampoco. Y coño, para mí es peor. Soy yo la que va a tener que crear nuevas formas de enfrentarse a la vida. La que sin venir a cuento, ve que su vida va a cambiar del todo. De independiente, a dependiente. De moverme a estarme quieta. De feliz…a una puta mierda. No sé si yo voy a poder con ello y me preocupa que él no pueda tampoco. Yo hay días que estaría llorando todo el rato; pero no puedo. No encuentro el apoyo que yo quiero en él. No habla. Me deja sola. No sabe cómo afrontar el verme triste. Que me está dando su apoyo, seguro que sí, no digo que no...pero a su manera. Y yo no la veo. No me vale esa manera por ahora. Yo sé que le duele y que tiene un gran problema para gestionar emociones, sobre todo el dolor. Lo ví cuando murió su  padre: me dejó de lado, no quiso que le consolara. Y se lo respeté. Sigo sin entender que no necesitase un abrazo o tenerme sentada a su lado en silencio si era lo que quería...pero se lo respeto. Cada uno somos un mundo. En su mundo no son necesarios los abrazos, las carantoñas... pero en el mío sí. Así que cuando murió mi padre actuó igual: me dejó sola, sin consolarme, sin abrazos ni mimos. No sola, sino no lo acompañada y mimada que yo quería o necesitaba.  No sé cómo explicarlo mejor y tampoco quiero que se vea como que no me quiere o no me mima. Tenemos diferentes formas de ser y entender las cosas y la vida. Yo ya lo sabía cuando lo elegí. No es nuevo para mí. Pero a veces, me siento mal. Él no entiende otra forma de ver la vida que no sea la suya. Si él no quiere abrazos y quiere pasar el dolor solo, asume que todo el mundo lo quiere así también. Y por eso me dejó con mi dolor: como él quiso pasar el suyo. Y le entiendo, de verdad. Entiendo su forma de actuar pq está actuando del modo que él considera que es el mejor, más respetuoso y más adecuado.   Pero claro...no todos lo entendemos igual. Y me da mucho miedo enfrentarme a esto de la misma manera. Yo estoy sola aquí. Los míos, quienes me miman y consuelan, están lejos. Muy lejos. Y me siento muy sola aquí. Sé que me quiere; no lo dudo ni un segundo. Pero no sabe expresarlo. No le enseñaron a expresarse. En su familia no se habla de sentimientos. Nunca. Y yo necesito hablar, que me abrace cuando estoy triste, poder llorar algún rato, gritar y quejarme de esta puta mierda de vida que me ha tocado vivir…y no puedo. Ni siquiera le he dicho lo de la panadería. Sé que se va a quedar callado y serio. Sé que le va a doler pero no dirá ni mú. Y se encogerá en sí mismo, en su tristeza y su pena y yo seguiré estando fuera, sin poder compartir mi tristeza con él. Ni mi dolor. No puede con el suyo, ¡cómo va a poder con el mío también!…mi pobre.

Esta situación por la que estoy pasando necesita algún momento de duelo, creo yo. Y no lo he tenido. No quiero llorar sola. Quiero llorar acompañada, con él. Que llore si quiere él también. No espero de él que no llore ni lo quiera mandar todo a la mierda; al contrario. Lo que no soporto es que se calle, que no hable, que no me cuente nada… Va a tener que aprender a gestionar muchas cosas. Y yo, que tampoco me libro. Tenemos que aprender mucho los dos. Yo tengo que aprender a vivir con esto, a adaptarme a lo que puedo y no puedo hacer, a pedir ayuda, a no querer hacerlo todo perfecto, a aceptar que los demás no hacen las cosas como yo y eso no significa que lo hagan peor, a ir dejando el bastón de mando de mi casa a otros, a asumir que ya no voy a ser la misma, a asumir lo que va a venir, a que me vistan y me bañen, a no poder hablar, a entender que mi vida va a ser un ir muriendo un poco cada día. Y a vivir todo esto con la alegría que pueda encontrar. A no dejarme morir sin más. 

Y él…él tiene que entender que mi incapacidad para andar o moverme, no hace que mi cabeza y mis sentimientos no estén ahí; que puede contarme sus agobios, que necesito que me los cuente. Me duele que me deje a un lado de su vida y sus cosas. Que lo hace para no preocuparme, lo sé…pero me preocupa, pq siento que no valgo, que no me tiene en cuenta, que no me necesita. Y yo a él sí. No por la enfermedad sino pq le necesito de antes. De siempre. No sé…hay mucho que cambiar, que enfrentar y que aceptar.

Ahora mismo no puedo ni hablar del tema de reformar la casa y adaptarla a lo que yo necesito. No sé si no quiere hablar de ello pq es aceptar lo que hay y aún no quiere verlo pq no está preparado…o que considera que no debe preocuparme por el tema económico. Así que no hablo. Pero tengo miedo a caerme. Y me caeré. Ya me caí el otro día en la cocina por el paso tan alto que tiene la puerta del tendedero. Y me caeré más veces pq me tropiezo en mayor o menor medida un montón de veces al día. Cada vez que entro o salgo, el pie derecho tropieza. Así que volveré a caer seguro. Y en la ducha más de lo mismo. Al entrar y al salir la pierna derecha pasa o muy justita o se traba. Y tengo que agarrarla con una mano para levantarla, con lo cual me tengo que soltar de los bordes. Y tengo miedo a en una de estas, caerme. A veces pienso que da igual, que ojalá en una mala caída me matase y a tomar pol culo todo de una vez. Me libraría yo de esto y se librarían él y los demás. Sería lo más sencillo para todos.

En fin. Que lo dejo ya pq si no no habría archivo con suficiente capacidad como para guardar todo lo que yo llevo dentro.

Y estoy pensando: y si se lo enseño a él? Quizás fuera una forma de que entendiera…Pero tal y como encaja las cosas,  lo va a entender como una crítica; lo único que va a entender de aquí es que lo estoy criticando y le sentará muy mal. Y no es crítica lo que hago. Cuento lo que yo siento y lo que imagino de lo que piensa, pq él no lo dice…y de rebote, yo tampoco. No le gusta hablar de sentimientos y aunque a mí me haga falta, pues como no le gusta, no lo hablo. Así de sencillo. Respeto su forma de ser y respeto que él no quiera.