Un nuevo miembro en el equipo ☹

Hoy ha sido un día en el que me he sentido y sigo sintiéndome un poco rara porque tengo mezcla de sentimientos. Por un lado me siento triste porque, como cada día, han habido tres nuevos casos de esta enfermedad. Por otro lado me siento alegre porque uno de esos nuevos tres casos es alguien conocido. 

Ha salido en todas las noticias qué Unzue, un jugador y entrenador de fútbol tiene ELA. Salió él mismo dando una rueda de prensa (rueda de prensa completa) en la que explicaba cómo empezó todo, sus síntomas y cuándo le dijeron que tenía esta enfermedad. 

Me he sentido triste por él, porque sé lo que le espera: lo mismo que a mí, lo mismo que a todos los demás y lo mismo que pasó mi tía y han pasado otros tantos. Pero al mismo tiempo me siento  contenta porque, según ha dicho, "ha cambiado de equipo"; ahora entra a formar parte de un equipo de 4.000 que somos todos los afectados y se va a dedicar a darle voz a esta enfermedad, a darnos voz a todos, a que la ELA deje de ser una enfermedad invisible y a que todos los afectados reciban los cuidados necesarios. Me he sentido muy contenta por todo lo que eso supone pero al mismo tiempo me ha dado mucha pena de él. No he podido evitarlo. 

Me siento mal al pensar que su desgracia pueda ser la esperanza de otros y la mía. Me resulta difícil de encajar que yo sea capaz de alegrarme de su mal. Me va a costar gestionar esta sensación pq es nueva para mí.

El baño va cogiendo forma :)

Hoy estoy muy contenta. Mucho. Y ¿por qué?... pues pq el baño ya tiene pinta de baño, jeje. Ya está casi. Al menos todo el tema azulejos y baldosas. Hoy ponen la mampara por la mañana y el inodoro, columna de ducha y radiador toallero mañana por la mañana. Estoy contenta. Debo de ser la primera mujer contenta con obras en casa, ajjajaja.  Creo que me da mucha tranquilidad ver que ya hay una cosa que está controlada. Y creo que además de funcional, va a quedar mono. Toño está contento también; se le nota. 

Pongo alguna foto pq estoy que me paso de contenta, jajajjaa. Me hace muchísima ilusión poderme duchar solita de nuevo y que Toño no tenga que estar pendiente de mí para entrar o salir.

EDITO: pongo fotos ya de todos los avances de esta semana....y de la que le revolvieron al pobre de abajo. No tiene precio lo que ha hecho, de verdad.

Ya tenemos mampara... 












































...y ahora ya con toallero, columna de ducha....

...e inodoro!!!!!! 

Parte de la que le mangaron al bendito de abajo.

Aún hay gente buena.

Hoy ha sido un buen día en general. A las 8 ya estaban aquí  dos albañiles y un fontanero a destajo. Menos mal que durante el finde tapamos todo y clausuramos las dos habitaciones....pq tela si ha salido polvo. Y lo que queda, jajaja, pq ahora resulta que el techo lo tienen que quitar también. Y es escayola. No digo más. Apuff.

Pero bien; contenta. Pq aunque hay que abrirle el techo de su baño al vecino de abajo, el hombre está más que dispuesto. Es que no me ha dado opción ni a explicarle por qué le preguntaba. Me ha dicho: "necesitas hacer obra imagino, no? Pues por mí lo que haga falta". Y está dispuesto hasta el punto de que hoy ha subido a dejarnos las llaves de casa para que entren cuando haga falta. Me ha dejado sin palabras. Si él no dejase abrir, no se podría cambiar el inodoro de sitio y entonces no serviría el baño. Habría que mover un tabique y quitar sitio a la habitación. Y el hombre no tuvo ni media duda con mi primera pregunta de si tendría algún problema. No salgo de mi asombro y tengo tal sentimiento de gratitud aquí dentro que no sé cómo demostrárselo. El albañil aún está flipando, jajaja; que en 21 años, la primera vez que lo ve. 

Y esto da un poco que pensar en lo poco acostumbrados que estamos a hacer algo a cambio de nada, a recibir sin tener que dar; nos dejan fuera de juego estas situaciones. Antes me decía Toño que tiene que reconocer que tengo razón cuando yo pienso bien de la gente y él no, cuando yo intento ayudar y él lo hace pq yo le insisto y no por convencimiento. Mira! Algo bueno sale de esto.

Cambiando de tema, por la tarde me hicieron el test de disfagia. Que estoy bien. Ya lo sabía. Si yo con tal de comer... jajaja. Bueno, en serio: buena noticia. Al menos por ahí seguimos bien y puedo seguir comiendo normal. Bien!!

Que no piense en el futuro...uysss

Ayer vino Carmen a comer a casa. Como siempre, Carmen tan práctica y realista. Me encanta esta mujer. Es una amiga de Toño, ex-compañera de trabajo, que es casi como una hermana mayor para él. Lo quiere mucho y de rebote, a mí también. Y yo a ella. Es muy buena persona. Demasiado buena, incluso.

Bueno, pues después de comer, hemos estando hablando sobre mi gemELA un buen rato. Las dos. Toño callado escuchando y a ratos con los ojos enrojecidos y aguados. He intentado no mirarle para no hacerle sentir peor. Lo pasa muy mal, mi pobre. Y Carmen directa, con preguntas directas, sin tapujos, como a mí me gusta hablar. Lo que hay, hay; no sirve andar dando rodeos. A mí me viene bien hablar pq saco mis miedos e intento que se vayan mentalizando todos de lo que vendrá.

Y al final entramos en lo que me dicen todos cuando soy tan cruda hablando: que no piense en el futuro, que viva el presente. Y hemos estado ahí dándole vueltas hasta que me ha entendido. Ha entendido por qué yo hablo del futuro, por qué necesito hacerlo.

Ha entendido que yo vivo en el presente pero que me resulta inevitable pensar en el futuro. No dejo que me ahogue pq no quiero agobiarme. Pero lo pienso a ratos pq sé que está ahí. Es mi propio presente quien me hace a cada momento pensar en mi futuro. Cada vez que no me giro tan rápido como quiero o solía, cada vez que voy a hacer pis y me cuesta levantarme del inodoro...eso es mi presente. Y esas dificultades hacen que mi pensamiento me derive a mi futuro. Honestamente, yo no pienso que eso sea malo mientras no me obsesione o no me deje vivir el presente.

Taparme la cara y esconder los ojos detrás de los dedos no hará que todo desaparezca. Así que lo que hago es intentar mirarlo de frente. Y eso hago. Intento ser realista, ser consciente de lo que me queda por delante. Sin dramas. Es lo que hay, como digo a todos. No sirve enfadarse. No se puede cambiar...así que no queda otra que enfrentarlo.

A ver....imagino que aún hablo así pq no estoy muy mal. Supongo que más adelante, cuando vaya estando más impedida, más jorobada...pues esté enfadada muchos días. Y me tendré que aguantar. Tendré que aceptar que eso es así. Por eso quiero ser consciente de ello, de mi realidad; sin adelantar acontecimientos, sólo siendo realista. Así estaré preparada. Necesito estar preparada. A mí eso me ayuda a gestionar mejor todo.

Ya no puedo conducir 😟😭

Hoy estoy medio cabreada, medio triste, medio contenta y medio no sé qué más. Bueno...no; estoy un cuarto cabreada, un cuarto triste...jajjaja. Coñe, y me río...no tengo remedio.

Hoy he ido a la fisio con mi coche, como estos días atrás. Peeeero... muy mal. No iba a medio camino y me he encontrado con que no tenía fuerza para levantar el pie del acelerador y pasarlo al freno. A ver, el pie sí; la pierna. Como el freno queda más alto que el acelerador, sí podía mover el pie pero no llegaba a pisar, así que he ido sujetándome la pierna por debajo del muslo, ayudándome con la mano derecha para poder levantarla. Y al llegar al hospital para aparcar...bufff. Fatal pq me he tenido que encaramar en una acera alta y ya el brazo estaba cansado. Porque esa es otra: en estas dos últimas semanas ya noto en el brazo la misma sensación de cansancio que en las piernas. A ver lo que me queda de poder usarlo bien

Y entonces me he puesto triste. He llegado a donde MI fisio hecha polvo y ella, que la pobre lo sufre por mí, pues no sabía qué hacer conmigo.

Bueno; pues ya está. Otra cosa eliminada de mi vida. Otra cosa más que agradecerle a esta idiota. Así que ahora estoy como enfadada con mi gemELA. Jolín. Llevo todo el rato recordando la ilusión de tener carnet y coche...lo independiente que me sentí en su momento y la libertad que me ha dado siempre. Que me apetecía ir a Alles a comer?? Pues pendingue y arreando. Que quería ir a la playa?? Toalla y al agua. Pues ni a la mierda me puedo ir ahora pq me canso andando y en coche ya tampoco, jajajaja.  Jope...y me río....Así que estoy como enfadada. No mucho, la verdad. Pero sí. Cabreada. Y triste.

Cada paso que da ella soy consciente de cuántos pierdo yo. Cada paso suyo vale mil de los míos. Se podía ir a la mierda un rato. Sí...estoy enfadada. No hay duda.

Voy a pensar en lo que me pone contenta. El lunes nos empiezan el baño. Tengo ganas ya porque a Toño lo tengo el pobre súperpendiente de mí. Me meto a la "ducha" y no me ha dado tiempo a descorrer la cortina, que ya lo tengo a la puerta esperando por si necesito ayuda para salir de la bañera.

Y eso es otra cosa que me pone muy contenta: que Toño parece que ya lo va encajando. Está muy pendiente de mí. Vamos por la calle y cuando llegamos a un bordillo de esos que tienen rampita, ya extiende el brazo para que me agarre...o si hay mucha gente, se pone muy pegado para que no me tiren... Y en casa estamos ahora como de recién casados. Es como si se hubiera dado cuenta de que hay que aprovechar el tiempo. Este cambiazo tan radical lo ha dado a raíz del día de urgencias. Imagino que pasar tantas horas en el coche (pq con lo del COVID-19 de las narices no dejan estar nada más que al enfermo) esperando a ver qué me decían, debió de hacerle ver que hoy estoy y mañana a lo mejor no. O yo qué sé. A saber lo que habrá pasado por su cabeza durante tantas horas allí solo..

Se nos olvida que la vida es corta

"Se nos olvida que la vida es corta. Que hay que decirle a la gente que queremos cuánto nos importa. Se nos olvida que podemos con todo. Y que todo es pasajero. Que lo que damos siempre vuelve de algún modo. Se nos olvida que lo que callamos pesa. Que las personas pasan. Que las deudas se pagan, que las heridas se sanan. Y que el tiempo no regresa". (Nicolás Andreoli)

Pues eso; no se puede decir mejor ni más claro. Cuántas veces estamos agobiados pq no tenemos tiempo para nada y al mismo tiempo pensamos que tenemos tiempo para todo. No nos damos cuenta de que somos finitos, de que nuestro tiempo aquí tiene un límite y que ese límite puede estar cerca. No lo vemos…o no nos han enseñado a verlo.

Esto es algo que aprendí siendo joven aún, con la muerte de alguien muy querido de una forma totalmente inesperada (un infarto fulminante con menos de 30 años). Pero he de reconocer que con el paso del tiempo se me había olvidado. Y ha tenido que venir mi gemELA a recordármelo. 

Nos fiamos del tiempo sin darnos cuenta de que lo que importa es el ahora; el momento actual es lo único que tenemos seguro. Mañana, esta tarde, dentro de una hora, dentro de un segundo… ¿qué o cuánto puede pasar? . He oído mil veces eso de: “lo que no pasa en una vida, pasa en un segundo”. Y es verdad. No podemos confiar en el tiempo que nos queda…o que les queda a los demás.

Por eso y pq siempre he sido disfrutona, alegre y con ganas de vivir sin querer dejar nada atrás, cuando llegue el tiempo en el que esté postrada en una cama no quiero arrepentirme de lo que no haya hecho; quiero seguir sonriendo pq los momentos vividos estén en mi mente recordándome que mereció la pena estar, vivir, apurar y sobre todo, amar. Quiero que cuando me vaya todos mis seres queridos hayan oído de mí cuánto les quiero y cuánto bien me han hecho. No quiero más. 

La canción “Today”de Smashing Pumpkins siempre me ha encantado pq, además de la canción en sí, me parecía de lo más acertada en sus dos primeras frases (aunque en lo que piensa es en intentar de nuevo el suicidio y no es el caso): 

“Today is the greatest

day I've ever known.

Can't live for tomorrow,

tomorrow's much too long”

https://www.youtube.com/watch?v=NItKsTJiJ1Y

Para cerrar este post, otra frase que me encantaría que se cumpliese en mi caso: «Así como una jornada bien empleada produce un dulce sueño, así una vida bien usada produce una dulce muerte» (Leonardo Da Vinci)