Préstamo de silla

Me he venido unos días a casa de mamá para estar un poco con ella, pero ya no me puedo ni mover por la calle pq como todo es pendiente aquí, pues me fatigo muchísimo.

Así que se me ha encendido esta mañana la bombilla y se me ha ocurrido llamar a la asociación de aquí (estoy en Santander) para ver si me pueden dejar una silla estos días que estoy aquí. Me ha contestado el Trabajador Social que estaba de vacaciones, pero me ha dado el teléfono del presidente, Fernando. Lo he llamado y súper majo, que por supuesto que me dejaba una silla. Se ha venido el hombre desde Torrelavega para abrir la asociación (que está aquí al lado) y darme la silla. Que no tenga ninguna prisa en devolverla pq tienen allí tres y están sin usar y se estropean las baterías. Me ha parecido un hombre súper atento..

Así que me he traído la silla para casa. Tela lo que pesa la puñetera jajajajja, pq al estar sin carga, pues empujándola...y cuesta arriba, bufff. Mamá con el andador que toda se tropezaba, jajjaja (como no le hace falta🤦🏻‍♀️...) y yo echando el chofle por la gartanta, 🤣

Ahí la tengo cargando para usarla mañana.

EDITO:

Ya es mañana  y vengo que me parto de risa, 🤣🤣🤣. Vamos mi madre y yo todas felices al súper, yo toda chula en plan: "vamos donde quieras que con la silla no me canso" y sin llegar al súper la joía se ha parado en mitad de la entrada al parking 🥴. Ni para atrás ni para adelante, 🤣🤣.

Ha llegado uno con un camión a descargar justo en ese momento (¡cómo no!) y se ha bajado todo solícito a ayudarme, es decir, a quitarme del medio pq tenía prisa, 🙄 (se le ha escapado). Me parto, de verdad. Y mi madre toda apurada: "y qué hacemos ahora?" Pues tú al súper y yo para casa empujando la silla otra vez, que se ve que le ha gustado, ajaja.

De verdad que me ha dado por reir, con lo sobradita que iba yo y me tuve que volver andando...en fin.

EDITO OTRA VEZ:

Que ha venido Jesús Antonio a cenar pq llegaba de navegar (se está sacando el permiso de patrón de barco) y me ha dicho que las baterías me las compran entre él y Macarena, que es su regalo. Que no devuelva la silla, que está nueva y que con las batería la puedo usar perfectamente. Así que ahí la tengo en la salita...esperando...mirando por la ventana para que no se aburra.

Las preocupaciones están sueltas

Bueno! Pues hacía mucho que mi mente no me molestaba y hoy, a saber dios por qué, se ha dedicado a recordarme esos miedos que están ahí, que me llaman pero no los escucho.  Esto sí que es difícil; no dejarme dominar por mis preocupaciones por lo que vendrá, me cuesta. Y como ya he dicho otras veces es sufrir gratuitamente...pero  cuando a mi gemELA le da por tocar las narices, empieza a revolver en mi cabeza y al final, la puñetera, consigue alterarme. La razón se va a tomar un café y las preocupaciones campan a sus anchas.

Y esa es mi verdadera contienda. No dejar que esto pase.

Mi preocupación por no convertirme en una tirana sale la primera a dar una vuelta y a calentar motores. Con ella sale de la mano la de si Toño se cansará de mi gemELA y de mí. Después sale esa certeza de ser una carga pesada y aunque mi razón,  entre sorbo y sorbo de café, le explique que no es así, y lo entienda pq yo tampoco sentiría que otro fuera una carga...se queda por ahí agazapada esperando un mejor momento para salir y conseguir esa vez ser el centro de atención.  No contentas con eso y como están ya en fila, sale esa ansiedad que, en cierta medida, me genera lo conocido, lo que sé que va a venir: no poder hablar, comer, oler, besar, abrazar, tocar...y por supuestísimo, justo pegadito a ella sale la de preocuparme por lo desconocido, algo natural natural al fin y al cabo.

Y ahí está mi cabeza llena de preocupaciones yendo y viniendo, cada una con su letanía hasta que llega mi razón y pone orden. A veces le cuesta mucho y hasta me dice que ponga la alarma de los 5 minutos a ver si así se tranquilizan todas un poco. Otras veces me dice que me ponga música a ver si al cantar, la letra de las canciones no deja hueco para ellas. Un par de veces incluso ha tenido que llamar a Sensatez y a Calma para entre las tres volver a acallar a las preocupaciones.

Lo que me cae siempre es una buena bronca por dejar todas las puertas de mi mente abiertas, porque me ha dicho mil veces que con esas locas ya nos las veremos cuando llegue el momento...y le tengo que dar la razón; por algo es La Razón 😉

Tiempos de aceptación

Me sucede con cierta frecuencia que algunas personas relacionadas con la ELA (enfermos, amigos, familiares) contactan conmigo a través de twitter y me piden consejo sobre cómo actuar. Me da mucho miedo esto pq yo no soy psicóloga y no quisiera dar un mal consejo creyendo que es bueno. Siempre les recomiendo que pidan ayuda profesional, pero insisten en preguntarme y me sabe mal que crean que no les quiero ayudar, de modo que remarco que yo les puedo contar lo que EN MI CASO funciona pero que el suyo es distinto y que por favor, pidan ayuda a un experto. 

El otro día contactó conmigo la mujer de un chico que está diagnosticado de ELA desde hace un año. Ella se mata con la razón de que él no es capaz de enfrentar la enfermedad como lo hago yo, de una forma positiva. 

En estos casos, a veces pienso que quizás que me lean no es nada positivo para ellos, porque no se dan cuenta de que ninguno somos iguales. Les explico que que sus parejas o ellos mismos estén en el mismo grado de aceptación que estoy yo ahora mismo, es algo es muy difícil. Incluso habiéndonos diagnosticado al mismo tiempo, la enfermedad lleva una progresión y un ritmo diferentes en cada uno, de modo que comparar es imposible. No puede aceptar este diagnóstico de la misma manera que yo, por ejemplo, un chico de 35 años; le llevo 20 años en todos los sentidos de la vida... yo ya la he vivido con mis alegrías y frustraciones; él acaba de empezarla. 

Intento hacer entender que cada uno tenemos unos tiempos de curación. Una herida física puede tardar una semana, un mes o seis meses en cicatrizar dependiendo de mil factores personales de cada uno: nivel de plaquetas, que haya puntos o no, cuidados externos, una infección... Además, esa cicatriz puede no volver a molestarnos nunca o seguir molestando siempre. 

Un diagnóstico de ELA como el nuestro, también graba una herida muy profunda en nosotros, sólo que esta vez la herida es emocional; más difícil de ver, de darse cuenta que está y, por tanto, más difícil de curar. 

Al igual que con las heridas físicas, con las emocionales cada uno necesitamos nuestros tiempos de recuperación; hay quien es capaz de curarse en un mes, hay quien necesita seis y hay quien nunca llega a ser capaz de conseguir curarla.  

En esta curación influyen muchos factores también: nuestra personalidad de base, la de quienes nos rodean, la ayuda de expertos, conocer a otros compañeros, nuestra actitud...y el tiempo, que es lo que siempre termina de cerrar esos círculos.

Hay una diferencia fundamental entre un tipo de heridas y las otras a mi modo de ver. Una herida física deja una cicatriz que puede ser o no ser dolorosa para siempre; la herida emocional deja una cicatriz que cada poco tiempo se vuelve a abrir un poquito y molesta hasta que se vuelve a cerrar. Cada paso que la enfermedad avanza nos desestabiliza de nuevo y hace que esa cicatriz se altere y moleste. 

No es nada fácil gestionarlo, la verdad. Y menos si tienes al lado a alguien que no está en tu misma "onda" de curación. Si el otro va más despacio puede perjudicarte mucho pero si va mucho más rápido también. 

Suelo decirles siempre a quienes me preguntan que intenten ser muy comprensivos, que todos (enfermos, parejas, familia y amigos) solemos estar un poco más susceptibles de lo normal pq esa herida o esa cicatriz de vez en cuando duele. Que respeten los tiempos del otro, que es algo que sin querer no solemos hacer. Inconscientemente creemos que la herida del otro va tan bien (o mal) como la nuestra y no es así.

Palencia, comprensión y respeto. 

Y tiempo. Ya sabemos que se dice que ese todo lo cura y aunque nosotros los enfermos por desgracia no tenemos mucho, también lo necesitamos.