Léeme antes de seguir...

📒 Léeme antes de seguir...

Hola lector del futuro!!  Un motivo que me empuja a escribir este blog, abriéndome en canal y contando lo que de verdad siento y experimento...

miércoles, 27 de mayo de 2020

Hoy es un mal día

Tengo el día tristón. Y no me apetece hablar con nadie. No es que tenga ganas de llorar, no. Pero estoy apática del todo. He estado hablando un poco con Inma como todas las mañanas...pero no sé. Que no es un buen día, vaya.

Pienso mucho. Últimamente, me acuesto tranquila dentro de lo que cabe y me duermo sin pensar en nada. Pero me despierto de golpe a la media hora más o menos muy agitada, con el corazón a galope y con un pensamiento feo: yo en silla de ruedas, o entrando en una cafetería en silla de ruedas, o mirando cómo se bañan en una piscina, o viendo una playa desde la orilla...Y entonces empiezo a pensar en todo lo que me voy a perder, en cuántas cosas ya no voy a poder hacer, en la impotencia que voy a sentir cuando no pueda hablar o no me entiendan, en la tristeza con la que voy a vivir a partir de ahí...y bufff. Me agobio, me agito. Así que empiezo a intentar dirigir los pensamientos a otras cosas agradables y bonitas; pienso en cómo ha cambiado mi sobrino y lo guapo que es el puñetero, en mi hermano cuando se pone en plan tonto a decir chorradas, en Macarena y lo máquina que es la tía haciendo lo que se propone, en mi padre cuando nos llevaba por ahí lo orgulloso que iba, en mamá cuando me explicaba algo de pequeña...en cosas así, tranquilas y que me hacen sentir bien. Pero no resulta pq entre tanto bucolismo, sin venir a cuento, el corazón me da un latido muy fuerte y se me cuelan flashes, como instantáneas, de mi madre triste viéndome andar...de Macarena preocupada por mí...de Rafa ayudándome con la silla...y el que más daño me hace: de Toño llorando solo en una esquina del salón. Lo paso mal pq después me cuesta volver a pensar "bonito". Y me cuesta dormirme. Y al mismo tiempo no dejo de saber que eso es mi imaginación haciendo de las suyas...pero me duele.  Y me desvela. Aunque con lo cansada que voy para la cama, tampoco es que tarde una hora, la verdad...pero me duermo con mezcla de pensamientos y sentimientos rondando por ahí.

No puedo evitar pensar si volveré a pisar una playa, si podré volver a meterme en el agua y nadar o hacer snorkel, aunque sea con ayuda, eso me da igual. No sé si voy a poder gestionar vivir sin el mar. Vivo cada año mirando a las vacaciones para poder estar junto al mar, en la playa, en el agua sobre todo. Qué interés voy a tener después? Llegaré al verano que viene en condiciones como para hacerlo? Sólo deseo que Toño no se sienta muy condicionado por mi gemELA. Tengo miedo de que en cuanto me quede en silla ya no quiera viajar pq ya será latoso, habrá que ir avisando de mi condición, no se tendrán las mismas comodidades que en casa.... Y lo entenderé. Pero me jorobará..no voy a mentirme. Aquí puedo decir la verdad, tal cual la pienso. No quiero perder de vivir por si acaso tal o cual. Mientras pueda, quiero vivir, disfrutar, no dejar nada atrás.

Así que pienso mucho. Pienso en hasta cuándo podré maquillarme y hasta cuándo podré tener el pelo largo...en cúando ya no podré secármelo o cuándo mis manos ya no podrán sujetar el rimmel o una barra de labios. Con lo presumida que soy...para mí es importante.
Me da igual que me tengan que dar de comer, pero no puedo pensar en cuando tenga que comer purés, con lo que a mí me gusta comer y con lo que disfruto haciéndolo. Y en cuando no pueda cocinar, con lo que me gusta también. Me satisface muchísimo hacer comidas que gustan a los demás...y eso tampoco podrá ser.

Y no podré andar. Bueno...ya casi no puedo. Y no es el hecho de no andar lo que me molesta o me entristece: es la pérdida de libertad que eso conlleva. No poder entrar a una tienda y probar un pantalón por ejemplo, si no es acompañada. Perderé esa parte que me gusta de dar una vuelta y probar cosas. Y la de andar sin más. Bueno...y lo de hacer senderismo a la mierda también...jopé; hasta ahora no lo había pensado. Qué mierda.

Estoy releyendo y lo único que se me viene a la cabeza es que soy una superficial... pues será que lo soy. No lo pensaba, pero está claro que lo soy cuando son chorradas como esas las que me preocupan. Pero claro, son chorradas que a mí me hacen feliz. y me importan. Ya sé que lo más importante son las personas...pero esas estoy tan segura de que las tengo que no pienso en ellas. No me preocupa que me dejen sola. Sé que no lo harán. Aunque eso no evitará que yo me sienta sola. Eso es otro cantar.


jueves, 21 de mayo de 2020

Soy irrecuperable...

Vengo del médico rehabilitador y aún no he salido de mi asombro. Se me han terminado las 15 sesiones de fisioterapia que me había recetado y que ya no me puede dar más. Le he preguntado que por qué y me ha dicho así, tan fresco, que los enfermos de ELA somos irrecuperables y que los recursos, como además son justos, los reservan para los pacientes recuperables: un ictus, un accidente, un derrame, una rotura... Me pinchan y no sangro. 
Cómo será, que me he quedado sin habla. Yo.  Me lo he quedado mirando fijamente, asombrada, mientras mi cerebro iba preguntado lo que había oído, él iba poniéndose rojo.  Creo que durante estos segundos ha caído en la cuenta de que, además de paciente, soy una persona; en concreto, una a la que acaba de decirle sin ningún tipo de sutileza que como se va a morir, para qué invertir recursos en ella. 

Cuando he reaccionado le he dicho que no seré recuperable pero que con la fisioterapia se me han quitado los calambres y he dejado de tomar la medicación que tomaba para ello, que si eso no cuenta. La respuesta: que intente ir a la piscina, que eso me iría genial. Y claro, me ha salido del alma: "pagándola yo, claro". 

Después me ha dicho que me citaba en 3 meses y me han dado ganas de decirle que para qué, la verdad. 

Cuando nos hemos despedido me ha ayudado a levantarme de la camilla y me ha dicho: lo siento de verdad ... no depende sólo de nosotros. 

Entiendo que hay una normativa que tienen que cumplir; entiendo que para quien hace las normas no somos personas, somos números; entiendo que un ictus o una fractura son recuperables y yo no. Lo entiendo todo. De verdad, lo entiendo. Pero no por eso me duele menos. 

jueves, 14 de mayo de 2020

Buen día. Por ahora al menos.

Pues eso, que hoy estoy muy contenta. He llegado hace media hora de rehabilitación en el hospital. La fisio que me ha atendido, Carmen, un solete; muy maja. Yo pensaba que iba la cosa en plan de dar masajes, pero no; es más en plan de enseñarme técnicas para ayudarme a levantarme, los giros..cosas de m 


FLIPO. Me acaba de llamar el neurólogo. MI neurólogo a partir de ahora. La verdad que el hombre es un solete también. Acaba de pasar a ser uno de mis favoritos..pero en grado sumo. Resulta que Carmen, la fisio (muy posiblemente entre en el grupo de los "MIS") , se dio cuenta de que me fatigo mucho. Me preguntó si era normal  y ya le dije que hoy solo por vestirme, ya sin fuelle me había quedado. Primero me dijo que se lo dijese al neurólogo y después me dijo que ya lo hacía ella...que me veía con poco fuelle. Coño!!! , pues que se lo ha dicho y ya me ha llamado él!. Una hora hace que salí de allí. Flipando estoy.

Y acojonada, pq me ha dicho que me vaya a urgencias esta tarde o mañana para que me miren y me hagan unas placas pq eso hay que mirarlo. Que puede ser debido a mi gemELA o que puede haber otras mil razones que no tengan nada que ver. Me ha preguntado también si tengo fiebre, tos, etc, ...o sea, síntomas de COVID, pero no. Jopé...temblando estoy. 

Y ahora el problema de siempre...está mi madre en casa. A ver cómo se lo vendo. Y verás cómo se pone Toño de nervioso. Va a querer ir ya mismo...y esta tarde vamos a ver un presupuesto del baño, que por eso estaba tan contenta yo... Otra es irme yo mañana y no decirle nada. No creo yo que vaya a ser la cosa como para dejarme ingresada, no?? Chica, qué coñazo de verdad...no me sale una al derechas...pufff. Jajajajjajaj, como diría mi hermano: pongo un circo y me crecen los enanos, jajjajajaj. Juer.

En fin...que otro post coñazo en lugar de animado y alegre que era lo que pretendía. 
EDITO: Bueeeeeno, pues que la cosa fue nada. Me llamaron hoy que soy negativa, bien!!. Estuvimos ayer allí casi 8 horas, pero normal...un montón de gente y ellos que entre desinfectar y limpiar, no dan para más. Primero hora y media en la sala de triaje esperando a tener una sala vacía en "Observación" para tenerme medio aislada, pq esa zona es la de COVID y no querían mezclarme pq parece ser que soy de riesgo.  Después, pues análisis, electro y placas. Y allí, al fondo del pasillo, en la zona "semilimpia" para poder usar la sala donde estaba yo. Normal también.

Lo no normal, o raro, o peculiar, o fuera de lo común, jajaja, es que a las 11 esta mañana me llamó el dr. Garuz, mi médico de cabecera, para decirme que le había llegado el parte de alta del hospital y para decirme que era negativa. Contenta por ello y al mismo tiempo asombrada pq me ha llamado. Considero que es un muy buen médico pero es un tanto distante; bueno, lo era. Desde esto mío ha cambiado un montón. No sé si porque pensará que yo ya llevaba tiempo diciendo que no estoy bien y no me hacía caso y metió la pata....o pq ya simplemente por saber que tengo a mi gemELA, ya hace que, como todos los demás, me trate distinto. 

Y ya al mediodía me llamó MI neurólogo, el dr Álvaro Jiménez. A ver si no es para comérselo a cachitos. Quería saber qué tal estaba hoy y me dijo que ha hablado con el neumólogo contándole un poquito mi caso y que me llamarán para hablar conmigo pq las pruebas aún no me las pueden hacer pq falta material antivírico (o algo así) para no contaminarme. La verdad que hasta ahora sólo se había molestado tanto por mí un sólo médico ...y era privado.  Me ha sorprendido muchísimo y no sé si él alguna vez se hará a la idea de lo agradecida que le estoy por todo lo que se está preocupando.

Bueno. Ya lo dejo por hoy. Al menos he terminado bien; contenta, como empezé.