Hoy es un mal día

Tengo el día tristón. Y no me apetece hablar con nadie. No es que tenga ganas de llorar, no. Pero estoy apática del todo. He estado hablando un poco con Inma como todas las mañanas...pero no sé. Que no es un buen día, vaya.

Pienso mucho. Últimamente, me acuesto tranquila dentro de lo que cabe y me duermo sin pensar en nada. Pero me despierto de golpe a la media hora más o menos muy agitada, con el corazón a galope y con un pensamiento feo: yo en silla de ruedas, o entrando en una cafetería en silla de ruedas, o mirando cómo se bañan en una piscina, o viendo una playa desde la orilla...Y entonces empiezo a pensar en todo lo que me voy a perder, en cuántas cosas ya no voy a poder hacer, en la impotencia que voy a sentir cuando no pueda hablar o no me entiendan, en la tristeza con la que voy a vivir a partir de ahí...y bufff. Me agobio, me agito. Así que empiezo a intentar dirigir los pensamientos a otras cosas agradables y bonitas; pienso en cómo ha cambiado mi sobrino y lo guapo que es el puñetero, en mi hermano cuando se pone en plan tonto a decir chorradas, en Macarena y lo máquina que es la tía haciendo lo que se propone, en mi padre cuando nos llevaba por ahí lo orgulloso que iba, en mamá cuando me explicaba algo de pequeña...en cosas así, tranquilas y que me hacen sentir bien. Pero no resulta pq entre tanto bucolismo, sin venir a cuento, el corazón me da un latido muy fuerte y se me cuelan flashes, como instantáneas, de mi madre triste viéndome andar...de Macarena preocupada por mí...de Rafa ayudándome con la silla...y el que más daño me hace: de Toño llorando solo en una esquina del salón. Lo paso mal pq después me cuesta volver a pensar "bonito". Y me cuesta dormirme. Y al mismo tiempo no dejo de saber que eso es mi imaginación haciendo de las suyas...pero me duele.  Y me desvela. Aunque con lo cansada que voy para la cama, tampoco es que tarde una hora, la verdad...pero me duermo con mezcla de pensamientos y sentimientos rondando por ahí.

No puedo evitar pensar si volveré a pisar una playa, si podré volver a meterme en el agua y nadar o hacer snorkel, aunque sea con ayuda, eso me da igual. No sé si voy a poder gestionar vivir sin el mar. Vivo cada año mirando a las vacaciones para poder estar junto al mar, en la playa, en el agua sobre todo. Qué interés voy a tener después? Llegaré al verano que viene en condiciones como para hacerlo? Sólo deseo que Toño no se sienta muy condicionado por mi gemELA. Tengo miedo de que en cuanto me quede en silla ya no quiera viajar pq ya será latoso, habrá que ir avisando de mi condición, no se tendrán las mismas comodidades que en casa.... Y lo entenderé. Pero me jorobará..no voy a mentirme. Aquí puedo decir la verdad, tal cual la pienso. No quiero perder de vivir por si acaso tal o cual. Mientras pueda, quiero vivir, disfrutar, no dejar nada atrás.

Así que pienso mucho. Pienso en hasta cuándo podré maquillarme y hasta cuándo podré tener el pelo largo...en cúando ya no podré secármelo o cuándo mis manos ya no podrán sujetar el rimmel o una barra de labios. Con lo presumida que soy...para mí es importante.
Me da igual que me tengan que dar de comer, pero no puedo pensar en cuando tenga que comer purés, con lo que a mí me gusta comer y con lo que disfruto haciéndolo. Y en cuando no pueda cocinar, con lo que me gusta también. Me satisface muchísimo hacer comidas que gustan a los demás...y eso tampoco podrá ser.

Y no podré andar. Bueno...ya casi no puedo. Y no es el hecho de no andar lo que me molesta o me entristece: es la pérdida de libertad que eso conlleva. No poder entrar a una tienda y probar un pantalón por ejemplo, si no es acompañada. Perderé esa parte que me gusta de dar una vuelta y probar cosas. Y la de andar sin más. Bueno...y lo de hacer senderismo a la mierda también...jopé; hasta ahora no lo había pensado. Qué mierda.

Estoy releyendo y lo único que se me viene a la cabeza es que soy una superficial... pues será que lo soy. No lo pensaba, pero está claro que lo soy cuando son chorradas como esas las que me preocupan. Pero claro, son chorradas que a mí me hacen feliz. y me importan. Ya sé que lo más importante son las personas...pero esas estoy tan segura de que las tengo que no pienso en ellas. No me preocupa que me dejen sola. Sé que no lo harán. Aunque eso no evitará que yo me sienta sola. Eso es otro cantar.

Soy irrecuperable...

Vengo del médico rehabilitador y aún no he salido de mi asombro. Se me han terminado las 15 sesiones de fisioterapia que me había recetado y que ya no me puede dar más. Le he preguntado que por qué y me ha dicho así, tan fresco, que los enfermos de ELA somos irrecuperables y que los recursos, como además son justos, los reservan para los pacientes recuperables: un ictus, un accidente, un derrame, una rotura... Me pinchan y no sangro. 
Cómo será, que me he quedado sin habla. Yo.  Me lo he quedado mirando fijamente, asombrada, mientras mi cerebro iba preguntado lo que había oído, él iba poniéndose rojo.  Creo que durante estos segundos ha caído en la cuenta de que, además de paciente, soy una persona; en concreto, una a la que acaba de decirle sin ningún tipo de sutileza que como se va a morir, para qué invertir recursos en ella. 

Cuando he reaccionado le he dicho que no seré recuperable pero que con la fisioterapia se me han quitado los calambres y he dejado de tomar la medicación que tomaba para ello, que si eso no cuenta. La respuesta: que intente ir a la piscina, que eso me iría genial. Y claro, me ha salido del alma: "pagándola yo, claro". 

Después me ha dicho que me citaba en 3 meses y me han dado ganas de decirle que para qué, la verdad. 

Cuando nos hemos despedido me ha ayudado a levantarme de la camilla y me ha dicho: lo siento de verdad ... no depende sólo de nosotros. 

Entiendo que hay una normativa que tienen que cumplir; entiendo que para quien hace las normas no somos personas, somos números; entiendo que un ictus o una fractura son recuperables y yo no. Lo entiendo todo. De verdad, lo entiendo. Pero no por eso me duele menos. 

Buen día. Por ahora al menos.

Pues eso, que hoy estoy muy contenta. He llegado hace media hora de rehabilitación en el hospital. La fisio que me ha atendido, Carmen, un solete; muy maja. Yo pensaba que iba la cosa en plan de dar masajes, pero no; es más en plan de enseñarme técnicas para ayudarme a levantarme, los giros..cosas de m 

FLIPO. Me acaba de llamar el neurólogo. MI neurólogo a partir de ahora. La verdad que el hombre es un solete también. Acaba de pasar a ser uno de mis favoritos..pero en grado sumo. Resulta que Carmen, la fisio (muy posiblemente entre en el grupo de los "MIS") , se dio cuenta de que me fatigo mucho. Me preguntó si era normal  y ya le dije que hoy solo por vestirme, ya sin fuelle me había quedado. Primero me dijo que se lo dijese al neurólogo y después me dijo que ya lo hacía ella...que me veía con poco fuelle. Coño!!! , pues que se lo ha dicho y ya me ha llamado él!. Una hora hace que salí de allí. Flipando estoy.

Y acojonada, pq me ha dicho que me vaya a urgencias esta tarde o mañana para que me miren y me hagan unas placas pq eso hay que mirarlo. Que puede ser debido a mi gemELA o que puede haber otras mil razones que no tengan nada que ver. Me ha preguntado también si tengo fiebre, tos, etc, ...o sea, síntomas de COVID, pero no. Jopé...temblando estoy. 

Y ahora el problema de siempre...está mi madre en casa. A ver cómo se lo vendo. Y verás cómo se pone Toño de nervioso. Va a querer ir ya mismo...y esta tarde vamos a ver un presupuesto del baño, que por eso estaba tan contenta yo... Otra es irme yo mañana y no decirle nada. No creo yo que vaya a ser la cosa como para dejarme ingresada, no?? Chica, qué coñazo de verdad...no me sale una al derechas...pufff. Jajajajjajaj, como diría mi hermano: pongo un circo y me crecen los enanos, jajjajajaj. Juer.

En fin...que otro post coñazo en lugar de animado y alegre que era lo que pretendía. 
EDITO: Bueeeeeno, pues que la cosa fue nada. Me llamaron hoy que soy negativa, bien!!. Estuvimos ayer allí casi 8 horas, pero normal...un montón de gente y ellos que entre desinfectar y limpiar, no dan para más. Primero hora y media en la sala de triaje esperando a tener una sala vacía en "Observación" para tenerme medio aislada, pq esa zona es la de COVID y no querían mezclarme pq parece ser que soy de riesgo.  Después, pues análisis, electro y placas. Y allí, al fondo del pasillo, en la zona "semilimpia" para poder usar la sala donde estaba yo. Normal también.

Lo no normal, o raro, o peculiar, o fuera de lo común, jajaja, es que a las 11 esta mañana me llamó el dr. Garuz, mi médico de cabecera, para decirme que le había llegado el parte de alta del hospital y para decirme que era negativa. Contenta por ello y al mismo tiempo asombrada pq me ha llamado. Considero que es un muy buen médico pero es un tanto distante; bueno, lo era. Desde esto mío ha cambiado un montón. No sé si porque pensará que yo ya llevaba tiempo diciendo que no estoy bien y no me hacía caso y metió la pata....o pq ya simplemente por saber que tengo a mi gemELA, ya hace que, como todos los demás, me trate distinto. 

Y ya al mediodía me llamó MI neurólogo, el dr Álvaro Jiménez. A ver si no es para comérselo a cachitos. Quería saber qué tal estaba hoy y me dijo que ha hablado con el neumólogo contándole un poquito mi caso y que me llamarán para hablar conmigo pq las pruebas aún no me las pueden hacer pq falta material antivírico (o algo así) para no contaminarme. La verdad que hasta ahora sólo se había molestado tanto por mí un sólo médico ...y era privado.  Me ha sorprendido muchísimo y no sé si él alguna vez se hará a la idea de lo agradecida que le estoy por todo lo que se está preocupando.

Bueno. Ya lo dejo por hoy. Al menos he terminado bien; contenta, como empezé.

Macarena, mi niña...la mujer

Pues hoy me ha llamado Macarena toda contenta pq ya terminó los exámenes...y ya le jodí yo el día otra vez, la pobre.

Pero me ha venido muy bien la llamada pq he desahogado con ella. Le he soltado tooodo este batiburrillo de agobios del baño y ella ha encontrado una solución bien fácil: llegado el momento, se tira la pared de la habitación y se abre la puerta ahí. Sin más. Y que arregle el baño de la habitación; que deje de pensar en si le quedará bonito a Toño después de que yo no esté; que lo arregle para estar cómoda yo y punto. Y su razón tiene, la verdad.
He estado llorando un buen rato en el balcón mientras hablaba con ella y bueno, el desahogo ha sido considerable. Me tuve que poner una mascarilla hidratante en la cara para ir al salón y que no se dieran cuenta de que había estado llorando.

Pero bueno, ya está. Más tranquila pq veo que hay una solución por si hay un problema futuro con la silla. Así sé que la opción acertada es la de reformar este baño. Bufff. Menudo alivio..

Quién me iba a decir a mí que ella llegaría a ser mi consuelo también. Nunca lo he visto así. Siempre la he visto como mi niña, alguien a quien cuidar y proteger...y resulta que ella tiene el mismo sentimiento hacia mí. Me resulta curioso...no sé. Como que me llama la atención darme cuenta de que es una mujer. Lo sé perfectamente pq la pobre no ha tenido nunca nada fácil y es una luchadora nata, muy trabajadora y una tía con sus objetivos muy claros. Y la veo como la mujer que es en lo que a su vida se refiere; pero me llama la atención que ella me de consejos a mí;  no sé...como que sigue siendo mi niña y me choca. No sé cómo explicarlo. Pero vamos: que tiene razón. Es directa y clara como yo...a lo bruto y de frente, jeje.

En fin..que mi niña/mujer está ahí también. Y me gusta saberlo. Lo sabía y lo sé. Pero me gusta seguir sabiéndolo.

Me avergüenzo: envidio un derrame cerebral.

Tan mal estoy? Pq es triste envidiar otra enfermedad, no?. Pero claro...con mi gemELA aquí pegada, ya me da envidia cualquiera que tenga mejor pronóstico.

Esto viene porque en un grupo de Facebook en el que estoy, hay una chica de esas valientes, con un par de narices, a la que le dio un derrame cerebral hace 10 años. Hoy ha escrito lo que significó para ella el despertar y no entender nada; no poder hablar ni poder hacerse entender, aunque ella sí entendía... su impotencia ante esta situación. Y lo duro, muy duro, de la rehabilitación con la consecuente alegría provocada por cada pequeño logro.
Me ha emocionado por lo fuerte y decidida que se la ve. Y me he alegrado muchísimo por ella, aún sin conocerla de nada. Transmite mucha vitalidad.

Pero me ha dado mucha envidia. De la buena...pero envidia. Me ha dado por pensar que mi gemELA me va hacer vivir esa misma experiencia. Idéntica....pero al revés. Ella ha pasado de ser un vegetal a tener autonomía y poder llevar una vida «normal». Y yo estoy haciendo el camino a la inversa de la mano de mi gemELA. Y por eso la envidio...pq ella tiene un futuro de pasos adelante e ilusiones y a mí me espera un camino lleno de tropiezos, pasos atrás y desilusiones.

Lo curioso es que no me he puesto triste. Me ha emocionado para bien. Me gusta ver gente que no se rinde.  Pero al mismo tiempo tengo un puntito de tristeza por ahí agazapado que de vez en cuando se deja ver.

A todo esto le añadimos que, según me han dicho ya dos veces claramente, la rehabilitación y algunas cosas de ese estilo, la seguridad social las destina preferentemente a ictus y derrames precisamente pq son recuperables...y una ELA no lo es; es tirar tiempo y dinero del contribuyente. Y es verdad. Yo lo entiendo. De verdad que lo entiendo. Pero no por eso deja de doler un poco y parecer un poco injusto.

Es así.

Lógico y razonable.

Pero joroba.

Qué agobio llevo encima..

Llevo unos cuantos días muy agobiada. No doy para más. No puedo más ya...esto es agobiante lo mire por donde lo mire...solo tengo ganas de llorar. Y no puedo, coño!! no puedo!!! Con mi madre en casa no puedo llorar; no tengo tiempo para mí...no puedo más. Y no puedo llamar a Macarena pq está de exámenes. Y aunque no lo estuviera, no puedo hablar...siempre alguno de los dos conmigo.

Estoy muy agobiada por el baño. Todos los que han venido a medir el baño me han hecho la misma pregunta: "¿y pensáis quedaros aquí para siempre?" (a la vez que miran el pasillo de un lado al otro). Eso me da qué pensar... pero en mal, claro. Y entonces he empezado a cavilar: ¿y si después no pasa la silla por la esquina del pasillo? Entonces la reforma del baño no valdrá para nada pq no podré llegar a él. Y ya empezó el lío de cabeza, de números, de cálculos...y de agobios. He estado pensando que igual es mejor modificar el baño pequeño, quitándole un trozo a la habitación de dos camas, dejándola ya para solo una...que sería después para mí, para poner una cama ortopédica cuando ya tenga que dejar a Toño solo para que pueda dormir tranquilo.  Pero claro...apañar ese baño, destrozando una habitación para después seguir durmiendo en la mía, pues no tiene sentido, pq sería andar dando vueltas a lo tonto. Y yo no quiero dormir sin Toño mientras pueda. Yo quiero dormir con él. Entonces arreglamos el grande. Vale. ¿Y si luego no cabe la silla por la puerta? ¿si no doy la vuelta en la esquina? ¿entonces?? 

Estoy que me como sola pq no sé cómo acertar. No sé. Tengo mucho miedo a hacerlo mal y tener que volver a meternos en obra y a volver a gastar una pasta. Y tampoco quiero hacer el baño de la habitación  solo para mí, pq es el que usamos los dos. No me parece normal desterrar a Toño en su propia casa y en su propia habitación. Y a él no le puedo preguntar, pq parece que esto de los presupuestos no va con él. Ya van dos veces que intento enseñarle dos y hace como que mira, pero se va. Así no hay manera. Esto es cosa de los dos. Yo sola no sé qué decidir. No sé. Y si me equivoco? Jopeeeeeeeeeeeeee!!!!!...

Y ya no te digo nada el tema de los inodoros: que si altos, que si en el aire, que si las alzas, que si mierda para todo ello. Estoy intentando hablar con la trabajadora social de la asociación a ver si me orienta un poco con lo del inodoro, pq no sé cómo acertar tampoco. 
Y por otro lado la parte esa de: ¿y me compensará pagar equis euros por esta reforma si a lo mejor no llego ni a disfrutarla? Por ejemplo: poner un inodoro alto; y si sólo lo puedo usar 6 meses pq después paso a estar ya sin poder estar de pie?? Lo voy a amortizar?? O haremos un gasto del copón para que luego le quede a Toño un baño de mierda?? pufffffff

De verdad, que ahora me dicen que puedo elegir morirme en el momento y no lo dudo. Y todo eso con mi madre que se quiere ir ya y Toño que ya está como un gato encerrado por tener que estar en casa y cansado (por decirlo de alguna manera) de tener a mi madre en casa. Normal, no lo critico. A ver, que ni la trata mal, ni la hace desplantes ni nada de nada. Al contrario; está tan pendiente de ella como de su madre. Compra lo que le gusta a ella, le deja lo mejor de todo, le trae la revista todos los lunes sin que se la pidamos, compra el pan que más le gusta a ella (que no es el que más le gusta a él), y todos los detalles de ese tipo. Pero es normal que esté cansado; no se siente "libre" en su propia casa: no se puede tirar en el sofá pq le ha cedido su sitio a ella...yo estoy para los dos y no solo para él...los planes ahora pasan dos cribas...en fin, que estamos acostumbrados a estar solos y ya son 3 meses con mi madre en casa. 

Y para "ayudar",  ella cada dos por tres con que estorba, que ella también prefiere estar en su casa, que comprende que nos incordie....y yo diciendo a la una que no es así, que no molesta, que se quede más...y al otro que tenga paciencia con el trabajo, que esto ya está acabando, que ya en breves podremos salir de casa....y yo en medio. El uno en el balcón y la otra viendo la tele. Y yo cuando con uno, cuando con la otra. Hasta el gorro ya, de verdad, de tanta contemplación. Ellos dos a disgusto y yo hasta las narices ya de los dos. Harta. Necesito gritar. Llorar. Y mierdaaaaa no puedo. 

Qué agobio, de verdad...qué agobio. Y esto lo cuentas y no te entiende nadie. Me entendería Macarena...pero no se puede. Lo cuentas y entienden que te sobra tu madre. Y no es así. No me sobra, pero es verdad que "incordia" pq te rompe tu rutina de vida. Como incordiaría cualquiera. Eso si hablamos claro. Y creo que no digo ninguna barbaridad. Digo lo que es. No me molesta..pero hay momentos en que necesito un descanso. Por no dejarla sola viendo la tele como si fuera un perro, me he tragado no sé cuántas novelas...mientras estaba el otro en pleno cofinamiento en el balcón desesperado de la vida, pq lo de no poder salir lo lleva fatal. Obvio también pq no puede ver a su madre aún estando tan cerca. Y yo todo el tiempo eligiendo con quién estar sabiendo que el otro se queda solo..buffffffff.

En fin, que no arreglo nada dándolo vueltas, pero no lo puedo evitar. El tema del baño me trae loca y ellos ya me traían loca de antes. Así que no sé cómo terminaré.

Empezamos a pedir presupuestos ... 💶 👏🏻💪🏻

Bueno...por fin!!! Anoche ya me dijo Toño que fuera mirando para pedir presupuestos y adaptar el baño. Le ha costado, mi pobre...pero ya. Yo no quería empujarle pq entiendo que él necesita su tiempo. Pero ya está. 

Aparte del otro día, ya me ha tenido que ayudar a salir de la bañera otro día de esta semana. A ver, que no es ciego y lo ve. Pero entiendo que le cueste tragarlo pq me ve que ando y voy y vengo.. No se nota quizás el esfuerzo que me cuesta andar, pero me cuesta. 
En fin..que estoy muy contenta.