Quedada en Madrid

Desde mi gemELA está conmigo vivo los días de forma distinta. Tengo muchos días plenos, vivos, llenos de significado, con momentos preciosos q guardo en mi mochila de "para cuando hagan falta".

Hoy ha sido uno de ellos con la familia de mi gemELA, esa familia q entró de golpe en mi vida y que me da tantas alegrías.

Quedamos 5 amigos en Madrid... algo no muy fácil ya q siempre dependemos de alguien q nos acompañe o asista y no en todos los locales tienen espacio para q quepamos juntos con nuestras sillas. 

Pero hoy lo hemos hecho.

Quedamos. QUEDAMOS, así, en mayúsculas. 

Yo, toda valiente y después de convencer a Toño de que podía hacerlo sola, me fui sola en el AVE hasta Atocha y allí llegó a los 5 minutos mi maravillosa Esther con su cuidadora Sole. Nosotras hemos estado hasta las 2 dando una vuelta y charlando hasta que ya han ido llegando el resto para comer.

Allí nos hemos juntado con Raquel, Juanan, Noemí, la madre de Raquel, la de Juanan y Paco en El Brillante, donde nos han hecho hueco en la terraza a pesar de la cantidad de gente que tenían. Nos ha faltado uno de mis amores en esta familia, Jorge que al final no pudo asistir y sé que con dolor de corazón. También Tomás (del podcast HABLE CON ELA 2 junto con Raquel) se iba a acercar un rato, pero no pudo...una penita pq me cae muy bien ese chico.

Empecé el día muy ilusionada y nerviosa por la anticipación. Lo termino radiante y agitada por tantas emociones vividas. No tengo palabras para describir cómo me siento. Satisfecha, pletórica, agotada pero cargada de energía.... siento una paz interior que me hace sentir extremadamente feliz. 

Lo he pasado muy bien con todos; me ha encantado ver a mis amigos allí, en la calle, a pesar de todas sus dificultades (mil veces mayores q las mías por estar en otro momento más avanzado o distinto de la enfermedad), riendo, charlando y siendo felices también. Le he puesto tacto, gestos y voz a algunos amigos que aún no conocía en persona. Ha sido una experiencia de un enorme valor para todos, con muchos momentos de los de guardar en mi mochila especial de "para cuando haga falta".

Vuelvo en el AVE para casa con la sonrisa puesta, recordando momentos y risas...y sé que me va a durar, como todo lo que vivo desde que mi gemELA entró en mi vida. 

Gracias familia por estar. Sois únicos. 

Cumple adelantado y visita a Asturias

 Este finde pasado nos fuimos a Santander a ver a mi madre y organizamos acercarnos el sábado a Besnes a casa de mi prima Clara para vernos allí con todos y con Macarena, que hace poco que la operaron y aún no puede conducir.

Como siempre que vamos allí, taitantos comiendo o tomando el café, jajajja. 

Como en 20 días nos pillan 3 cumples, pues sumamos los años y soplamos los tres juntos. No me acordé de que mi tía también cumple en esos días y la mi pobre sopló desde enfrente...pero sopló, jajaja.

Me encantan estos días con mi familia. Me quieren, les quiero; nos queremos. Se nota tanto el cariño que nos tenemos...somos una piña para todo. Con diferencias y opiniones encontradas, pero siempre con el cariño por encima de todo.

En días así recargo las pilas. Vuelvo con una sensación de plenitud que no sé cómo describir; me siento satisfecha, feliz, positiva... Mientras estoy con ellos hay momentos en los que me quedo en silencio mirándoles, escuchando sus voces y sus risas, guardando todo en la mochila de "para cuando me haga falta"...y tengo la gran suerte de que esa mochila cada vez se va haciendo más y más grande.

Amaia

 Hoy ha venido a Zaragoza una chica de Bilbao a conocerme. Bueno, es oriunda de aquí, de Zaragoza. Nos conocimos pq nos seguimos mutuamente en Twiter y es tan maja como parecía. Hemos estado un ratito juntas tomando algo y charlando y ha sido una sensación de conocerla de toda la vida. Una chica con la que me he sentido muy cómoda desde el primer momento. 

Repetiremos otro día que vuelva o alguna de las veces que vaya yo para Santander con un poco màs de tiempo.

Me encanta conocer a gente que me sigue en redes, ponerles voz y gestos. Y me hace sentir muy especial que tengan ese interés en conocerme. 

Insisto en decir que mi gemELA me ha traído cosas feas y que no quiero, pero también me ha traído gente muy bonira que ha llegado y se queda.

Vacaciones en Menorca

El día 11 nos fuimos de vacaciones a Menorca. Para salir desde Zaragoza con vuelo directo no hay mucho donde elegir y que no se salga de precio.

Para no llevar mi silla pq no sé cómo me la tratarán en el avión y porque además no se hacen responsables de ella, alquilé una plegable eléctrica en una "empresa" (vamos a llamarla así) de Menorca. Una vez alquilada la silla, ya reservé un apartamento que tenía ojeado y que es un complejo de apartamentos metidos en un pinar.

El viaje, muy bien; pero fue llegar allí y ya todo al revés. Nos dan un coche eléctrico y no nos dicen ni cómo se arranca; le preguntamos a uno de los de allí y tuvo que llamar al taller a ver cómo se hacía pq no sabía ni él. Vamos al apartamento y ….sorpresa!!! El imbécil de la silla no ha acudido. Pero lo malo no es eso; lo malo es que no responde y termina por bloquearme. Un sinvergüenza, vaya. Menos mal que no había adelantado nada.

El trayecto por todo el complejo hasta llegar al apartamento con el andador no se lo deseo a nadie… casi 45 minutos para andar 70 metros, el suelo de losetas y con pendientes, con 38º y con el sol dando de plano. HO-RRO-RO-SO. En ese tiempo Toño llevó las maletas, se fue al súper a comprar algo para comer y agua, aparcó bien, me ayudó en algunos tramos….desesperante es poco y una impotencia y unas ganas de llorar terribles. Para colmo, era domingo, así que no había nada abierto.

El domingo lo primero a alquilar una silla manual, pq eléctricas no hay en toda la isla. Y bueno, con ella fuimos tirando. Toño ha tenido que venir reventado pq yo apenas puedo empujarme con los brazos y las llegadas y salidas del apartamento, tela. Se atascaban las ruedas, se iba la silla de lado, la última pendiente cogiendo correndera pero se trababan las ruedas…un show en el que todos miraban y NADIE ayudaba.

Como todo no podía ir bien, pues el sábado por la noche, volviendo al apartamento, una rueda se trabó…y la silla a freir vientos. YO me agobié muchísimo pensando en que se quedarían con la fianza de 120€, que no nos iban a alquilar otra…y Toño, como siempre que las cosas se tuercen, se encerró en sí mismo con lo cual yo lo pasé fatal pq fue inevitable sentirme culpable.  Creo que ha sido la primera vez desde que tengo a mi gemELA que me siento tan mal. Me sentí una carga; empecé a pensar que eran sus vacaciones y yo se las estaba fastidiando, que llevaba todo el año trabajando para tener unos días y esos días los pasaba tirando de mí en el literal sentido, reventándose empujándome, atendiéndome, siendo un esclavo mío…y lo pasé francamente mal. Apenas dormí y al día siguiente no podía ni hablar pq lo único que quería era llorar…pero estaba él conmigo. Como me vio tan agobiada vino a hacerme una carantoña y bufffff…eso ya desató todas las lágrimas que tenía guardadas.

Jamás he llorado así delante de nadie, con esos sollozos, con tal congoja que no era capaz de parar, como una niña sin consuelo… me sentía una mierda, una carga, un lastre sin fin para él, pensando en que sería mejor que me dejase para que al menos fuese feliz sin tener que preocuparse de mí…y él allí conmigo acariciándome, diciendo que no pasaba nada, besándome y mimándome… Jolín, estoy llorando otra vez.

Pero conseguí parar de llorar centrándome en que así tampoco le dejaba disfrutar y nos pusimos a buscar una silla siendo domingo, con todo cerrado. Y la encontré, jeje. En Wallapop. 70€. Así que nos fuimos a por ella y ya pudimos disfrutar del domingo también.

Lo he pasado muy bien en general. Está esa parte de mí que no me ha dejado  disfrutar cuando él me dejaba en la entrada de una playa y se iba a aparcar donde Cristo dio las 3 voces y llegaba sudoroso y agitado pq venía casi corriendo para que yo no estuviese sola. O cuando iba de avanzadilla en algún sitio para ver si se podía acceder a algún sitio y venía también corriendo pq yo estaba “aparcada” sola. También cuando entrábamos al agua pq aunque me metían con la silla anfibia, dentro del agua no se separaba de mí y una vez fuera no se fue a pasear por la playa ni un día…y eso es algo que hacía siempre.

En general, en mi día a día disfruto de la vida, pero he de reconocer que me cuesta disfrutar los ratos en los que veo que él ha tenido que aceptar todos esos cambios que además le suponen un esfuerzo, que va dejando de vivir para él para vivir por completo para mí.

En fin; han sido unas vacaciones un tanto complicadas, con muchas cosas en contra que hemos tenido que ir solucionando pero al fin y al cabo, vacaciones…y eso siempre gusta.

Barcelona, Jorge y el partido Barsa-Manchester

Cuando digo que tengo gente preciosa a mi alrededor algunos creen que exagero, que vendo una moto que no es real…pues ES real.

El día 24 de agosto fue el partido benéfico Barsa-Manchester en Barcelona organizado por Unzué a favor de la ELA. Yo tenía ganas de ir pero Toño no podía ir al ser entre semana (y que no le apetecía mucho, jeje)... así que me iba a quedar con las ganas.

Pero no!!! Resulta que fui gracias a una de esas personas preciosas que os comento.

Mi amigo Jorge Murillo (juntosvenceremosela.com) me invitó a ir con él y con su familia. Hotel, entrada, viaje…todo pagado. Como para decir que no, jeje. 3 días enteros con él, difrutando de él…me hacía falta algo más?

Pues nos fuimos el 23 por la mañana Jorge, sus dos cuidadoras Alex y la otra chica que estaba en ese momento, su mujer Mar, su padre Alberto, su tío Ángel y servidora, ajajjaja. 3 coches para llevar todo. Una excursión en toda regla, vaya.

Llegamos a comer y ya conocí a Jordi Sabaté, otro de mis amores en este mundo, y a su mujer Lucía otro solete de chica. Pero mi sorpresa fue que estaban allí también Fernando, Fran, Andrés (los del proyecto de Santander) y Sara, la presi de ELA Álava que es un encanto de mujer.

Por la noche salimos a dar una vuelta…y llegamos al hotel casi a las 7 de la mañana, ajjajjaja. Con decir q como no había nada abierto terminamos en un bingo para poder tomar algo y jugando nosotros 5 y otros 4 que había por allí, ajajjajaja. Nos llevamos varios bingos….de 12€ no os vayáis a creer, jajaja.

Al día siguiente, EL PARTIDO . Con mayúsculas. Por la mañana vino Unzué a entregarle a Jordi y a Jorge unas camisetas para salir después al campo, así que también tuve la oportunidad de conocerlo aunque fuera un poquitín.

Antes del partido Rubén, un chico muy majete, extremeño, había organizado una quedad en un hotel para conocernos todos. Buffff…..cuántas emociones!!!!! Le puse tacto, voz y gestos a Esther, a Enric, a Lola…yo qué sé a cuántos más. Hubo un momento en el que estuve completamente desbordada de tanta gente que me saludaba o se presentaba. Estuve todo el tiempo muy emocionada de ver cuántos éramos, para bien y para mal, no sé si me explico. Mal pq por desgracia éramos muchos; bien pq estábamos allí, juntos. Era tanto lo que estaba sintiendo que hubo varios ratos en los que tenía unas ganas terribles de llorar...me superaba todo. Saludé y me saludó mucha gente; sabía quiénes eran algunos pero otros no, la verdad. Espero que no se tomasen a mal que no los conociese en ese momento.

Y fuimos al partido. Todos juntos. Impactante la cantidad de gente que había por fuera. Entramos por la puerta que nos dijo Unzué y allí nos recibió y se llevó al grupo que iba a salir al campo. Mientras iba buscando mi puerta de acceso sola ya q Jorge y el resto del grupo estaban en el campo para salir, la gente me iba saludando. Unos me tocaban la espalda o el hombro...otros me decían "hi" o "bye"...hasta hubo 3 que me dijeron: "hasta luego Olga" y ni idea de quiénes eran, ajjaajaj. Entre quienes me conocen por redes y los que nos veían a todos con las camisetas verdes, era un montón de gente sonriendo y saludando.

Fue muy emocionante todo. Creo que fuimos unas 91.000 personas. Yo no tenía ojos para mirar todo…creo que  nunca había visto tanta gente junta y por la misma una causa; por NUESTRA causa. Del partido ni me enteré, jajajajja; a ver, que el futbol no me gusta…pero me lo pasé genial. 

Después nos juntamos unos cuantos para tomar algo….y coñe, a las 7 de la mañana por las calles Fernando empujando la silla de Jorge, yo con la mía haciendo carreras, el resto que ya estábamos ya que nos reíamos solos del cansancio que traíamos, los Mossos por alrededor nuestro cada dos por tres, en fin…que lo pasamos muy bien todos también. Una experiencia del todo irrepetible e inolvidable.

Y al día siguiente, Jordi nos llevó a comer a un restarurante en la playa...precioso también y por supuesto, risas y cachondeo todo el rato, pq donde estén Jordi y Jorge, imposible que no haya risas.

En fin. Ha sido un finde genial que no creo que olvide nunca. No tengo palabras para agradecerle a Jorge la invitación y a su familia y cuidadoras que estuvieran tan pendientes de mí también. 

Y por supuesto, no tengo palabras tampoco para agradecer a Unzué y a todos los que le ayudaron a conseguir celebrar este partido además de a todos los que asistieron o compraron entradas de fila 0. No sé cuánto dinero se ha conseguido pero ha de ser una gran suma que se va a dedicar a la investigación de la ELA.

Gracias a todos. Gracias. Gracias.

Proyecto con CanELA

Hoy he pasado un día más que genial. Agotador pero a la vez muy estimulante.

Lo de venirme a Santander el viernes era por algo que tenía que hacer hoy. Fernando, el presi de CanELA, la asociación de ELA de Cantabria, me propuso hace un par de meses participar en un proyecto de la asociación…y yo encantada de colaborar.

Estuvimos desde las 9 toda la mañana por la Magdalena; Esta parte os juro que la disfruté como una enana, jajajajja, haciendo el tonto de vez en cuando (que es lo mío) y muy ilusionada. Después nos fuimos a Quijas a comer y anda que no me reí con Luis, el fisio de la asociación; bueno... y con los demás pq Fernando, Andrés y Fran son muy salados también. Después estuvimos en casa de Joaquín, un solete de hombre y compañero de ELA y al  caer la tarde, a Castro con Josune y Emiliano, otro compi súper simpático que no conocía.

Me lo he pasado genial con todos ellos. Todo el día con gente; no con cualquier gente, no….con gente maja, de la que te da vida y alegría,  con lo cual he llegado a casa tan contenta que mi madre me ha dicho: “hija mía, parece que hasta brillas”, jajajajja. Me la como, no me digáis que no.

Están siendo unos días de esos que notas que te cargas de energía de la buena, que te notas querida, que ves que tienes personas preciosas a tu lado aunque no las tengas al lado cada día. Y estos días para mí son muy especiales pq van íntegros a mi mochila de “para cuando haga falta”; los vivo con toda la intensidad que puedo y difruto de cada segundo sin perderme nada para así tener un recuerdo completo, sin lagunas, que me alegre cuando me haga falta.

Viaje apoteósico a Santander

Bueno, pues ya estoy en Santander…que anda que no ha costado ni ná. 400€ para ser muy exactos es lo que ha costado. Y ¿por qué? Pues porque el ALSA me dejó en tierra esta mañana. Vergonzoso. 

Saco el billete con  una de las condiciones que ponen en su web (viajar yo sentada en butaca y mi silla anclada en una plaza H) y anoche llamo para confirmar y me dicen que es que así no se puede, que o viaja la silla en el maletero y yo en butaca o la silla anclada en plaza H conmigo sentada en ella…y la silla pleglable no es apta para viajar sentada en ella. Ha sido un despropósito total. La chica del teléfono desesperada pq veía que no tenían razón pero que ella no podía hacer nada; hasta me dio pena de ella pq se estaba comiendo un marrón que no era suyo. Me llamó varias veces buscando soluciones: que me buscaban un sitio especial para que la silla no fuese con el equipaje pero yo tenía que subir sola; que me ayudaba el conductor…pero a ver, reina, que no puedo subir ni el escalón de una acera… todo así. Llegó un punto q le dije: “mira, no te agobies; al q te está diciendo que me des esas opciones tan inútiles, le dices que no se preocupe más, que atamos la silla a la parte de atrás del bus y yo ya voy corriendo detrás”. De flipar, de verdad.

Total, que pedí ayuda en Twiter para saber si me tendrían q pagar el taxi para ir y entre los muchos consejos, un abogado me dijo que fuese hoy a la parada para que no dijeran que yo no hbía acudido, q pusiese después una denuncia y que hablase con alguna junta o algo de transportes autónomica, que algo tenía que haber.

Así que me planté esta mañana a las 7 en la estación y el pobre del bus me dice: tranquila que yo te llevo… Inocente. Que allí me quedé, vamos. Primero todo el mundo mirando en plan: pobre mujer que no la llevan. Después de media hora del conductor desesperado al teléfono ya me miraban mal; se ve que era mi culpa que el bus saliese tarde. Pero es que después pido testigos de que yo he ido a la estación….y de repente los 50-60 que estaban esperando, mirando al techo. Qué porquería de sociedad, de verdad. Me firmó el billete el conductor todo voluntarioso y cuando dije: “podría desear que os viérais alguna vez en esta situación y nadie quisiera ser testigo, pero no soy como vosotros, está claro” pues se animó una y me dio sus datos.

Seguido, llamé a la policía. Vinieron, me dijeron que de esto no se ponía denuncia, que se ponía una hoja de reclamaciones; me acompañaron a  ponerla, jajajajja y no veas qué rapidez atendiendo, jajaja. Una cola de mil demonios, sacan ellos la placa y Olguita la primera. Relleno la hoja, se acerca uno de ellos a la ventanilla y hoja sellada al momento, ajajaja.

Total, que cogí un taxi, me fui para casa, llamé a 30.000 sitios y por fin encontré la Junta Arbitraria de Transportes donde me aseguraron que ALSA me tendría que pagar el viaje. Y me he venido en taxi. Y a la vuelta no pienso discutir ni llevarme sofocón como hoy: otro taxi.

Por otro lado, tela la pupa que hace Twiter, pq el CM de ALSA se ha pasado media mañana intentando por privado convencerme de que yo había sacado mal el billete cuando resulta que lo compré por teléfono y como les dije, tengo la llamada grabada…al igual que las de anoche.

En fin!!! Que ya estoy aquí, jeje. Y un sorpresón, pq entre Cris e Inma habían organizado una miniquedada de las chicas de las tiendas (de cuando yo trabajé en el kiosko y tuve después mi negocio). Me recogió Cris que ya venía con Maribel (su madre) y con Blanqui y ale! en coche a casa de Inma. Faltaba Rosa pq no se encontraba muy bien, pero espero verla la próxima vez. Pasamos un rato genial. Hacía ya 2 años o más que no veía a Inma, a Javi ni a Maribel y algo menos pero bastante tiempo también a Blanqui....y me ha hecho mucha ilusión. Mucha. Inma y su marido Javi creo que se me quedaron un poco impactados pq no me habían visto aún en silla, pero ná...dos paseos y cuatro tonterías de las mías y todo vuelve a ser normal, jeje.

Es curioso cómo cuando hay amistad y cariño, no se pierde esa sensación de “estar en casa”, de confianza, aunque haya pasado mucho tiempo sin tener contacto. Tanto tiempo sin vernos y desde el primer minuto, como si nos hubiéramos visto ayer. Qué bonito es tener personas de esas a tu alrededor, personas que siempre te hacen sentir querida pase el tiempo que pase. Me siento muy afortunada.

Bueno, me voy a dormir ya pq estoy molida de tantos nervios entre anoche y esta mañana

Los cuidadores sufren

Acabo de leer algo que un/a cuidador/a ha puesto en fb y me ha calado, de modo que he decidido escribir este post dirigido a él/ella, personalizando a todos los demás. Me ha gustado saber lo que de verdad sentís los cuidadores porque siempre lo calláis. Tenéis vuestro derecho a estar cansados....¡cómo no! si estáis tirando de dos vidas a la vez: la vuestra y la nuestra.

Como ves, yo soy la enferma e imagino cómo mi marido se va sintiendo porque, al igual que tú, tampoco me lo dice (supongo que para no preocuparme) y con eso consigue que me preocupe más. No estoy muy avanzada aún y mi mayor miedo es convertirme en una dictadora, una exigente amargada. No quiero hacer daño a nadie y mucho menos a él que es mi pareja y quien está llevando toda la  carga y me cuida. Ya que va ser inevitable ser una carga , al menos ser agradecida y tratar bien a quienes me cuidan y quieren. 

Te voy a hablar desde mi punto de vista de enferma, con la intención de que sufras un poco menos, ¿te parece? No pretendo molestarte en absoluto. Por el contrario, me gustaría que mis palabras fueran para tí lo mismo que las tuyas para mí: el punto de vista callado del otro lado. 

A mí (y enfatizo: "a mí") no me importaría en algún momento ver la frustración de mi marido, su vulnerabilidad o sus lágrimas; eso no me haría sentir mal... me haría recordar que él también sufre aunque no lo diga y quizás me haría sentir que tampoco yo tengo que ser fuerte todo el rato. No verle a él mostrar sus sentimientos hace que yo también me guarde los míos. Y alguna vez me gustaría llorar con él esos 5 minutos que me permito de vez en cuando...abrazada a él en lugar de hacerlo sola como imagino que hace él. 

No pretendo que sea un héroe invencible. Es mi marido;  un hombre al que amo. Un hombre que de repente se ha visto en la obligación de asumir algo muy grande y que le supera en determinados momentos, como imagino que os pase a todos. Es un hombre sencillo y normal que tiene que asumir que su vida ya nunca va a ser igual, que sin comerlo ni beberlo se está convirtiendo en un cuidador cum laude que está enfrentando esto como puede... y yo le admiro por el esfuerzo que está haciendo. Le quería antes y ahora más si cabe porque cada día me mima un poco más y cada día está más pendiente de mí. Poco a poco va dejando su vida para consentirme a mí vivir la mía con todos mis deseos. Y eso no es bueno para él. Ni para nadie en realidad. Me preocupa que el día que yo falte se quede vacío porque haya dejado todo de lado por cuidarme a mí, que pierda el rumbo de su propia vida. No quiero que lo haga pero hace lo que hacéis el resto de vosotros, los cuidadores, que dejáis de lado vuestras vidas para ofrecérnoslas a nosotros...y no sé cómo cambiar eso.

Estoy casi segura de que sufro más con lo que imagino que puede pensar que si lo supiera de verdad. Y supongo que a él le pase lo mismo que a mí (sigo imaginando lo que puede pensar como ves). Y él sufre el doble también porque hace suyos todos los problemas, carga con su parte y con la mía...lo hace todo solo. Y eso es muy cansado y desgasta mucho. Agotador sería más apropiado. Lo sé. Y no quiero que lo haga porque me preocupa él...pero lo hace. Como lo hacéis todos los cuidadores; como lo haría yo también. Por eso lo entiendo y por eso quiero cuidarle yo a él. 

Pienso que a lo mejor no estaría tan mal alguna vez mostrar nuestras preocupaciones, nuestras lágrimas y  dejarnos ver débiles ante el otro. Llorar juntos no es signo de debilidad; es muestra de comprensión, de empatía y sobre todo, de amor. 

Me guardo tus palabras para cuando lleguen esos días en los que pensaré: "pero qué le pasa hoy?". Así recordaré lo que a lo mejor se me ha olvidado lo más importante: cuánto me quiere y cuánto le quiero. 

Gracias cuidador/a anónimo/a. Un abrazo inmenso.

Mi primo me lleva en velero

 Muy difícil resumir la tarde de ayer.

"Obras son amores y no buenas razones" decía siempre mi padre...y lo de ayer fue una obra de amor por parte de mi primo Jesús Antonio.

Se ha hecho patrón de barco pq era su sueño, pero lo ha hecho en tiempo récord para llegar a tiempo de poder llevarme en velero antes de q mi gemELA no me dejase poder disfrutarlo 💔❤️❤️❤️

Yo no sabía nada de eso. O sea, de que lo estaba sacando sí, claro, pero de que se estaba dando tanta prisa por mí, no. Ha estado dando clases extras, haciendo salidas extras y apurando todo lo que ha podido, quitándose horas de sueño... con todo lo que trabaja, porque no para. Quería llevarme ÉL. Quería ser él solo, sin instructores...y lo ha conseguido. Como consigue todo lo que se propone. Es como un hermano pequeño para mí y está claro que yo soy algo más que una prima para él. Le llevo 7 años menos 1 día, jeje, y para mí fue como tener un muñeco pero de verdad.

Subir y bajar, todo un show, jajaja. Como ya se imaginaba que no iba a ser fácil embarcar avisó a otro primo, Rodrigo, y así, con ellos dos y Toño, ya contábamos con 3 chicos fuertes para subirme a pulso si hacia falta. Y lo hizo, 😂😂. 

Lo primero dar un paso largo desde el embarcadero al velero. Buen chiste. Se agachó Rodrigo a ponerme el pie adelante mientras me sujetaban Toño y Jesús A.; Jesús A. me cogió por la axilas, los otros dos me aguantaron la cintura y las piernas y ¡adentro!. Ahora a subirme a la batea... que tiene un peldaño que me llega a la cadera. Pues nada. Jesús arriba abrazándone por las axilas; Toño y Rodri por la cadera. Y lo de siempre: una..dos...y...tresssss!! Arriba!!.

Alguien (no sé quién pero imagino que Toño pq a Rodri igual le daba palo... pero no lo aseguro tampoco 😂😂 ) me metió el brazo por la entrepierna para ayudar a subirme. Confianza plena en ellos tres. 

Una vez en la batea, ya me senté y me dediqué a hacer lo que me llevaban a hacer: a disfrutar. 

Una buena vuelta de unas 4 horas por la bahía de Santander disfrutando de verle a él y de ver el paisaje...y llegó la hora del desembarque; pues lo mismo pero al revés. Esta vez se cambiaron los puestos, Toño se quedó arriba, así que es seguro que mi entrepierna está vez fue tocada por una mano intrusa que, a su vez, tocaba terreno desconocido 🤣 .

Casi 4 horas de navegación en las que hubo ratos que me parecía increíble estar allí, con mi gemELA, en un velero; un sueño. Yo estaba en un sueño y mi casi hermano a punto de flotar de satisfacción. Ya le quería con toda mi alma pero es que no sé cómo expresar cuanto le quiero... cómo no hacerlo, si incluso en un momento difícil de su vida tuvo tiempo para pensar en mí.

Mereció la pena todo y lo repetiría mil veces más. Fue una experiencia maravillosa, compartida con seres muy queridos; uno de esos recuerdos para atesorar y sacar cuando me haga falta. 

Gracias. 

GRACIAS.

Pd: os dejo un enlace a mi canal de YouTube con un montaje que hice de las fotos y videos 

En velero por la bahía de Santander

Mañana colonoscopia

Mañana me hacen una colonoscopia y estoy un poco acojonaílla, no lo voy a negar. Como me sedarán, me da miedete tener problemas para despertarme y terminar con una traqueostomía no planificada. 

Además que no sé ni para qué me la hago, pq me digan lo que me digan no pienso hacer nada. O sea, que si me resulta que tengo un cáncer de colon, no me voy a operar. No quiero pasar lo que me queda de tener una vida con un cierto grado de calidad que tengo ahora, entre operaciones, recuperaciones, tratamientos, etc. Como me quede 10 días en cama, ya dejo de andar de forma definitiva y eso es algo que no me puedo permitir. 

Así que quizás pq lo tengo tan claro estoy tan tranquila con respecto a los resultados. Lo que me preocupa es lo de despertarme.

Me estoy dando cuenta que es curioso que me niego a una "posible" operación y/o quimio y sin embargo acepto una tráqueo. No me entiendo ni yo, así que no pretendáis entenderme vosotros 🤦🏻‍♀️😂.

En fin... hasta mañana 🤞🏻

EDITO: 

Sigo por aquí, así que bien. Más de lo de siempre y que creo que he comentado alguna vez: sufrir sin necesidad, que se nos suele dar bastante bien a todos en general.

Me he despedido de mi coche

Se acaban de llevar mi coche para el desguace. Una pena pq hasta que no pude conducir, iba y venía a Santander y a donde hiciera falta.

Ya ni lo lloro. Ya lo lloré el día que me dijeron que no valía ya para vender pq ni 50 € me iban a dar. El del taller lo pasó mal el pobre pq me emocioné mucho y le decía a mi marido que él me entendía, que el coche estaba muy cuidado, que algunos les cogemos mucho cariño al coche y que yo por lo que él me conocía era de esas personas que viven todo muy intenso y que el coche tendría un significado para mí que el resto no entenderían. 

Y así es. Tener coche para mí fue tener mucha libertad. Recuerdo la ilusión con la que fui a recogerlo al concesionario, que la matrícula tenía dos doses con lo que me gusta ese número (ya ves tú la tontería), que me costó 4.500 ptas llenar el depósito, que al día siguiente me fui a Alles sin haber dicho que había cambiado de coche y a dar la sorpresa....¨Tengo mil recuerdos y aventuras con él: verlo en el Derrame Rock con las ruedas hundidas en el barro, casi posado sobre el chasis...y fue el único que salió de allí sin grúa; el viaje a Port Aventura en plan de camping (ese maletero no tenía fin); ir una noche por la zona de Llanes buscando un sitio oscuro y terminar casi dentro de una playa por hacer el tonto, sacarlo de allí a base de ramas y piedras  y marcharnos a Gijón a celebrarlo tomando algo... 

Me duele mucho dejarlo ir. Se me ha arrimado un poco la lágrima al ojo al verlo salir del garaje en otras manos. Y más aún sabiendo que va para el desguace. Tanto vivido en él, tantos recuerdos bonitos....26 años y medio juntos dan mucho de sí. 

Y duele porque ha sido una bofetada de realidad de las gordas, de las que no puedes fingir que no te ha hecho daño. Mi vida ya no es la misma ni lo va a ser nunca. Lo tengo aceptado, pero no me gusta que mi gemELA me lo recuerde.

Os pongo fotos de mi "joya"

Vacaciones en Santander

Este año como otros años nos hemos podido ir unos días a Santander y acercarnos uno de ellos a Asturias.

Por Santander nos ha cundido mucho pq con la silla ya no hay quién nos pare, jeje. Fuimos un día al Sardinero en el bus y después nos dimos un paseo y nos comimos un helado de Regma  (si no, no tiene gracia).

El viernes fuimos al cementerio por la tarde a ver a papá y después a Somo a darnos una vuelta por allí también. Mi madre iba como una cría. Además compramos un helado y cuando se sentaron a comerlo  le dije: "ya estarás contenta, que si no te compramos el helado no paras de dar la murga" 😄. Nos pilló la risa a las dos y Toño nos miraba como diciendo: no va a estar zumbada la hija si la madre con 92 años es igual??

Otro día fuimos a Trescares a comer y después a tomar el café a Niserias, en la mega terraza que tiene mi prima Soly en su bar-restaurante. Me encantó ese café porque nos juntamos allí casi toda la familia... qué ya hacía tiempo. Incluso estaba una prima que vive en Calahorra. Lo disfruté muchísimo. Valoro mucho cada momento de estos, con todos juntos, cuando todos se ponen de acuerdo para juntarse y así poder verme. 

Tengo una familia que vale oro. ❤️

Otro amigo que se nos ha ido

Llevamos una racha que no nos deja levantar cabeza. Hoy ha sido Luis el que nos ha dejado. Estamos todos consternados de nuevo. Su mujer que es un cielo, dándonos ánimos a nosotros...

Qué duro se hace esto. Conocernos es bueno, pero también tiene su parte mala que es esta. Despedir a un amigo duele siempre pero sabiendo que no se puede hacer nada, se hace más triste aún. Y resulta muy difícil no pensar en cuándo nos tocará a los demás. Para mí al menos, inevitable.

Disfruta del cielo Luis. Hasta que nos conozcamos en persona  y sanos.

Mi amiga nos ha dejado

Hace unos días comenté que a una amiga del grupo de wassap le habían dicho que le recomendaban la sedación... es decir, la eutanasia. 

Pues ya ha fallecido. Siento tanta impotencia y tanta rabia que ese mantra que llevo siempre conmigo de paz y calma hoy no puede con ellas. 

Es tan injusto... no le han dado opciones. No se las han dado porque no las hay. Y mientras tanto el proyecto de ley ELA tres meses hace que está aprobado y ni un movimiento más. Es deprimente. Y triste... muy triste. 

Hoy estamos devastados de nuevo pq todos seguimos lo mismo. Podría estar viva, coñe, podría estarlo....pero no lo está. 

Descansa en paz Pilar. Nos vemos en el cielo sin máquinas y sanos 💚

¿Cómo quieres vivir?

No vengo aqui a dar clases de nada, ni mucho menos, pero os cuento cómo veo yo eso de "vivir". Creo honestamente que uno decide cómo quiere vivir dentro de sus circunstancias. No siempre es posible vivir como uno quiere, pero sí es posible elegir cómo se quiere vivir o enfrentar cada situación. Yo, obviamente, querría no estar enferma... pero no es algo que esté en mi mano cambiar, de modo que elijo lo que sí está en mi mano: elijo cómo quiero vivir con mi gemELA. 

La vida es así; hay cosas que no podemos cambiar, situaciones que vamos a tener que vivir sí o sí. Eso no lo podemos elegir... no tenemos esa libertad. Pero sí que tenemos la libertad de elegir cómo enfrentarlas: enfadados con la vida y las circunstancias, tristes por no poder hacer otras cosas, alegres y valorando cada segundo,...y yo he elegido vivir feliz. 

Para ello he tenido que aceptar cosas que no me gustan (ir en silla de ruedas, no poder ir a donde quiero..), aprender a pedir ayuda (levantarme de la silla, vestirme...) y asimilar que por fuera nunca voy a poder volver a ser como era y que por tanto, mi vida, ya tampoco será nunca como era. Ni la de los míos,  porque también tengo que aceptar que su vida va a cambiar por mi causa.

No quiero quejarme, no quiero ser alguien que no aporte nada a la vida de los demás, no quiero ser negativa. 

Quiero ser como he sido siempre: alegre, inquieta... quiero ser un recuerdo de los que sacan una sonrisa.

¿Me cortas la carne?

Empecé hoy la mañana pintándome las uñas de los pies. Casi una hora y media de jadeos, descansos, equilibrios, puntería y borrones para conseguirlo. Eso me dejó los brazos cansados. Pero no contenta con ello, me pinté las de las manos también para terminar de arreglar los brazos (antes muerta que sencilla 😂 🤦🏻‍♀️). 

Y diréis: ¿y qué tiene que ver eso con el título del post? Pues que tanta actividad "brazuna" ha derivado en que hoy haya sido mi primer día de: "Toño, ¿me cortas la carne, por favor?". Y digo "primer día" porque, obviamente, no será el único; por desgracia le va a tocar hacerlo muchos veces... cada vez con más frecuencia hasta que ya sea eso lo normal. Creo que le ha dolido más a él que a mí. Bueno, no; estoy segura. 

Me sorprendo a mí misma aceptando tranquilamente y con naturalidad situaciones en las que mí gemELA me va poniendo en clara desventaja. Me sorprende no enfadarme o no sentirme triste... me sorprende mucho. 

No sé si soy una bomba cargada que puede explotar en cualquier momento o si realmente tengo la cabeza tan bien amueblada que estoy siendo capaz de digerir todo con la mayor frescura sin más. 

A veces creo que sigo tirando del carro pq sé que a Toño esto aún le viene grande, que sigue sin aceptarlo aunque lo vaya tragando. Quizás este seguir "tirando" es mi forma inconsciente de darle más tiempo a él para que vaya asumiendo lo que vendrá... que lo sabe, pero se sigue resistiendo y es incapaz de oírme hablar de mi futuro o mi presente con la enfermedad sin que se le humedezcan los ojos. Me da tanta pena de él... va a tener que ver tanto y sufrir tanto que a veces me planteo elegir la eutanasia en lugar de la traqueostomía por no hacerle sufrir a él. Yo no sé cómo lo llevaré yo más adelante pero ahora cada paso que adelanta mi gemELA es una puñalada para él más que para mí; se resiste a aceptar que yo pierdo y ella gana.

Iremos paso a paso como hasta ahora. Después de todo tengo que estar agradecida de que mi gemELA no es tan agresiva como las de otros compañeros y nos va dando tiempo para ir asumiendo los cambios con más tranquilidad. Yo sigo bien, tranquila, en paz conmigo y con el mundo y eso es muy importante. Ojalá Toño sea capaz de sentirse así alguna vez en su vida; no sólo con respecto a mi gemELA, sino a su vida en general...ojalá.

¿Voy o no voy a la piscina?

Ese es mi mantra cada martes y cada jueves, que son los días que voy a la piscina. No me apetece ir. Nunca me gustó hacer deporte y además no sé nadar bien pq aprendí sola, así que me cuesta ya de por sí bastante. 

Me apetece ir tanto como que me atropelle un coche... Desde que me levanto estoy pensando: "bah, no voy... total...". 

Pero no. No me rindo. Mientras pueda, iré. 

Casi todos los días allí mismo en el vestuario antes de entrar me digo: "qué más da, para qué te matas si no vas a mejorar nada... con lo bien que estás en casa..." así que imaginad el esfuerzo que hago a nivel mental. 

Pero voy. Por mis narices. Pq no me quiero rendir. Pq no es una opción. Pq soy yo la que me tengo que empujar. Y no quiero rendirme aunque sepa que no voy a ganar. NO ME DA LA GANA.

Y luego, una vez dentro del agua me ánimo y hasta "nado" 🤣. Os pongo un video que me hizo Sergio. Pero no me critiquéis mucho, eh? 😃. Pensad que: aprendí sola a nadar en el mar, que no puedo con las piernas y ya voy en silla si el recorrido es de más  de 100m. y que ya era el decimosegundo largo que hacía. 

Se ha ido una amiga

Hoy nos ha dejado Neisy, una venezolana afincada en Tenerife que repartía alegría e ilusión cada día. Era una de las componentes del grupo de wassap que comenté hace poco. Estoy aún en shock. Es como que no me lo puedo creer. Ha sido algo imprevisto y no soy capaz de encajarlo.

Dia triste para la comunidad ELA  y día fulminante para el grupo de amigos de wassap y por supuesto, para su familia.

Descansa en paz, bonita. Disfruta del cielo. Hasta que nos conozcamos en persona  y sanos.

Primeras fasciculaciones en el labio

Ya llevo varios días notando fasciculaciones en el lado izquierdo del cuello. Van como a temporadas... igual estoy 15 días con fasciculaciones constantes durante todo el día en una zona y después se paran otra temporada. 

Las tengo ya por todo el cuerpo pero por la cabeza no muchas. Hace 3 días empecé a notarlas en el labio y las he estado filmando. Me preocupan, claro que lo hacen...porque eso significa que también mi pronunciación se verá afectada y eso me afectará ( mucho) a mí. 

Considero la comunicación lo más importante junto con la familia. Sé que al menos conservaré una de las dos

Os pongo los videos por si queréis ver cómo son. 

No dejes para mañana...

Hoy he estado trasteando un poco (y tan poco jajjaa) en un armario que usamos casi como trastero y he visto la caja de mis zapatos de boda. Me ha entrado una morriña terrible y aunque he intentado aguantar, se me ha acumulado tal montón de sensaciones, recuerdos, planes truncados y sentimientos de culpa, que he tenido que parar para poder seguir. He puesto mi "crono de llorar" y he estado un rato desahogando. Ha sido uno de esos días en los que de verdad me ha costado parar.

La primera sensación fue la de recordar con cariño y con una sonrisa en la boca el día de nuestra boda y de repente me ha venido mi gemELA a decirme: "mira, ahora son negros... como tu futuro". He intentado dejar eso de lado y lo siguiente ha sido pensar en que ya ni loca me los puedo poner y mi gemELA se ha encargado de recordarme que tampoco puedo hacer otras muchas cosas, lo que ha derivado en que le he cortado las alas a Toño con mi gemELA y ya el sentimiento de culpabilidad me ha dominado. 

NO tengo la culpa, claro que no. Lo sé. Yo no le he cortado las alas a  nadie. Es mi gemELA quien nos ha cortado las alas a los dos. Mi razón lo sabe, pero mi gemELA juega sucio y me hace pasar estos malos ratos cuando me pilla descuidada.

Una vez tranquila he decidido ponerme a ver las fotos y el video de la boda, para volver a poner la sonrisa en mi boca, para decirle a mi gemELA que el futuro lo podrá controlar ella pero que de todo lo vivido no puede tocar nada.

Y me he encontrado la foto de los zapatos aún blancos. Y he recordado que cuando los compré quería un calzado cómodo para poder usarlo después. Por eso mi madre me los llevó a teñir después, para seguir usándolos. ¿Y sabéis qué? Sólo los he puesto otras 3 veces más por eso de "reservarlos" para ocasiones especiales y ahora me encuentro con que ni los puse ni los pondré.

HOY es una ocasión especial. HOY estás vivo y por eso es especial.  Tenemos costumbre de guardar cosas para días especiales sin valorar que cada día lo es. También dejamos planes para más adelante con esa seguridad que nos da sentirnos inmortales pq nunca pensamos que algo malo nos pueda pasar...y luego pasa y los planes se rompen.

VIVE cada día y cada momento. 

No dejes para mañana lo que puedas hacer hoy. Porque como ya escribí hace tiempo: mañana no ha llegado y hoy es un regalo.

A una amiga le proponen "sedación"

 

Estoy desde hace un año más o menos en un grupo de wassap en el que somos poquitos y por eso nos conocemos más a nivel personal. Estamos en diferentes estadios de la enfermedad pero todos tenemos muy buen humor e intentamos llevar los días con alegría...pero hay días que nos matan y no somos capaces de encontrarle el lado divertido a la vida.

Hoy una componente de ese grupo, una AMIGA nos ha dicho lo que leéis. Nos hemos quedado todos de piedra porque esto es ofrecer la eutanasia sin más. Estamos rotos porque no podemos hacer nada y ella está en el hospital sabiendo que no va a volver a casa. No porque ella quiera, sino porque no le dan otra opción.

Es por esto por lo que peleamos: no nos dan opciones. Y es muy duro pasar por ahí cuando la voluntad de uno  no es esa.

Estoy triste. Muy triste. 

Es muy doloroso aceptar que nos vaya a dejar porque no puede hacer nada para seguir con nosotros.

Semana Santa en Santander y Asturias

Como siempre en estas fechas, nos hemos ido unos días a casa de mi madre y desde allí a pasar un día con la familia de Asturias. 

Ha sido el estrene oficial de la silla plegable y, obviamente, la han probado todos 😂. Bueno no... la han probado los jóvenes. 

Siempre que vengo de allí, vengo pletórica porque me hacen sentir como una reina. Se ponen de acuerdo para juntamos todos en un sitio y últimamente es en Besnes pq mi prima tiene un porche grande y una finca enorme. 

Mi ahijada Macarena se mete 100km, Leticia 50km, Marcos estaba por allí pero en casa de la suegra y otros 50 km, Jesús Manuel otros 50....y todo por vernos. 

Eso es una familia de verdad. Eso es algo que mi gemELA no va a conseguir quitarme nunca. 

Con mi ahijada, Macarena

Estos éramos para comer. Luego fueron viniendo más

Con un helado de Regma en Somo