Ya se lo he dicho a Macarena

El jueves por la noche, cuando nos quedamos solas las dos en el salón, le dije lo de mi gemELA. Como me esperaba, se puso a llorar...y yo aguantando estoica, con una sonrisa, intentando calmarla y estando calmada yo para que fuera menos duro para ella. Pero ver llorar a alguien que quieres cuando tú misma aún no tienes encajado todo, es bastante duro porque, como podréis imaginar, lo único que me apetecía era ponerme a llorar yo también. De hecho ni me moví del sofá ni intenté darle un abrazo porque eso me habría hecho imposible aguantar.

Creo que no lo va a llevar nada bien. Me ha dado mucha pena de ella. Sé que yo soy alguien muy importante para ella, otra madre como ella dice...como ella es una hija para mí. Y tiene que ser muy duro encajar que tus dos madres, la de verdad y la postiza, estén enfermas; las dos con una enfermedad neurodegenerativa. Pobrecilla...no sabía ni qué decirle.

Ella me prometió seguir contando conmigo como hasta ahora, con sus problemas y sus alegrías pq si no lo hace, si no me trata como siempre, me hará sentirme distinta y eso no será bueno para mí y, de rebote para el resto.

El viernes decidimos no dejar que mi gemELA nos estropease los planes, entre otras cosas. Así que hemos ido a cenar algún día, a dar alguna vuelta por la ciudad...y hemos hablado mucho. Ya está más calmada yo creo que porque ha visto que efectivamente yo estoy bien anímicamente. 

Mañana nos vamos ya para Santander los tres y ella cogerá su coche allí y seguirá para su casa en Asturias. Es muy brava...como todas en esta familia. Nunca ha tenido nada fácil en la vida...pero no se rinde. Es muy fuerte: tanto que ni ella misma se da cuenta. Estoy tan orgullosa de ella y la quiero tanto que cada vez que la veo es como si se me hinchase el corazón.

mi chico..

Hoy viene Macarena y acabo de conocer a la psicóloga

Bufff...hoy llegará Macarena en el bus. Pobrecilla. Ella que viene toda emocionada pq ya ha terminado los exámenes y ha sacado unas notazas. La verdad, que rara es la Nochevieja que vive tranquila la inocente. Si no es por una cosa, es por otra. Este año se la fastidiaré yo; pero qué le voy a hacer. Le he dado vueltas y vueltas y siempre llego al mismo punto.

Cuando me enteré de que tengo una gemELA lo primero que pensé fue en decírselo a ella y en cómo le iba a caer. Mal, obvio. No se lo he dicho antes pq estaba ella en plenas fechas de exámenes. Ha tenido que notarme algo pq hace unos días me llamó para contarme no sé qué y me pilló medio llorando, muy de bajón. Ella toda ilusionada con sus estudios y yo hecha una mierda y sin poder contárselo aunque me notara rara.

Y después...pues como ya tenía planeado venirse, he decidido esperar para decírselo en persona y que así el sopapo sea menor. O creo yo que será menor. Al menos estará con nosotros 4 días y podrá ver que yo estoy bien, tranquila; algo torpe, pero que sigo igual. Estoy convencida de que será mejor así que decírselo por teléfono, pq al no verme se imaginará ella una situación peor de la real. La imaginación no es muy buena amiga en situaciones así pq te hace ver lo que a lo mejor ni siquiera está. No sé. Ojalá no me equivoque y esté haciendo lo mejor para ella.

Estoy nerviosa, la verdad. No sé cómo se lo tomará y espero que seamos capaces de seguir con el finde tal y como lo teníamos planeado: saliendo a comer asiático, estando tranquilos y charlando. Bufff. Más que nerviosa estoy. A ver si me tranquilizo para cuando venga ella. Me pone muy ansiosa encontrar el momento apropiado para decírselo...muy ansiosa. Llevo media mañana de suspiro en suspiro, como si no me llegase el aire.

Cruzaremos los dedos...

A todo esto...con lo de Macarena se me ha pasado lo de la psicóloga de la Asociación...no me gusta nada. Pero nada, nada, nada. Es una chica joven (eso es lo de menos) como muy happyflower y que no te deja hablar. En lugar de escuchar, empieza ella a soltar: "como yo digo siempre..." , "como siempre digo yo...", "con toda la experiencia que yo tengo...", "como yo digo siempre...", "yo trato a TODOS los pacientes de ELA  de Aragón...", " el neurólogo igual sólo te conoce a tí pero yo trato a TODOS los pacientes de ELA de Aragón...", "como yo digo siempre..." , "como siempre digo yo...". Joder con la tía. No te deja hablar. Se columpia tanto que ha llegado a decirme que más de la mitad de los pacientes que trata ella con ELA son de ELA hereditaria....con dos narices!!! Resulta que sólo de un 3 a un 5% de casos son heredados y se ve que están todos aquí, en Aragón. Yo flipo con ella, de verdad.

Así que le voy a pedir cita a mi Aitor querido que yo sé que ese me dice las cosas como son y no se anda con chorradas. Pero vamos...que me la voy a tener que comer. Intentaré evitarla en la medida de lo posible. Que hartura de mujer!! de verdad.

Pues ale! que me voy!!

Decidido: es mi gemELA

Lo he decidido. He decidido que cada vez que hable de ella, de la enfermedad, la voy a llamar mi gemELA. Lo he puesto así, en negrita y en azul porque en mi cabeza lo veo así. En negrita y mayúsculas pq es tan  pretenciosa que se hace notar... se la ve; bueno, se la empieza a ver bastante ya; se hace notar la chica. Y en azul pq es un color que me gusta mucho. Y no es que la ELA me guste mucho, no..(vamos, que no me gusta nada la puñetera), sino que poniéndola de azul como el cielo y sobre todo, como el mar, quizás la mire con mejores ojos. Me cuesta mucho mirarla con buenos ojos pq ha venido a quedarse, fastidiarme y matarme. Pero si en lugar de pelear con ella intento llevarme, convivir de la mejor manera posible, pues será mejor creo yo. Al menos los años que estemos juntas tendrá que ser llevadero. Para mí en un principio y para los demás en un final. Pero es difícil. Muy difícil. Y lo va a ser más.

Y mi gemELA....gemela por qué? pues porque ese concepto de una doble de la otra, a veces dos caras de una misma moneda, creo que encaja perfectamente en esta situación. Somos gemelas. Siamesas más bien. Pero prefiero más pensar en ella como una gemela que está ahí, conmigo todo el día aunque yo no la note o no me acuerde de ella. Una gemela que estaba perdida y de repente se presentó en mi casa y mi familia. Somos dos, cada una con sus objetivos y sus medios para llegar a ellos.

El problema es que nuestras metas son tan opuestas que una le hace la vida imposible a la otra. Ella quiere matarme y yo quiero vivir. Ella va a jugar sucio, haciendo trampas, haciéndome cada vez más torpe hasta discapacitarme por completo, intentando minar mi voluntad y alegría. Y yo me resistiré, me agarraré a mi independencia, lucharé por mantenerme alegre. Pero no me puedo engañar: va a ganar ella. Sin ninguna duda. Es así.

Quizás debería estar enfadada con ella... pero no quiero. Ella sí que está enfadada conmigo pq se está dedicando a fastidiarme, pero yo no quiero estar enfadada con ella. Me cuesta, la verdad, pero no quiero. No quiero gastar energía ni tiempo en estar enfadada; no merece la pena y necesito guardar energías y quiero reservar mi tiempo para quienes de verdad lo merecen y quiero. A ella no la quiero. La tolero por ahora. Pero no la quiero.

Así que, volviendo al principio, será mi gemELA a partir de ahora. Voy a cambiar el título del blog. Me gusta más que lo de "la ELA de Olga". Es como muy pretencioso. Y creo que voy a empezar a publicar. Los borradores van a pasar a ser públicos. Pero el blog...no sé.  Tampoco me va a sacar de nada que alguien lo lea, la verdad. A mí me sirve para hablar de mi gemELA de alguna manera. Vuelco lo que pienso y siento sin fastidiar a nadie con mis rollos. No deprimo a nadie con mis miedos o angustias. A mí me sirve pq descargo y al mismo tiempo organizo sensaciones y sentimientos en mi cabeza. Cuando termino me siento tranquila. Con eso me vale. Por ahora.

Tienes ELA. Ahora sí. Ya está aquí.

Hoy no ha sido un buen día.

Por la mañana recogí una carta de la ss en la que se me citaba para el neurólogo. Me sorprendió pq que había quedado con el de cabecera en ir al privado y con lo que me dijera, yo le decía a él. Así que preparé la comida tan feliz como siempre, unas hamburguesas caseras con pan de cristal, pensando que al final, por error, me había solicitado él la visita. 

Cuando vino Toño se lo comenté y le empezó a cambiar la cara; al decirle que tendría que volver al de cabecera para que me hiciera el volante, pq estaba claro que había habido algún error y fuera como fuera, en la carta me pedían el volante del médico, dejó de comer y me dijo: "no vayas; lo tengo yo". Me costó entenderlo. Mucho. No hacía más que mirarlo intentando entender cómo podía él tener un volante mío sin haber ido al médico conmigo, pq yo había ido sola al de cabecera... pero al final lo relacioné: él había pedido cita con el médico para hablar con él sin que yo lo supiera...y bueno, ya la comida atragantada. Él empeñado en que terminara de comer, mi hamburguesa en el plato con un solo bocado y preguntándole que qué pasaba. Ya fue un: "dime lo que sea, por favor, dímelo... con esta angustia ahora mismo no puedo comer...me estoy poniendo muy nerviosa y tengo hasta ganas de llorar de los nervios...tengo algo, verdad?? algo malo, verdad? es la enfermedad de mi tía??".  El pobre tenía tal estado de nervios y agobio encima que solo negó con la cabeza. Yo creo que no le llegaba la voz al cuello, el pobre. Al preguntarle que si era la enfermedad de mi prima me dijo que sí con la cabeza. Y yo respiré aliviada. Le dije que bueno, que ya estaba dicho, que era cuestión de afrontarlo y punto. 

De modo que me trajo el volante y de repente volví a no entender nada. El volante era para una espirometría... Él empeñado en que era lo que le habían dado, que lo acababa de recoger en el centro de salud...y yo en que ese no era el volante para la cita que había recogido para el neurólogo. No entendía nada. Así que me puse a leer el volante y de repente leí: "paciente de 53 a. recién diagnosticada ELA por médico privado..." y ya no pude leer más. Un bofetón en toda la cara. Le volví a preguntar que qué era lo que tenía y estaba tan nervioso imagino, que ni él mismo sabía qué era. Al final nos entendimos. Es ELA  lo que tengo. 

Tengo ELA. Yo. LA TENGO. Yo. Ya está aquí. Mis temores o casi certezas eran reales. Esclerosis Lateral Amiotrófica. Yo. La tengo yo. Resulta que el idiota del privado lo vio con el electromiograma que yo le llevé y que era el que a mí me había hecho prácticamente ratificar que tenía algo serio, ELA en concreto. De hecho no lo dije aquí pero lo abrí y ya ví lo de la motoneurona y empecé a llorar en el momento pq entendí perfectamente lo que era. Y luego, ya mirando en Google, todo lo que salía era lo mismo. Pero este imbécil de neurólogo me lo negó. Me negó claramente que fuera ELA (la tenía mi tía) o la Ataxia Multisistema de mi prima. Y le creí. Lo dijo tan seguro que le creí. Tonta, tonta mil veces por creerle. Aunque bueno, lo normal es creer al médico, no? Pues le creí. No pq quisiera creerle, sino pq me dio un razonamiento que, bueno... no me pareció descabellado. Y lo dijo tan convencido, con una sonrisa de oreja a oreja tan sincera que a mí se me saltaron las lágrimas del alivio. Me dió medicación para lo de los calambres y me pidió una resonancia para rebuscar según él, a ver de dónde venía esta falta de fuerza en la pierna derecha. 

Cuando volví el segundo dia me dio más medicación aún, no sé para qué, pero estoy tomando 12 pastillas al día...no sé si a lo tonto, pq ya no me fio de él. Ese día, a escondidas, le dio a mi marido un papel para que le llamase. Por eso yo pensaba que Toño estaba enfadado y no quiso esperar al bus. Lo que estaba era acojonado imagino pq se temía las noticias que le iba a dar. Lo llamó, quedaron y le contó todo. 
Y al recogerlo del buzón yo, se descubrió el pastel. A Toño le estalló todo en la cara y no estaba preparado. No podía ni hablar. De hecho sigue callado. El mi pobre lleva 15 dias tragando él sólo, pensando en dejarme pasar la navidad tranquila pq sabe que me gusta. Mi pobre... lo ha pasado fatal hoy para decírmelo. No podía hablar. Le he tenido que ir preguntando yo pq no le salían las palabras. Y no era su papel en esta función. Me lo tenía que haber dicho el neurólogo. No soy idiota como para que me tengan que ocultar nada y desde luego y sobre todo, no tenía por qué hacerle pasar a Toño un trago tan amargo. Con lo que traga ya en el trabajo, no sé cómo no ha reventado. No sé de dónde ha sacado tripas para poder cargar con ello. Pobre. 
Pero bueno. El médico de cabecera le ha comentado a mi marido que hay una asociación para ir, ARAELA,  y la tenemos a 50 metros, así que nos acercaremos a ver en qué nos pueden ayudar.
No sé ni cómo me siento, la verdad. En parte aliviada aunque resulte un poco idiota, porque quizás ha sido un alivio saber que no estaba loca, que esa "depresión" que yo imaginaba estar pasando no era tal. Y enfadada, porque me ha tocado a mí y no a un asesino, violador o cualquier otro hijo de puta que se lo merecería bastante más que yo. Pero no. Me tocó a mí mientras ellos viven para seguir matando o violando.. Y cansada, harta...muy cansada, porque en los últimos 10 años no he levantado cabeza: Psoriasis, Cistitis Intersticial, Paniculitis Mesentérica y ahora ELA. No digo que "la puntilla" porque seguro que aún me toca más.  Y asustada. Mucho. Lo que más. Muy asustada. Y no puedo transmitir mi miedo porque los que lo saben a mi alrededor están muy asustados también. Toño se ha quedado mudo. No quiere hablar de ello. Está asustado imagino, como yo. Y triste, rota, porque tengo a mi madre con 89  años a 400 km de mí. Ella sufrió la enfermedad con mi tía y si se enterara de que también yo la tengo, no sé cómo podría con ello. Es fuerte; mucho. Pero mientras pueda evitarlo, procuraré esconderle la enfermedad. Le iré contando alguna historia que tendré que ir modificando con el tiempo. Ya veré. 

A Toño no le gustó que me lo hubiera escondido pero una vez hecho, decidió dejarme tranquila hasta después de navidad pq sabe que me gusta mucho, así que fue él solito al de cabecera, le comentó todo y éste me pidió ya la consulta con el neurólogo y una espirometria. Por eso me llegó la citación hoy sin que yo supiera nada.

En fin. Es lo que hay. Llevo todo el dia con el estómago cerrado y temblando pq estoy muy nerviosa. Creo que lo he encajado peor pq ya me había hecho a la idea de que no era nada grave. Si el primer día me hubiera confirmado lo que yo ya sospechaba, me habría cogido mejor. Pero ahora me ha pillado en frío.

Y aquí estoy. Desahogando en privado para no ahogarle más a él. No tengo a quién contárselo y no puedo parar de llorar. Rafa y Toñi lo saben. Toño llamó a mi cuñada y se lo dijo. Yo aún no puedo hablar con ellos pq me voy a poner a llorar sin parar. No hago más que pensar en mi madre y en Toño. Que a ella no la voy a poder cuidar y que a él le va a tocar cuidarme a mí. Venir de trabajar y encontrarme donde me dejó. No puedo con ello. Y mi madre siempre cuidando de todos y al final no va a poder contar conmigo. Me parten el alma las dos situaciones y no me dejan parar de llorar. Estoy escribiendo y no paro de secar las lágrimas. No puedo parar. 

Por el amor de Dios...tan hija de puta he sido en esta vida para que no pueda vivir tranquila? Es que no me merezco poder vivir sin mas? Joder!!. Mierda!! Joderrr!! .... Dios mío...tengo ELA. La tengo yo. Yo... No es un desconocido. Soy yo. Es de mí de quien hablo. Soy yo!

Y Triste y angustiada porque mi marido va a estar solo aquí. Llegado el momento de que yo sea dependiente, él estará solo. Y después de 8 horas de trabajo llegar a casa y verme mal a mí, no sé cómo lo va a llevar. Así que tengo que ser fuerte. Ya no solo por mí, sino por los demás. Tengo que pensar con tranquilidad qué hacer, cómo y cuándo. Mi familia se merece saberlo y yo necesito que lo sepan. Pero me da mucho miedo que haya "filtraciones" y le llegue a mi madre. Así que a ver cómo lo hago.

Dios mío!! Tengo ELA!! Estoy muy asustada; tengo mucho miedo. No a morir, sino a vivir; a vivir como vivió mi tía durante 35 años. No quiero vivir así. No quiero.

Tengo ELA... Tengo ELA... Tengo ELA... Tengo ELA... Tengo ELA... no salgo de este bucle. Mi cabeza no me deja pensar en otra cosa. Espero ser capaz de vivir tranquila y que mi cabeza se relaje. Pero ahora mismo no puedo pensar en otra cosa.

empiezan a pasar de mí otra vez

Ayer estuve de nuevo en el neurólogo. No sé...me ha dejado un tanto descolocada. Ha visto los resultados de la resonancia cervical y vamos...que tal día hizo un año. A ver si me explico pq si no, me lío como siempre.

La resonancia que me había pedido especificaba claramente que se pretendía descartar una mielopatía. Como soy una histérica de la vida y no puedo verme encerrada en un aparato de resonancia pq me ahogo dentro y es posible que salga con él debajo del brazo por lo mal que lo paso, pues me fui a hacerla al centro Hernán Cortés. Por impaciente. Pq ya me había dado el volante con solicitud de sedación y yo tenía cita para el 2 de enero en Quirón donde me duermen y ya está. Pero pensando que vamos a Santander en Nochevieja y que queda un mes de espera y mis nervios no están para fiestas, pues cambié de centro, pq el de Hernán Cortés es abierta y bueno, lo soporto. Mal, pero lo soporto

Bueno. Pues con sus santos huevos, los señores de la Clínica Hernán Cortés me hacen la resonancia y me dan el resultado e, insisto, con todos sus santos huevos, dicen que como la máquina no tiene suficientes teslas, pues que no pueden precisar exactamente si hay mielopatía o no. Con dos!!.

Total, que el Dr. Soler ha puesto el cd en el pc antediluviano que tiene en la consulta y así, a simple vista, ya ha visto él que no hay mielopatía.

Con las mismas me ha añadido otra medicina más para los calambres y esos movimientos que tengo como por dentro (fascilculaciones) y pa casa. Con otros dos!. El otro día dijo que había que estudiar de dónde venía esto. Pues no sé, pero sin pruebas, no sé cómo lo va  a estudiar. O no me escucha o no me entiende... Hoy tengo la sensación de que se me ha quitado de encima.

Salí de allí diciéndoselo a Toño, que no me ha hecho ni caso el tío y cómo será la cosa que hasta Toño ha salido rebotado; no ha tenido ni paciencia para esperar al bus. La verdad que hemos salido casi a las 9 de la noche, pero vamos, que venía ya y ni por esas.

En fin. Que el tío me ha dicho que pase muy bien este puente que viene y que disfrute tranquila de las fiestas. Pues vale. Lo haré. Pero ni cita ni ná tengo ni sé cuándo tengo que volver. Un tío raro de narices.

subidón, subidón...!!!!

Día de noticias menos malas..o casi hasta buenas.  Vengo de la consulta con el Dr. Soler, el neurólogo. Es un tipo peculiar...no sabría cómo definirle, la verdad. Parece el típico ex-militar cuadriculado...con una mirada de cabroncete que me descoloca un tanto. Ha hablado cosas relacionadas con que si hoy en día no se puede hablar, que te comen las mujeres...y bueno, como neurólogo será la releche pero ese tipo de cosas sobran, me parece a mí. No me he levantado de la silla pq me interesaba saber de una vez qué porras tengo. Pero ese señor no está ya para consultas, me parece a mí.

Pero vamos a lo que vamos!! . Me tienen que hacer una resonancia, pero ya, así de primeras con lo que le llevaba ya hecho y tras hacerme él varias pruebas de reflejos, andar, agacharme, etc,  ha descartado ELA, esclerosis o la enfermedad de mi prima. Que es normal que estuviera tan asustada con los antecedentes que tengo, pero que los tiros no parece que vayan por nada "heredado". Que quería tranquilizarme... con lo cual ya respiro de otra manera, pq llevo tres días que no me llegaba el aire. Bueno, en realidad, respiro.

Ha dicho, literal: que la médula está muy cabreada y que vamos a investigar a ver por qué y a ver si tenemos suerte y lo encontramos... que se inclina a pensar que sea algo metabólico, que yo ni idea de a qué se refiere, pero me da igual. Así que contenta. O mejor dicho, menos preocupada, sin presión en el pecho por fin.

está aquí...me pisa los talones.

Hoy tuve la segunda consulta con el Dr. Marzo, el reumatólogo, y vengo un poco plofffff. Más bien un mucho ploff. Me ha derivado al neurólogo y nada más salir de allí pedí cita y la tengo para el  miércoles a las 6. Cagada estoy.

No me ha dicho mucho.... pero suficiente. Con el electromiograma en la mano, me ha dicho que tengo pérdida de unidades motoras y no se qué de motoneurona anterior....y que lo que me pasa en la pierma derecha (he perdido casi toda la masa muscular en ella y por eso me caigo tan fácilmente) no tiene que ver con las dos vértebras que tengo con artrosis. Que el dolor que tengo ahora mismo en el gemelo derecho es que me he hecho un desgarro muscular al forzarlo y de rebote, tendinitis también. Como no funciona bien, tiene que hacer más fuerza y de ahí la lesión y como no tengo masa muscular, de ahí las caídas. Pero que todo eso viene de un problema a nivel neuronal; que la analítica marca también inflamación muscular, deterioro de células musculares y no sé cuántas cosas más, además de la lectura del electromiograma. Que ahora me pedirá el neurólogo una resonancia y más pruebas para ir descartando y enfocando en qué tengo exactamente. Pero que sí, que algo hay.
Me preguntó si tengo antecedentes de enfermedades neuropáticas...y ya se le puso cara de pena, pq bueno...están la ELA  de mi tía y la Ataxia Multisistema de mi prima; o sea...blanco y en botella...

Pues todo eso os cuento. No me coge de sorpresa. Llevo un año y pico con esta pelea diciendo que no estoy bien, que estoy siempre cansada y que me caigo mucho...y que el pie derecho no lo controlo...y ni caso. Yo viví la ELA de mi tía desde los comienzos y con mi prima también, y las dos empezaron igual que yo: caídas tontas, roturas de tobillos y manos,..... que nadie las hacía caso, que eran unas exageradas,.... pues eso.

Y ya está. El que se ha quedado mudo es mi marido. No sabe cómo gestionarlo el pobre. O eso pienso yo, pq él no dice nunca nada. Imagino que pensará que a ver qué viene, que al final tengo razón.

Pero bueno, la vida sigue. Sea lo que sea que tengo, será otra enfermedad más a abatir. Habrá que ir remando según venga la marea.

A mi familia no le voy a decir nada aún. Están todos en Asturias y Santander y la distancia hace que todo se vea peor. Y a mi madre menos aún. Son 89 años, vive sola en Santander y bastante se preocupa ya con mi otra enfermedad. No quiero que se disguste. 
Y esto es lo que hay.

seguimos moviendo ficha.

04 Noviembre

Bueno!!. Los médicos empiezan a pedir pruebas. No lo ven claro. Yo sí; a ver lo que tardan ellos en ratificar lo que yo tengo más que claro.

Hoy el Dr. Marzo, reumatólogo, me ha dicho que tengo una clara pérdida de masa muscular en la pierna derecha y me ha pedido un electromiograma, una analítica y una resonancia cervical. Así que allá vamos. Sigo sin estar loca como ya pensaba que estaba.

07 Noviembre

Aprovecho que no publiqué el otro día y meto la prueba de hoy. Vengo convencida de que hay algo serio. El dr Piñero que es quien hace los electromiogramas en Sanitas, es la persona más seca y borde con la que he topado...y eso que es privado el tío. Pues hoy empezamos con la bordería característica de él, pero según ha ido haciéndome la prueba ha ido dejando la sequedad a un lado y ha terminado siendo el tío más amable del mundo. Y eso hueleee...

Cuando vino Toño a comer se lo dije: " vete mentalizando de que tengo algo serio pq este tío se ha vuelto la amabilidad personificada..y no es su estilo".

A ver cómo termina esto..pero yo creo que ya tiene nombre. En mayúsculas.

Empezamos el baile de médicos

Bueno..pues al final, que no estoy tan loca. Algo hay. Y ya han empezado a moverse y yo con ellos. Al menos por fin me ha hecho caso el de cabecera. El otro día me encaré con el sustituto; me da vergüenza reconocerlo pero me puse tan borde y estúpida que al final me pidió una analítica. Y resulta que tengo alta la Kreatina Kinasa o algo así, que parece ser que suele dar alta si has hecho un ejercicio físico intenso o algo así. El Dr Garuz se ha quedado un poco descolocado...pero por fin!!!!! ha reconocido que hay algo ahí. Le he preguntado si sería buena idea ir al reumatólogo y me ha dicho que sí. Lo que no le he dicho es que ya tengo una analítica hecha por privado y tengo pedida cita para el lunes con un reumatólogo.

Estoy preocupada, pero contenta. Ya es triste que uno se ponga contento por tener una enfermedad...pero así es. Es como cuando después de casi 4 años rodando de médico en médico, de urgencias en urgencias y de urólogo en urólogo, llegué a unas urgencias donde por fin me escucharon, llamaron al urólogo, me metieron en quirófano y me dijeron que la supuesta necesidad de psiquiatra comentada por un urólogo imbécil, no era tal necesidad; que de verdad había una enfermedad. Rara, pero enfermedad. Y muy jodida por cierto.

Pues me siento igual. No estoy loca. Hay algo. Y bueno.....ese algo me temo que sé por dónde va. Casi diría que estoy segura de ello. ELA se llama. Pondría la mano en el fuego. Con la suerte que tengo, me tocará. Seguro.

Estoy mal. No me hacen caso, pero tengo algo.

24 Octubre 2019

Empiezo a escribir pq es mi manera de sacar angustias fuera. No sé cómo sacarlas de otra forma y como veo que esto va a ir para largo y tiene pinta de que no va a ser nada bueno, voy a empezar un diario donde ir contando lo que pasa. Ojalá nunca llegue a ver la luz pq significará que me estoy equivocando. Pero me parece que no, que tengo razón.

Llevo aproximadamente un año y medio diciendo que no estoy bien. Estoy cansada, agotada todo el día. Me levanto cansada. No puedo con el alma. Me dan unos calambres horrorosos que no me dejan ni dormir tranquila. Hasta cinco a la vez; tres en una pierna y dos en otra. Hace ya unos meses que me di cuenta de que no podía levantarme si me agachaba; una parte de mí le echaba la culpa a los kilos de más...pero la otra parte, la realista, me dice que hay algo más. Y me caigo. Me tropiezo mucho; demasiado a mi entender. Con la caída que tuve en Mayo en La Palma ya me cercioré de que hay algo que me falla en la pierna derecha. Y con las caídas tontas que llevo teniendo últimamente y sobre todo con las tres del día del Pilar...algo huele mal aquí.

He ido al médico varias veces para decírselo; para contarle que en mi familia hay una ataxia multisistema cerebelosa y hubo una ELA. Exagerada me ha llamado. No lo tengo yo tan claro como él sin hacerme ninguna prueba. Yo sólo sé que no estoy bien. Y no me gusta.

Estoy cansada, tengo la casa patas arriba, no me apetece hacer nada...algunos días me levanto de la cama lo justo para hacer la cama y la comida. No sé cómo Toño no me dice algo. Lo tiene que notar..nunca he tenido la casa así. A ver, no nos come la mierda...pero no está como yo acostumbraba a tenerla. Ya no sé si es que estoy cansada o que estoy empezando a tener una depresión. No lo sé. Pero he decidido hacer algo. Mañana tengo cita con el médico de nuevo y me voy a encarar. Con la Cistitis Intesticial también eran cosas mías, pero lo que yo pasé de dolor y de incomprensión, solo lo sé yo. Y tenía razón. Y estoy segura de que ahora también.

Así que a ver qué me cuenta mañana. Pero si no me hace caso me iré al privado que para eso está. A ver qué pasa...